Depoimentos

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Uma das situações mais curiosas, são aquelas sem que, após contar que meu filho tem autismo, ouço as pessoas dizerem “Ahhh que pena…” ou “ Puxa, que chato…”, sempre seguido de uma expressão facial de empatia e solidariedade, o que é muito bacana…mas não é necessário. Mesmo! O autismo só enriqueceu minha vida e consequentemente, a de todos há minha volta.

A carga que a palavra ‘Autismo’ contém é tanta, que quase todos partem do princípio que Autismo é sinônimo de infelicidade. Autismo?… maldição, tragédia, catástrofe! Na verdade, adoro perceber a expressão de surpresa quando, neste caso, lhes digo que não precisam (nem devem) ter pena de mim e de nossa familia. Somos mais felizes do que poderíamos ser, se não tivéssemos a presença do nosso filho em nossas vidas.
Considero meu dever explicar paciente e carinhosamente a essas pessoas, que não é bem assim. Aprecio sua solidariedade e empatia, porém precisam saber que o Autismo também pode ser uma benção!

Através de meu trabalho, como defensora da causa do autismo na Holanda, recebo muitas mensagens de pais de crianças autistas. Algumas histórias me tocam profundamente. Em sua maioria, famílias que superaram a tristeza inicial, para gozarem da felicidade plena do amor incondicional por seus filhos que não são menos que outros, só são diferentes.

Esse conceito (amor incondicional) mudou de significado para mim, depois do nascimento do meu filho autista. Até então, eu achava que todo amor dos pais pelos filhos era incondicional. Afinal, fazemos tudo por eles e esperamos tão pouco… Sim, esperamos, mesmo que pouco, alguma coisa: que sejam saudáveis, espertos, que riam, que aprendam a sentar, engatinhar, andar, falar etc etc etc. Na verdade, nós (pais) impomos constantemente condições aos nossos filhos, mas nem sempre estamos CIENTES disso.

É tão fácil amar o neném que ri de volta pra gente, que faz gracinha, anda, olha nos nossos olhos, fala ‘papai’ e ‘mamãe; ou a criança que acaba de aprender a escrever e ler, que te traz um desenho feito no colégio, te traz uma florzinha, arrancada no parque e diz que você “ é a melhor mãe do mundo!”. Mais tarde, nos orgulhamos do nosso adolescente que acaba de entrar para a faculdade, arruma uma namoradinha, se forma, arruma um trabalho, casa e constrói uma família. Até mesmo quando nossos filhos neurotípicos não se comportam conforme nossas expectativas, continuamos os amando… mas sempre esperando que mudem, o que acaba gerando conflitos, as vezes, já que muitos consideram isso como um sinal de que não são totalmente aceitos.

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Afinal, nem todo mundo faz uma faculdade, ou se casa. Só que o segredo está no POTENCIAL de cada criança. Pois, ainda que nossos filhos acabem não fazendo o que para eles sonhamos, eles PODEM (têm o potencial para) fazê-lo. Mas no nosso caso, a vida (Deus?) nos apresenta a uma criança diferente, uma criança autista. Sem nenhum ‘manual de instrução e uso’, temos que fazer nossa cabeça dar um giro de 360 graus para entender como funciona sua cabecinha. E apesar do susto inicial e do medo por seu futuro, aprendemos a amá-la de um modo inimaginável para outros pais (sem um filho especial).

Você, que pacientemente (ou as vezes nem tanto) recolhe todas as roupas que seu filho tirou dos armários, não ousa tirar um objeto que está no quarto dele do lugar, vê as luzes do seu quarto serem acesas e apagadas 10 vezes, enquanto você coloca roupas (as cortinas com cocô?) pra lavar, é excluída de alguns círculos sociais porque seu filho não se comporta de acordo, troca fraldas durante mais de uma década, vira especialista em dinossauros, aliens e universo. Tenta explicar para quem queira ouvir que não trocaria esta criança por NENHUMA OUTRA desse mundo…Parabéns: você conseguiu aprender o sentido do VERDADEIRO AMOR INCONDICIONAL.

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Nós, pais de crianças autistas, vivemos uma realidade estranha e incompreensível aos demais. Se é melhor ou pior, isso varia conforme a capacidade de aceitação de cada um.
Como indivíduo e como mãe de um filho autista – tão ‘estranho’ quanto por mim amado – me recuso a ver o copo ‘meio vazio’. Meu filho, agora com 16 anos é capaz de falar sobre seu autismo, me ensinou a ver que na verdade, o copo sempre esteve meio cheio, basta mudar o ângulo pelo qual observamos o mesmo copo. (depoimento postado em agosto/2013)

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“Há seis anos, quando começamos o SRP, Lucas estava deixando-nos impressionados com seus flapings, birras e suas primeiras palavras (sons e sílabas ecoando). Hoje ele está com 11 anos, e se auto-denomina um adolescente e um torcedor incrível do Corinthians, alegre, contagiante e muito interessado em aprender coisas novas. Seu programa favorito é ir em Shoppings, cinemas, livrarias e lojas de games e filmes. Ah! ele também frequenta um clube de torcedores fanáticos pelo Corinthians, onde assiste jogos, torce e xinga muito os adversários junto da galera. Quem me conhece sabe que posso falar por horas dele, porque eu sou muito apaixonada e a coisa que mais gosto de fazer é passar meus dias com ele, rindo, jogando e aprendendo suas novas “tiradas geniais” ou novas gírias que aprende na escola. Ontem mesmo ele falou “ que meda, ui mãe!” e eu amei. Não há nenhum preço, nada, que me traga maior satisfação, por isso compartilho isso, na tentativa que nosso entusiasmo contagie quem está lendo. Hoje além de falar tudo, é meu melhor confidente e amigo. Alem do programa ter sido fundamental para sua alfabetização, hoje ele está aprendendo inglês e espanhol no Sexto ano regular. Descobrir a força do programa son-rise mudou minha vida completamente e de toda minha família.”

Elaine Marabita, mãe Son Rise, amiga confidente e inspiração diária para nós.

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muito amor__

“Meu nome é Maria Danielle, tenho um filho chamado Icaro, ele tem 6 anos e apresenta espectro autista…

Como de praxe, antes de 3 anos ele apresentava comportamento estranho, não parava de pular (corria demais) e se balançava com excitação sem motivo aparente… não me encarava, nem sentia minha falta, e usava meus braços e mãos como instrumentos… dentre tantos outros aspectos do comportamento…

O fato se agravou aos 3 anos com a entrada na escola ele era “problemático” … visitas à psicólogas da rede pública (em vão) de acordo com elas “ele não tinha nada”… segundo a pediatra do posto de saúde “eu estava muito ansiosa” e passava isto para ele (ou seja a culpa era minha?)

Sou atriz, e resolvi “pirar na batatinha”, minha função era achar um modo de me comunicar com meu filho (3 anos e meio e ele não falava ,só emitia grunhidos e gritos)
A função do pai dele era pesquisar na internet tudo sobre distúrbios, dificuldades, neuroses, esquisitices… horas em frente o PC

Um dia, reparei que meu filho curtia ficar muito tempo em frente o espelho, resolvi que o espelho seria nosso “telefone” todas as mensagens que eu fosse transmitir faria através dele… (é uma das etapas do método Son Rise que eu nem havia escutado falar) espelhos nos cômodos , pequenos, grandes, em cima dos móveis, pelas paredes… “casa de doido”

Pela minha profissão, endoidar faz parte do ofício, e eis que meu filho começa a querer minha presença, me olha nos olhos (através dos espelhos) e quando quer algo diz a palavra (a princípio solta ) e depois começa a construir frases, e se perceber como ser individual…

Para isso o primeiro passo foi criar uma pequena cena… na sala apenas um sofá, uma cadeira, uma bandeja com um copo de suco, meu filho, o pai e eu…
Na cena eu chegava com o suco (bebendo) dizia: “Que suco gostoso”… O pai dele falava: Isso é suco? Eu quero suco … Minha fala seguinte era: “Então tome” (entregava o copo) e em resposta o pai finalizava: “obrigado”

Fizemos isso durante 3 dias sem parar, foi um feriado prolongado… então estavamos com tempo.
Claro nas primeiras vezes parecia que nem estávamos lá… mas com o passar das repetições meu filhote foi vibrando, pois a cena acontecia sempre do mesmo jeitinho (e eles amam isso!) até que quando estávamos quase desistindo ele se vira bruscamente e diz todo animado: “Hei, eu quero suco!” correu para mim ficando na frente do pai pegou o copo da minha mão e levou à boca… claro estava vazio pois era só uma cena… a cara de “ué” que ele fez foi HILARIANTE… choramos, rimos foi a cena mais linda que já participei

A partir daí comecei a entender meu filho, ele processa as informações de maneira diferente, só isso, ele é maravilhoso, me ajuda muito na minha profissão, um colaborador espetacular, estou tentando fazer uma outra mãe entender o filho, eles não são desobedientes, mimados, mal educados, ou chatos, eles apenas têm outra visão dos mesmos fatos e não há fórmula de encarar a vida, como também não há fórmula para amar…

Maria Daniele – Mãe, atriz, esposa, amiga, doida, gente boa demais…

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Meu nome é Grace Caroline, nasci em 1971,em Curitibanos , no planalto serrano do estado de Santa Catarina, cidade pequena e obviamente muito provinciana.
Em 1976 eu já tinha dois irmãozinhos, uma menina e um menino, atualmente somos uma família com muitos irmãos, é um número bem grande de histórias de vida pra contar.

Mas foi na minha infância que se percebiam os comportamentos mais estranhos.

Eu era uma criança que não se comportava da maneira esperada:

Adorava ficar sozinha.

Não gostava de brincar com meus irmãos por mais divertidos que eles fossem.

Adorava ficar na casa da minha avó materna, pois era enorme e lá eu sempre achava um jeito de me isolar.

Era considerada a criança mais preguiçosa do planeta.

Ah! também era a criança mais antipática da família.

A mais “birrenta” e “chiliquenta”.

Tinha um comportamento considerado adulto.

Odiava qualquer confraternização familiar, até minhas festas de aniversário era motivo de muito sofrimento.

E para piorar tudo eu verbalizava tudo o que pensava, quase sempre contrangendo e ofendendo as pessoas.

Considerada uma criança muito “desenvolvida” para a idade, pelo discurso muito precoce.

Lembro da minha mãe contando que a professora da primeira série a chamou para contar que eu colocava as mãos nos ouvidos por causa da conversa dos colegas, e que eu não me relacionava, então uma coleguinha se aproximou e foi a única amiga que eu tive durante a primeira infância.

Eu também tinha o sono alterado, sofria para dormir.

Sempre dizia para minha mãe que não era deste mundo, que não queria ser assim, que ouvia os sons como se eles fossem mais altos para mim, uma vez eu cheguei a comentar que quando a água do chuveiro caía na minha cabeça o barulho parecia uma multidão de pessoas falando ao mesmo tempo.

Na pré adolescência me enchi de amigos, contava segredos pra todo mundo, dava minha opinião sobre tudo , eu achava que todas as pessoas eram minhas amigas, não via defeito nem maldade em ninguém, um comportamento muito infantil, mas eu entendia que isso era “ser boa”, que acreditar nas pessoas era uma virtude.

Eu lembro de sempre ser obcecada por um dos amigos, eu ficava fascinada e não desgrudava da pessoa até ser rejeitada explicitamente, e sofria muito com isso.

O tempo foi passando e chegou a adolescência, aí aquele “amadurecimento precoce” foi embora e o processo se inverteu, fiquei “infantilizada” quando deveria estar amadurecendo.

A adolescência foi o período onde eu passei a não saber quem eu era, a ser excluída dos grupos onde tentava fazer parte, o meu comportamento sexual e afetivo, era quase sempre inadequado para os padrões.

Por volta dos meus 14 anos eu fui vítima de todo tipo de abuso, enfim o caos foi uma realidade por muito tempo.

Vieram os relacionamentos amorosos, todos muito sofridos.

Aos 18 anos passei no vestibular, aos 21 me formei.

Aos 24 anos tive meu primeiro filho, solteira, consegui ficar com ele por três anos e meio, mas a dificuldade era enorme em todos os sentidos, sofria de depressão, ansiedade, processo confundido com bipolaridade , eu só pensava em morrer, então não consegui e fui embora da cidade deixando meu precioso filho com minha família.

Não era a primeira vez que eu ia embora em busca de ajuda.

Nesta última partida quando deixei meu filho, demorei 6 anos para retornar e foram os seis anos mais complicados, mas foi o começo do fim.

Meu filho sempre foi o meu rumo certo, a minha certeza, o meu destino, o meu motivo para continuar tentando sobreviver neste planeta que até hoje não entendo.

Nessas andanças todas reencontrei origens e refiz contato com meu próprio espírito, que andava recluso e destruído por tanto sofrimento.

Voltei aos 34, casada e grávida da minha filha caçula, que é o anjo enviado para me tirar desta ignorância toda, desta falta de chão que sempre foi a minha vida!

Sobre como e quando foi que recebi o diagnóstico de autismo e o que mudou para mim, o que eu posso dizer é:

Foi no ano passado (2009), com 37 anos.

Minha mãe não achava necessário que eu levasse minha filha ao médico, dizia que o problema da minha filha era ser igual a mim e eu mesma achava que a “sina” da minha filha era padecer como eu.

Quando veio o diagnóstico da minha filha de “autismo clássico de alto funcionamento não verbal” e a única diferença comigo é que eu sou verbal então veio o esclarecimento, eu também sou autista.

A minha filha ainda pode adquirir a linguagem verbal, ela só tem 4 anos.

O que mudou para mim, foi que eu saí de uma condição de ignorância profunda de “mim mesma”, foi um alívio, um sentimento de ter recebido uma “carta de alforria”, foi ter a oportunidade de ficar livre de qualquer jugo ou domínio, oportunidade de ganhar minha independência.

O conhecimento da minha condição de autista, não é uma oportunidade de justificar meus “ERROS”, mas sim a oportunidade de tentar ser aceita do jeito que eu sou, mas não está sendo fácil, porque eu me sinto constrangida, acuada, e ainda não sei lidar comigo mesma, pois até hoje eu fui uma pessoa submissa, dependente, escrava da opinião alheia por não me conhecer, não entender minhas próprias atitudes.

Não sei se vou conseguir ser respeitada algum dia como eu gostaria de ser, mas pelo menos para mim, meu marido e meus filhos foi um alívio!!

E aos 38 anos, criei este blog para tentar organizar minha cabeça, sair desta confusão mental intensa que me faz ficar prostrada diante da vida sempre pedindo para que tudo acabe logo!

OBs das autoras do blog: Neste blog ela fala dela e de sua família e por isso teve a idéia de criar um segundo blog só pra falar de sua filhota!

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Muitas pessoas dizem que é importante saber e seguir o que dá certo ao invés de ficar atirando pra todos os lados.

No final das contas os resultados aparecem (ou não) e vc não sabe o que foi realmente efetivo e onde só gastou tempo e dinheiro.

No meu caso, eu sei exatamente o que deu certo.
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A partir do momento que meu filho recebeu a 1ª hipótese médica de autismo aos 5 anos, até os 15 ele teve exatamente o tratamento indicado para a maioria das crianças do nosso país: tratamento público multidisciplinar (Funlar e HUPE no RJ) e acompanhamento médico tb público ou de convênio. Além de escola, nada menos do que 9, de particulares grandes e pequenas, a montessoriana, do município ou especial.

Na minha época de “correr atrás” me faltava TUDO, de informação a dinheiro.

Meu filho teve o tratamento que vejo a maioria das famílias fazendo até hoje.
As terapias particulares são caras e não difere muito coisa em qualidade da pública. Achar bons terapeutas que entendem do riscado, é agulha no palheiro. Até hoje procuro uma T.O. especializada em integração sensorial no RJ sem sucesso.

Equoterapia é caríssima e longe de casa.

ABA então, nem se fala é realidade pra poucos e resumidas as cidades do Rio e SP. Seu tratamento foi muito bom. Não tenho o que me queixar dos profissionais que encontrei nestes centros, foram sempre muito dedicados e nas suas turmas de atendimento eram 3 terapeutas cada um na sua especialidade, trabalhando em conjunto com 3 ou no máximo 5 crianças. Além disso tinha o suporte psicológico semanal para a família que foi sempre de muito ajuda para dar apoio emocional e direcionamento de conduta fora do ambiente hospitalar.

Sempre procuramos levar uma vida absolutamente normal, apenas formando uma rede de proteção para facilitar nossas vidas e nunca isolá-lo.
Apesar disso, a condição de meu filho só foi se deteriorando.

Aos 15 não lembrava em nada a criança alegre que era aos 3.

Dos 3 aos 5 estacionou.

Dos 5 em diante foi lentamene piorando

Aos 7 anos começou a se desvencilhar  de minhas mãos e corria muito, muitas vezes parando na frente de carros no meio da rua.

Graças a Deus seu anjo da guarda não piscava o olho. Exceto por uma vez que foi atropelado em frente de casa.
Nunca desisti. Não podia pensar na hipótese de chegar na velhice, olhar pra vida que construí e ficar me lamentando. Não podia deixar de viver. Não podia deixar de cumprir meu papel de mãe de dar uma vida bacana pro meu filho. Voltei pra casa com o pulso destroncado inúmeras vezes. Nessa época também começou a auto-agressão.

Quando decidi mudar o rumo do seu tratamento aos 16 anos, já não tinha mais ilusão, disposição, força, pique e tudo mais pra querer pegar o sol com a mão e fazer tudo de uma vez. O dinheiro já não era tão pouco, mas nunca deu pra desperdiçar. Isso tudo e mais a experiência adquirida com a vida, me ajudou a focar. Só queria ver o olhar radiante de meu filho de volta, que ele não continuasse piorando mais e que parasse de babar (o que começou por volta dos 15 anos). Se a discriminação já é grd, diante de uma baba ela vai as alturas.

A dieta foi um divisor de águas. Foi um ano só com ela e vida que segue em família. Eu não só consegui o que queria, como vi a sua fala voltar depois de 10 anos de quase completo mutismo se não fosse pela palavra “mãe” que ele nunca deixou de pronunciar. Depois vieram os suplementos. Uns ajudaram, outros foram um completo desastre, mas a essa altura eu já sabia como levantá-lo novamente.

Depois vieram a homeopatia e os florais, fortalecendo os ganhos adquiridos. Além de cantar, passou a cantar músicas inteiras, a pedir o que quer com incentivo, a fazer comentários. Hora com ecolalia funcional, hora com frases espontâneas. As palavras são claras, qualquer um entende.

ABA deu outro impulso, mas não agüentamos o desgaste de cruzar a cidade de metrô rotineiramente.
Nem eu nem Mauricio conseguíamos ignorar os olhares e comentários.

Hoje seguimos com a mãe-facilitadora decodificando ele pro mundo e o mundo pra ele, sem invadi-lo (tarefa difícil essa).
Com terapia de vida domiciliar numa mistura de intuição, AVD’s, RDI, Son-rise e tudo mais.

Com terapia de vida de rua com caminhadas, passeios e compras sem braços destroncados e sem risco de vida finalmente :)
Com terapia de convívio social com a família, festas e passeios. E tudo com muito bom proveito.

Desculpem o testamento, mas é difícil resumir uma vida em poucas palavras.
Quem está feliz com os resultados que estão sendo alcançados, fazendo simultaneamente ou não e o que quer que seja, ótimo! Afinal de contas, em time que está ganhando não se mexe!
Mas se você ainda está procurando um caminho ou não está satisfeito com seu rumo, sempre há outro a se tomar, seja para começar ou para recomeçar!

Agradeço a Deus todos os dias por ter me dado o meu filho e a oportunidade de escolher caminhos através do meu livre arbítrio.

Na esperança de poder ajudar alguém que hoje se encontra na mesma encruzilhada que já estive e no desejo de dias melhores, deixo o meu abraço.

A minha intenção não é de polêmica e nem estou defendendo isso ou aquilo. É um: ACORDA GAROTA (O)!!!! Estou contando um pouco da minha história e só pra mostrar que
não existe um único caminho a nossa frente e seu livre arbítrio vai ajudar a escolhe-lo.
Nenhuma estrada da vida é de mão única tb. Você pode começar ou recomeçar de onde quiser ou estiver.
Se está feliz, maravilha!
Se não está, pare de chorar e vá em frente!

Mude o que for preciso, como, quando e em quê achar que é preciso, mas mude!
Se está começando a jornada, informe-se e siga o que seu coração e cabeça em comum acordo decidirem.”

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Cláudia Marcelino, mãe do Maurício, 18 anos (2009),  dona da comunidade Diário de um Autista , da comunidade Autismo é tratável e do site  Autismo em Foco e em breve autora de um livro de receitas de alimentos especiais para as dietas alimentares para tratamento de Autismo.
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Sou Elaine, mãe do Lucas, 8 anos, diagnosticado aos 4 anos como autista em grau médio. Participamos de dois workshops (eu e marido) (básico em São Paulo em março/2008 e avançado em novembro de 2008 em Brasília) e tivemos dois outreach (visita domiciliar da Mariana Tolezani). Mas estamos fazendo o programa son-rise há dois anos. (Inclusive ano passado ficamos o ano inteirinho sem TV em casa e foi o ano que Lucas mais se desenvolveu – de novembro de 2007 ao natal de 2008.)

Escolhemos o son-rise porque é o mais efetivo, mais intenso e o que realmente trata a “dificuldade de relacionamentos”, que as nossas crianças tem. Também porque é uma filosofia de vida muito semelhante ao que acreditamos, é otimista e cheia de energia boas. O foco do son-rise são os relacionamentos, a interação social.
O Lucas antes do son-rise gritava muito, puxava os cabelos, mordia e beliscava quando contrariado e sem razoes aparentes. Falava palavras isoladas, na maioria ecolalicamente*, e se isolava nos eletrônicos (TV, DVD, computador), não atendia ordens.

Hoje, Lucas é um garoto feliz, animado, que faz perguntas (é curioso) e fala sentenças completas. Ele lê e escreve (prefere escrever no computador, porque ainda tem dificuldades com a letras caberem nas linhas). Freqüenta o segundo ano do ensino fundamental no sistema COC de ensino. – Inclusão – outro capitulo….daria um livro!
Adora ir ao cinema, seus passeios preferidos são em shopings e na casa da vovó.

Eu lembrava outro dia que nossas metas quando acabamos o primeiro workshop eram (que ele nos contasse como foi o dia na escola e que fizesse o numero 2 no vaso sanitário ao invés do habitual cantinho no quintal) e UAU! Ele conseguiu!!
E nos surpreende a cada dia. Ele é maravilhoso como nosso professor.

Foi meu aniversário dia 4 de junho, e ele me escreveu ( a mão e letra de forma) um inesperado bilhete de amor, assinando o nome de toda nossa família, não tem como não chorar de emoção. Parei de registrar o que ele fala, porque não consigo mais acompanha-lo….kkk

Pessoal: Eu escolhi deixar a advocacia, depois de 14 anos de profissão, porque me apaixonei por eles e me encantei com a evolução do meu filho, resolvi voltar aos bancos escolares e cursar Pedagogia, agora, quero trabalhar com Inclusão. A gente escolhe como se sente, a cada dia. Essa é uma lição preciosa que eu aprendi. A gente escolhe mudar, tentar e se errar, tudo bem!! Ser gentil com nossos erros nos ajuda a ser gentil com os erros dos próximos. Se apaixonar pelas crianças, se encantar é preciso, essa paixão nos recarrega a cada dia.

Ousem, experimentem tirar as TVs de suas casas por um mês, ou por um ano como eu fiz….vale muito a pena, une a família e transforma a interação com seu filho. Ousem mais, ousem tirar computadores…o que distrair seu filho das pessoas ( o que fizer concorrência desleal com o ser humano)

Não esqueçam de cuidar das outras peças do quebra-cabeças, a parte metabólica, incluindo dietas e tratamento homeopático e ortomolecular.

Nota do Blog: Ecolalia -  Muitas das crianças que apresentam linguagem verbal repetem simplesmente o que lhes foi dito. Este fenômeno é conhecido como ecolalia imediata.
Ex: Luiz Júnior você quer jantar? E ele fala: quer jantar.

Outras crianças, repetem frases ouvidas há horas, ou até mesmo dias antes (ecolalia tardia).
Isso ocorre com frases de filmes, propagandas, programas de tv, falas de professores, amiguinhos, parentes, etc.
É comum que crianças autistas inteligentes repitam frases ouvidas anteriormente e de forma perfeitamente adequada ao contexto, embora, geralmente nestes casos, o tom de voz soe estranho e pedante.

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Ola, meu no me é Gilberto (ola Gilberto diriam num grupo de ajuda…hehhe)

Sou pai de uma menina linda de 6 aninhos chamada Luiza.

Luiza tem autismo e foi diagnosticada com 3 anos de idade. No início foi difícil. Eu a mãe dela nos separamos, caí na vida, fugi das responsabilidades, mas no fim me voltei para o correto – minha filha!

Em março de 2009, a 1 mês portanto, peguei a guarda da Lu, pois sua mãe diz que não tem tempo para cuidar das necessidades da pequenina e além do mais por eu ser formado em pedagogia ela considera que sou mais indicado para esta tarefa. De qualquer forma não importam os motivos, pois adoro estar com minha filha, ela é tudo pra mim e sem ela nada sou.

Até 1 anos atrás mais ou menos, a Lu não olhava nos olhos, fazia muita esteriotipia com os braços, não aceitava uma alimentação saudável (só doces e salgados, além do nescal), fazia muita birra, não dormia direito, gritava muito, não olhava quando chamávamos pelo nome, não se comunicava de maneira nenhuma, entre outros sintomas típicos do autismo.

A uns 10 meses atrás me neguei a acreditar que só existiam as terapias convencionais para tratar do autismo; implorei aos deuses que me dessem um direcionamento e lembrei por insight ou iluminação (sei lá), que na internet talvez eu encontrasse o caminho, mas precisamente no orkut….

E assim, entrei nas comunidades de pais de crianças com autismo e descobri que muitos estavam no mesmo barco e que muitas oportunidades existiam, meio escondidas, mas existiam… Assim, num fórum apareceu a palavra son-rise. Mas o que seria isso? Coloquei-me a pesquisar e gostei do que li. Um programa, uma terapia, uma filosofia para pessoas com autismo e familiares, no qual o principal é brincar, respeitar, retirar limites… Opa seria isso que eu estava procurando? Enfim, gostei do eu li e já fui aplicando em casa, e pasmen, não é que dá certo? A Lu se adaptou muito bem à filosofia e eu também.

Ainda nos grupos internéticos, principalmente do son-rise descobri que outras intervenções poderiam ser ainda mais positivas – mudar a alimentação, a tal da dieta sem glúten e sem caseína. Fui estudando, fazia sentido, pesquisas eram analisadas, apesar que no Brasil parece que as coisas demoram a chegar… Mas fui e estou buscando.

O certo é que a cada intervenção seja nas brincadeiras do son-rise, seja na dieta, minha filha Luiza vai desabrochando com uma linda flor. Já olho muito nos olhos, é carinhosa, dorme quase sempre bem, faz menos birras, entende seu nome e outras coisas, é mais flexível, etc, só falta falar, mas chega lá.

Ajudar minha filha no seu desenvolvimento é minha maior e melhor missão neste mundo!!
Abrção a todos.

At
Gilberto, Florianópolis/SC, pai de Luiza de 6 anos.

Atualização: 23/11/09

Ola, hoje com praticamnte 10 meses de tratamento biomédico (dieta SGSC + suplementos, além de metodo padovan, equoterapia e muito amor, minha filha Luiza de 6 anos de idade evoluiu muito. Dorme bem todas as noites (das 20h as 6h30min – sempre). Entende o que agente fala, executando pequenas tarefas sozinha, como deixar as coisas no lugar, andar perto da gente, vir qdo chamamos, escovar dentes, tomar banho, tirar a roupinha e tênis, comer de garfo, guardar brinquedos, olhar nos olhos sempre, beijar, abraçar, brincar como toda criança, não faz mais nenhuma birra, toma seus remedinhos naturais, enfim, ta numa melhora incrível. Solta muitos sons e acreditamos que está em vias de começar a falar. é carinhosa, esperta e cuidadosa. Estamos muito felizes, eu e núbia, com o crescimento da Lu e sabemos que ela vai melhorar ainda mais! abraço a todos e continuemos na luta!

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OLA À TODOS!!!!!!!!!!!!

Estou aqui para falar da minha experiência como pai de autista. Não vou dizer que o Luiz Jr. é tudo que eu queria no mundo e que é assim que eu gosto dele porque não é isto que eu queria para ele. Eu adoro meu filho e desejo tudo de bom para ele e odeio este problema que é comum a tantas familias que é o AUTISMO. Lutamos contra oque e contra quem??? A ciência nos ignora, o governo se omite e só nos resta a união contra o inimigo desconhecido.

Nesta guerra, cada familiar é um soldado munido de amor, dedicação, muita paciência e vontade de vencer este intruso que insiste em conviver entre nós. Como dispomos de poucas ou quase nenhuma arma temos que primar pela estratégia! É no topico estratrégia a informação é vital. As vezes o que é uma coisa banal para você, é uma Importante PORTA DE ENTRADA NO CAMPO INIMIGO.

Em minha casa temos duas estrategistas de peso que são minhas filhas Karla e Luiza que nos passam todo o caminho a percorrer com as palestras assistidas e pesquisas feitas na internet, muitas delas vindas de vocês a quem agradecemos de todo coração. Também agradeço a minha filha Fernanda sempre atenta ao que for preciso e minha esposa Eliana que vive em função dele e a todos familiares em especial TIA ANGÉLICA que se juntam a nós nesta guerra.

As vezes nem só os laços de sangue são suficientes nesta luta e ai DEUS coloca em nosso caminho anjos para nos audar. Agora quero citar duas pessoas que simplesmente por amor são peças fundamentais em nossa batalha. Adalgiza, a MÃE PRETINHA, como é chamada por meus filhos e o Yuri e sua familia, a quem devemos nossa gratidão e são grandes responsaveis pela dieta e progresso de meu filho.

Não deixem de lutar! Usem todas as armas e contem conosco. Testem tudo com responsabilidade e e se sentirão recompensados pelo mínimo progresso, e não descanse até o fim da batalha que você trava em nome do AMOR, amor á um pedaço de você: SEU FILHO, SEU IRMÃO, SEU PRÓXIMO.

Fiquem com DEUS!

Luiz Augusto Coelho, pai de Luiz Júnior, 09 anos, Uberaba-MG

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Dieta SGSC e o relato de um Asperger

Esse relato foi publicado na revista Autism File nº 29. www.autismfile.com
Adorei!!!! É o relato de alguém que pode expressar o que sente e o que mudou em sua vida. É sempre bom ter um parâmetro do que se passa do lado de lá, dentro da cabeça deles.
Os distúrbios sensoriais que a gente tanto fala que podem ser melhorados com dieta, estão bem claros em suas palavras. (retiramos esse relato da comunidade do orkut “Autismo e Ntutrição” e a tradução é de Cláudia Marcelino)

“Eu sou um homem de 42 anos com Síndrome de asperger e vivo nos Estados Unidos.
Como parte dos meus planos para o ano novo, começei uma dieta sem glúten e sem caseína e tenho a seguido religiosamente.
Já faz quase seis meses que iniciei e posso dizer a vocês que ela me proporcionou mudanças discretas, mas definitivas. Se alguém me forçar a a dizer quanto, eu posso dizer que minhas dificuldades melhoraram 25%.

Descobri que posso usar uma variedade maior de roupas e roupas mais justas e apropriadas, porque alguns tecidos não se parecem mais como formigas andando sobre a minha pele, o que sempre foi um problema desde que era bem pequeno.
A minha coordenação motora também melhorou consideravelmente. Hoje posso dançar sem machucar minha parceira ou a mim mesmo e posso praticar artes marciais como tai chi chuan com um senso melhor de equilíbrio… e de fato ela melhorou com meus movimentos estimulatórios.
Minha coordenação olho/mão também melhorou bastante. Posso usar ferramentas sem me machucar, tanto quanto fazer trabalhos minuciosos (como desmontar um relógio de pulso ou uma camêra) com muito mais facilidade.
Eu me descobri menos perfeccionista e não tenho mais ataques de ansiedade quando as coisas não saem perfeitas.

Eu tinha problemas digestivos e estomacais desde que era menino, piores quando era criança, menores agora, e esses problemas sumiram cerca de um mês depois de me livrar de glúten e caseína.
Meus interesses obcessivos mudaram de natureza e intensidade. Agora sou capaz de seguir em frente com uma variedade de interesses que posso compartilhar com outras pessoas e não é tão exaustivo me socializar tanto quanto era antes da dieta. Também descobri que sou menos ofensivo com as pessoas e não as ignoro como antes.
Isto pode parecer como recomendação entusiasta e realmente é, mas também me trouxe alguns problemas.

Eu sempre tive uma memória fotográfica quando se referia a certas coisas e agora, mesmo que eu não tenha nenhum outro problema de memória, minha memória fotográfica sumiu junto com os meus problemas de estômago.

Eu sou um editor de ficção científica e escritor de estórias de horror que recebeu pequenos elogios da crítica especializada (meu trabalho foi publicado em revistas como Analog Science Fiction and Fact, Blood Moon Rising, Skeptical Inquirer, etc) e minha capacidade de escrever foi bloqueada imediatamente ao entrar na dieta.
Eu também tinha uma patente de invenção na área médica e também trabalhava numa série de outros projetos quando descobri para minha surpresa, que não podia liberar minhas invenções sem que as revisasse, pois precisava refiná-las. A abundância de criatividade que já experimentei, secou, embora não tenha se esvaído completamente.
Igualmente interessante, descobri que é um pouco mais dificil ler do que antes das mudanças. Sempre fui um leitor ávido, tenho cerca de 4.000 livros em minha casa e hoje leio um pouco mais devagar do que antes e as vezes me vejo tropeçando em palavras. Não é como dislexia e nem fiquei analfabeto repentinamente, também não tenho difuculdades para ler, só fiquei um pouco mais lento.

Me parece que eu não posso ter as bençãos do autismo sem os problemas que vem junto com ele.

Algumas coisas permaneceram as mesmas. Eu ainda tenho os mesmos problemas para interpretar a linguagem corporal e ainda tenho dificuldades em mostrar a diferença entre uma piada amigável ou um insulto pessoal.
Eu poderia com certeza voltar a minha dieta antiga, mas não acredito que voltarei. Eu tenho gostado muito mais da minha vida e me sentido muito menos sozinho e desamparado quanto me sentia.
Eu realmente acredito que se tivesse seguido essa dieta desde a minha infância, eu teria sido muito melhor na escola e ido mais longe na vida do que fui.
Eu continuo aspie, mas ficou mais fácil me passar por normal (o que quer que isso seja!).

Espero que isso ajude,
Com carinho,
Kevin Levites”.

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Iremos convidar várias pessoas para fazer depoimentos contando sobre a evolução dos seus parentes ou amigos autistas, os caminhos que seguem, o que foi válido, entre outras coisas!!! Estamos muito felizes com isso pois esses depoimentos mostram que vale a pena tentar, estudar, praticar e principalmente ACREDITAR. Se acontece com um, pq não vai acontecer com você não é mesmo?!
O primeiríssimo depoimento é da Haydee, mãe de um lindo rapaz que se chama Pedro e que tem muito a nos ensinar e surpreender! :) Ela foi escolhida para estreiar essa página pois participa conosco de uma lista de discuções sobre Autismo (grupo do yahoo – autismo & esperança) e nos alegrou muito com seu depoimento de férias! Confiram!

As maravilhosas férias de Pedro e família!

” Estou com um tempinho e resolvi contar dos progressos do Pedro relatando nossas férias, para vocês com filhos pequenos avaliarem como as coisas evoluem sempre.

Pedro foi diagnosticado como autista clássico aos 18 meses. As intevenções que fizemos foram as tradicionais, aos 13 anos tornou-se extremamente agressivo, com ele mesmo e com todos ao redor. Ele foi super medicado com quetiapina e risperidona. Em 2007 fiz um curso no Rio, claro que tinha a mão da Cláudia Marcelino* nessa empreitada, eheh. A partir daí começamos com a dieta,depois resolvemos seguir o protocolo da Yasko (meio adaptado …), Pedro é paciente da SiPires**, santa Simone!!Atualmente estamos com 0.5 mg de risperidona, que, se Deus permitir, será totalmente eliminada no segundo semestre. Pedro está bem, após passar por uma fase de detox “daquelas”…

Vamos às férias. Primeiro informamos ao Pedro que iríamos viajar, depois mostramos o site do hotel para ele,depois arrumamos a bagagem com a ajuda dele. Fomos para um hotel fazenda, em Serra Negra, estância hidromineral a uns 70km daqui. Ficamos em um chalé,claro que levei um estoque com as guloseimas do Pedro (bolo sgsc, biscoito, amêndoas, nozes,etc) . Bem, o hotel tem uma coisa chamada cozinha da mamãe, uma cozinha super transada, com microondas, fogão, geladeira, etc. Foi uma mão na roda, pois fazia o mingau do Pedro (quínua e cacau….ele gosta,pode?? )toda a noite lá. A primeira coisa que fiz foi deixar, na recepção, alguns daqueles panfletos sobre autismo* (Que a Cláudia Marcelino mandou para ela) e também entreguei alguns para nossos vizinhos de mesa (cada chalé tinha uma mesa). Pois bem, todos, sem exceção, foram gentis e ficaram interessados, inclusive os funcionários do hotel. Várias pessoas vieram conversar sobre parentes autistas, ou com alguma deficiência, ou contar que eram professores e trabalhavam com inclusão, até dei umas aulinhas”sobre dieta. ehehe.
A comida do hotel era uma perdição…… Pedro repetia o prato sempre, sabe aquela comida de fazenda?? Pois é, é essa…..até o café era da fazenda (o hotel fica dentro de uma fazenda de café), e as sopas nas noites frias?? Noooosssa. ….O Pedro adorou, andou a cavalo (fiquei doída uma semana depois desse passeio…), nadou horrores, se mostrando, porque os hóspedes ficavam elogiando a habilidade dele em natação,eheh, fez sauna comigo (imaginem só, sauna!!), desceu no toboágua e quase nos matou do coração, pois ficou em pé lá em cima (9m…), ouvia música deitado na rede como um morgado….. fazíamos longas caminhadas pela fazenda com os outros hóspedes,enfim, foram férias muito boas, o Pedro se esbaldou e nós também.

Agora, amigos, houve época em que eu pensei que não teria alternativa que não fosse internar o Pedro em uma instituição tal o nível de agressividade dele. Agora ele é um mel,muito meigo e amigo. Pedro sempre será autista, mas isso não impede que ele seja feliz e aproveite a vida.
Desculpem pelo romance,mas vejam, nossos filhos tem muitas competências, o que precisam é de amor, compreensão e as intervenções corretas. O resto eles tiram de letra, eheheh.
Beijos. ”

Haydée, mãe do Ric e do Pedro, Campinas , SP.
*Cláudia Marcelinho, dona da comunidade  Diário de um autista e também da comunidade  Autismo e Nutrição imprimiu uns panfletos para explicar o que é o autismo para as pessoas, já que muitas infelizmente não sabem o que é e com este panfleto na mão, várias situações do dia a dia são facilitadas! Uma excelente idéia e que ajuda muita gente.

** Dra Simone Pires, médica que faz parte do grupo de discussões do yahoo – Autismo e Esperança e trabalha em São Paulo orientando vários casos de autismo no Brasil todo.

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