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Livro: O Extraordinário – R.J. Palacio

Extraordinário não é um livro comum. É um livro que chama atenção pela capa, toda azul com um desenho simples de um rosto… tão simples que você se encanta de cara. Sem efeitos mirabolantes ou traços perfeitos, o desenho atrai os olhares e a vontade de ler a sinopse que começa com a frase: não escolha um livro pela capa… E mais um detalhe: as palavras livro e capa são riscadas e corrigidas tornando a frase assim: não escolha um menino pela cara.

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De cara refletimos sobre nossos julgamento perante as pessoas que não nos agradam apenas por sua aparência. Tatuagens, cabelos, cor da pele, vestimentas… DEFICIÊNCIAS ou COMPORTAMENTOS… Desde a primeira vez que ficamos sabendo do livro ficamos loucas pra comprar, mas não imaginávamos nem de perto o quanto iríamos amar e querer indicá-lo a todas as pessoas. August, personagem principal do livro, não é autista mas garantimos a vocês que todos que lerem o livro vão se sentir, nem que por um instante, meio Auggie (como preferimos chamá-lo, pelo apelido pois nos sentimos muito próximas dele já).

O livro é uma lição de como devemos encarar a vida de frente e o quanto nos prendemos a problemas, que depois que passam (e vemos que somos capazes de resolver), nem eram tão assustadores assim! A história é dividida por unidades e em cada uma delas uma personagem mostra seu ponto de vista. O livro tem início com a visão de August, um garoto de 10 anos que tem uma síndrome genética rara que faz com que ele tenha uma deformidade facial e por isso teve que passar por muitos procedimentos cirúrgicos e complicações médicas e por isso nunca frequentou a escola. Com 10 anos, ele tem essa oportunidade e divide com o leitor como se sente em relação a isso! Uma lição de vida!

A autora também coloca a participação de Via, irmã mais velha de Auggie; Jack, colega de escola; Justin, namorado de Via e Miranda, amiga de infância de Via. Cada um fala a seu modo, com sua maturidade e apresenta sua visão de como é conviver com Auggie Pulmmam! São verdadeiros, é como se estivéssemos lendo seus pensamentos… confessam coisas que sentimos e jamais confessaríamos! Muito bom pros pais verem o lado dos irmãos, dos colegas de aula, do lado “de lá” da história! As vezes queremos que nos entendam mas não paramos pra ouvir o outro! Vemos que não devemos ser juízes de nada pois as vezes o que parece egoísmo pode ser necessidade de acolhimento, conversa e amor. E sem procurar ouvir, sem nos despirmos de melindres ou ficarmos fragilizados com tudo que ouvimos, perderemos muitas pistas de como agir para “consertar” tudo! Pisar em ovos eternamente ou criar um escudo do mundo real é uma armadilha tentadora! Aqui, abrindo um parenteses, é como sempre ouvimos a frase “autistas não têm empatia”, mas quem fala nunca parou pra se colocar no lugar do autista… incoerência total!

Uma história que mostra nossa verdadeira capacidade de empatia e como devemos nos permitir experimentar os sapatos dos outros, livres de qualquer pensamentos ou rótulos… só temos a ganhar e crescer. Auggie sabe que é diferente mas para ele, ele é um garoto comum, como os outros garotos de sua idade:

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Há também um detalhe muito especial no livro que são os preceitos do Sr Bowne, professor de inglês que ensina às crianças como construir atitudes de gentileza através de cada pensamento que traz para a sala de aula todos os meses e propõe as crianças para que no final do ano escrevam os seus próprios! Tão linda essa ideia que a autora a expandiu em seu tumblr. seu app que desenvolveu para as pessoas compartilharem gentilezas e pensamento de amor! Acesse aqui e vejam o quanto esse livro além de ter trazido um assunto importantíssimo, virou um projeto bem maior: até um planejamento de atividades dentro de sala e um desafio para ver qual sala de aula é mais gentil (a autora prometeu prêmios para as melhores salas) e certificados de gentileza para os professores imprimirem e presentearem os alunos! Se você é professor, se inspire e se não for, faça uma competição na sua família!

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Com tanto sucesso que o livro teve, os leitores queriam outro livo mas a autora não queria fazer uma continuação da história e então surgiu a ideia de aprofundar mais na vida de algumas personagens e ela escreveu outros 3 contos e dentre eles o conto de Julian, o garoto que pratica bullying na escola de Auggie. Esse conto é o único que podemos dizer que é uma pequenina continuação mas bem mais aprofundado na visão de Julian. Mostrar essa visão em um outro livro foi uma jogada perfeita da autora para que não haja competição entre as histórias pois Auggie, no Extraordário, é um embaixador da empatia e apresentando os dois lados da história em um mesmo livro, nenhum dos dois teriam a atenção merecida! Recomendamos muito a leitura desse livro também, pois as 3 histórias são incríveis e principalmente o são pelo fato de podermos reconstruirmos nossos pre julgamentos! Julgar é normal, todo ser humano julga (até por uma questão de segurança fazemos isso)… o duro é nos apegarmos aos nossos PRÉ-conceitos e perdermos oportunidades incríveis. O livro se chama Auggie e eu, três histórias extraordinárias e ele tira aquela sensação de perda que ficamos quando acabamos um livro que amamos!

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Em 2015 foi sancionada a Lei que Institui o Programa de Combate à Intimidação Sistemática (Bullying). e foi um passo importante mas sabemos que essa lei, por si só, não combate as agressões físicas e psicológicas que correm na escola! Nosso próprio Sistema educacional deveria ser todo revisto para essa situação mudar pois está cada vez mais evidente em sala de aula a competição entre os alunos (e não a amizade, a irmandade) por melhores notas, para terem nomes em listas ou para ganharem medalhas de melhores alunos. Precisamos também mudar muito a nossa cultura para evitarmos ensinar essas atitudes dentro de casa. Frases como “quem não estuda vira lixeiro” ou “se você não comportar o homem da rua te pega” entre outras que minimizam a importância de todas as profissões (fique uma semana sem retirar o lixo e valorize seu lixeiro!) e não construiremos imagens falsas como a de que todo morador de rua é uma má pessoa. Há infelizmente até quem diga que deficientes forma castigados por Deus ou que Autistas tem o diabo no corpo ou cuidado que ele pode ser violento… isso tudo, constrói na cabeça de uma criança inocente, o preconceito. É nosso dever termos atitudes de gentilezas e incentivarmos cada vez mais a coletividade, mostrando que ao sermos egoístas quem perde somos nós. Trabalhos sociais, doações de brinquedos e roupas feitas em conjunto com as crianças e adolescentes, pesquisas e conversas sobre a imposição da mídia e da moda ajudam no combate do bullying! Respeito às diferenças não é fingir que elas existem e sim enxergar a beleza delas! Uma criança que tem uma mediadora por exemplo ou faz provas com mais tempo, isso não é uma vantagem e sim uma necessidade! Façam dinâmicas com os alunos em que eles tenham que fazer a prova com um fone de ouvido, com a mão não dominante, em outra lingua, etc… Professores devem tornar esse assunto um assunto de interesse de todos, não para apontar culpados mas mostrando a vantagem da união!

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Vamos praticar a gentileza?

Consulta com o Dr Sabrá

Logo que saiu o estudo do Dr Sabrá sobre as alergias ligadas ao autismo ficamos felizes pois um brasileiro, médico, PHD, trazia para o país o que muitos pais e alguns médicos DAN já colocavam em prática: dietas específicas para resolver alergias cerebrais.

Porém Sabrá foi além: acabou com a desculpa de muitas pessoas que recusavam o tratamento por não ser comprovado cientificamente (essas pessoas provavelmente nunca pesquisaram em inglês ou nunca destinaram seu tempo pesquisando mesmo em português artigos traduzidos por mães de autistas engajadas na causa) e ainda deu credibilidade aos tratamentos ditos “alternativos” (detestamos esse termo pois para nós o alternativo é o que foge da natureza ou seja a alopatia). Sabrá apresenta em seus estudos a relação das alergias com os comportamentos autisticos que aparecem em muitas crianças e adultos e conseguiu  a recuperação de algumas em seu consultório. Mas já deixamos bem claro aqui que nem por isso essa é a formula mágica da cura!!!

Para quem não conhece, Dr Aderbal Sabrá tem uma clínica particular  no Rio de Janeiro e também atende na clínica da UnigranRio. Trabalha ao lado de sua esposa Dra Selma e juntos eles fazem algumas viagens pelo Brasil atendendo os pacientes que não tem condições de viajar (sim, é difícil viajar com um autista e os custos são altos).

Ficamos felizes com o trabalho do Dr Sabrá e aproveitamos uma oportunidade em que ele estava em São Paulo (muito mais fácil para nós, que moramos em Minas Gerais) para conhece-lo de perto e é claro, darmos início ao tratamento.

A organização dos pais que levaram Dra Sabrá e Dra Selma para São Paulo foi ímpar. Montaram um grupo para a comunicação, pagamento e pedidos de exames de sangue.

Sabrá pede muitos exames (Lu  precisou coletar 9 tubos de sangue) e recomendamos que faça-os com antecedência da consulta pois muitos podem não serem analisados em sua cidade (como no nosso caso em que o laboratório colhe o sangue e manda para suas unidades em outras cidades maiores). O resultado aqui levou uma semana para sair e o preço é alto. Se você tiver plano de saúde, melhor! Também entramos na dança para encorajar o Lu, que só tirou sangue com o papai!

 

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Em São Paulo, Eles nos atenderam em um hotel, com 3 salas separadas para que tudo ocorresse da melhor maneira possível: uma sala onde Dr Sabrá atendia, uma sala onde Dra Selma realizava o teste cutâneo de alergia (Prick Test) e uma sala onde pais que estavam aguardando sua vez , trocando informações, abraços, histórias e olhando seus filhos brincarem com os brinquedos que cada família levou!

O tempo de espera voa, pois em todos os lugares em que duas famílias que tem pessoas autistas se encontram, a interação e identificação é imediata! Nos sentimos a vontade juntos e estamos acostumados a dividir a atenção da conversa com a atenção nas crianças… e haja história pra contar, perguntas a fazer (quem chega quer logo saber como foi hahaha), abraços pra trocar!

Fomos encaminhados para a sala do Dr Sabrá que fez suas perguntas sobre o histórico da criança e da família: como foi a gestação, o parto, o pós parto, se mais alguém na família tem alergias, qual tratamento o paciente já faz entre outras amenidades (ele é uma pessoa muito simpática). Saindo dessa primeira conversa somos encaminhados ao prick test com a Dra Selma, que é muito amorosa e paciente e tem muito tato com a família e o paciente.

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O Prick test consiste em um teste onde ela fura superficialmente a pele (não sai sangue, é bem superficial, como quando passamos a agulha no dedo para tirarmos farpas) do braço 101 vezes e vai colocando um liquido reagente com cada alimento a ser testado. Ela faz esse procedimento de 10 em 10 bolinhas assinaladas com uma canetinha e um furinho por cima de cada. Após o término de 10 ela analisa as reações com uma lupa e vai anotando em um papel… nessa hora os familiares estão torcendo pra acabar logo pois a ansiedade é enorme para saber quais são as alergias.

Lu fez sem contensão nenhuma o exame, mas foram necessárias muita conversa, paciência e explicação e Dra Selma nos instruiu para segurarmos a outra mão dele, pois caso coçasse, ele poderia esquecer e ir com a outra mão e misturariam todos os líquidos e teríamos que recomeçar o teste.

Dra Selma é muito experiente e já tem até alguns brinquedos na  sala dela mas recomendamos que leve os brinquedos que seu filho goste ou o tablet. Lu não quis nada na hora, apenas prestar atenção e ficar perguntando se estava acabando ou comentando sobre o teste. Foi muito bom… o mais difícil foi convencer ele a sentar lá! Muitos pais treinam a criança em casa uns dias antes e vão marcando o braço com caneta e pingando agua com um conta-gotas… pode ser uma boa antecipação!

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Feito o prick test voltamos para finalizar a consulta e aí Dr Sabra analisa os exames e prescreve a receita! Quando o intestino está muito ruim ele corta todos os grãos da dieta. A maioria dos pacientes sai do consultório com a dieta de rotação que consiste em comer um alimento e só repeti-lo depois de no mínimo 3 dias dependendo do caso. Com o Lu foi dieta de rotação de 7 dias, neocate (composto vitamínico sem leite, soja, etc) 3 vezes ao dia e exclusão de todos os alimentos positivos no prick test.

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Não é fácil. Saímos de lá esperançosas de poder dar esse tratamento pro Lu, mas sabíamos que teríamos muito trabalho pela frente, afinal ele é seletivo alimentar e só comia arroz com lentilha (grãos excluídos), macarrão de arroz com molho de  tomate (tomate positivo pra alergia) e uma bolacha de chocolate sem gluten e leite (cacau e ovo positivo).  Rotacionar parecia impossível…

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Confessamos que demoramos muito para começarmos a rotacionar e ainda sim estamos fazendo apenas 5 dias! (oi? Cinco diz pra quem comia a mesma coisa todos os dias). Lu já está tomando neocate 2 x ao dia e já percebemos a melhora: Pele melhorou, sumiram muitas bolinhas (achávamos que era da adolescência mas não era!). Comportamento: Lu está bem mais calmo, mais flexível ainda, mais perceptivo. Pela primeira vez esses dias ele perguntou ao colega como a mãe dele estava e sua família (puxando papo) e agora ao chegar em nossa casa nos cumprimenta… coisa que achava desnecessário. Ainda está muito distraído mas melhorando. Está falando mais gírias e de maneira mais parecida com a dos colegas (sim, quem ama as terapias responsivas valoriza isso, a personalidade, o adolescente aparecendo naturalmente…). Claro que sabemos que isso tudo não vem só do tratamento do Sabrá e sim do conjunto mas certificamos que o tratamento colabora para que todos os outros tratamentos funcionem melhor… Com certeza vale a pena!

Perguntas frequentes respondidas através da nossa visão:

 Qual é melhor, O tratamento do Sabrá ou o DAN (Tratamento Integral do Autismo)?

Na nossa visão, o DAN já fala em alergias cerebrais há muitos anos e tambémanalisa casos de dietas mais específicas cortando mais alimentos, não apenas glúten e caseína (leite),  forma mais popular da dieta para autistas. Hoje, médicos DAN já recomendam para TODOS a também  a exclusão de soja  e açúcar. Existem muitos protocolos de dieta como vocês podem ver nesse post aqui e cada médico adequa as exclusões conforme as necessidades de seus pacientes e condições familiares que ele possui. O DAN é uma visão mais ampliada do espectro e avalia não só as alergias, mas o corpo como um todo. Além de excluir alimentos que fazem mal, ele suplementa o corpo de acordo com as necessidades de cada um. Esses suplementos podem ser administrados através das necessidades detectadas em exames de sangue, genéticos, de metais, de urina, entre outros. Leia do DAN aqui, aqui, aqui e aqui.

Não existe um tratamento melhor pois essa competição é como iphone x android ou Marvel x DC Comics, ou seja, infindável! Quem tem condições de fazer os dois, faça! Pensamos que médicos de autistas devem ser sempre abertos a outros tratamentos e a trocas de ideias! Pelo que percebemos, os médicos especializados em autismo no Brasil estão abertos e Sabrá não interfere em nada no tratamento biomédico. Ele recomenda que a família siga tudo que  esteja dando certo e não aprofunda nessa questão.

A visão do Dr Sabrá, ao nosso modo de ver, é unilateral. Ele se resume a tratar alergias e seu foco é exclusivamente isso. Achamos ótimo, pois especializações são cada vez mais necessárias e ele está tendo muitos casos de sucesso.

O Dan tem uma visão mais ampliada do todo mas exige também um olhar mais atento dos pais e estudo para acompanhamento.

O tratamento do Sabrá cura? Se eu não fizer o tratamento com ele meu filho é um caso perdido?

Não cura e não exclui a possibilidade de melhora do seu filho através de outros caminhos. O tratamento é mais uma opção no meio da multiplicidade de possibilidades que temos hoje em dia. Há muitos casos de melhora e recuperação, principalmente de crianças, mas isso não significa que elas podem voltar a vida normal e comerem o que quiser. É um tratamento exigente e demorado. Leva-se no mínimo 02 anos para uma recuperação efetiva porém a qualidade de vida já melhora nos primeiros meses e muitos sinais positivos aparecem.

Se meu filho não tem alergia a glúten ou leite eu posso dar ou voltar a dar esses alimentos?

Não recomendamos! Gluten e leite não fazem mal apenas aos autistas alérgicos, fazem mal a todos os autistas. Veja o que a Cláudia Marcelino diz a respeito disso:

Fiz exames de alergia no meu filho e não constou nenhuma alergia a trigo ou glúten, a leite ou caseína. Também fiz exame de peptídeos opóides e o resultado foi negativo. Por que devo fazer a dieta?

R - Efeito alérgico é uma coisa, efeito tóxico é outra. Uma dieta para autistas começou a ser indicada por efeito tóxico provocado por peptídeos opióides. Há que se levar em conta resultados de exames IgE (alergia feitos no sangue e na pele), IgGs (intolerância e este ainda é mandado para fora do país) e de peptídeos opióides (sensibilidade).  Mesmo estes exames não apresentando qualquer alteração a glúten ou caseína, há outros motivos para a criança se beneficiar da dieta, todos acredito que bem descritos no meu livro.

A que se considerar que recentemente descobriu-se que 2/3 de pacientes analisados em uma pesquisa, apresentavam biomarcadores de intolerância ao glúten somente detectados nas células do intestino por uma biópsia, sem apresentar estes marcadores no sangue.

Há de se analisar marcadores inflamatórios e glúten e leite são alimentos pró-inflamatórios.

Glúten e leite agravam a situação com fungos e bactérias;

Glúten interage com a zonulina, uma proteína encarregada de manter a integridade da mucosa intestinal proporcionando inflamação e enfraquecimento da mesma.

Mesmo que não tenha dado alergia a glúten e leite (caseína) é importante a retirada total destes alimentos 1º para ajudar a recuperar o intestino.
Tenho visto inúmeras nutricionistas funcionais que retiram o glúten e o leite em várias situações de enfermidade que não tem nada a ver com alergia.

O objetivo é recuperar o intestino, aumentar a imunidade e proporcionar um funcionamento mais adequado dos sistemas metabólicos.

Na palestra de Araucária conheci uma mãe que tem uma filha hoje adulta. Foi conversar comigo para contar seu caso. A filha na infância (nada a ver com autismo) foi diagnosticada com vitiligo.

Nas suas pesquisas sobre a doença, foi parar a cerca de 20 anos atrás em Cuba.
Sua filha foi tratada somente com reeducação alimentar, dieta do jeito que palestrei.
Está curada.

Vitiligo é uma doença auto-imune, assim como muitos acham que o autismo também é.
E cuidar do intestino em doenças auto-imunes tem se mostrado de fundamental importância.

Clique aqui e leia todas perguntas frequentes que a Cláudia Marcelino respondeu sobre a dieta sem glúten e leite! Vale super a pena!

Leia aqui no blog uma explicação básica de pepitídeos e opióides! Essas proteínas são muito prejudiciais aos autistas!

Clique aqui para acessar uma apostila criada pela Cláudia Marcelino sobre os passos de como colocar a dieta sem glúten e leite ( e alimentos vazios) em prática! Vale a pena imprimir para estudar sempre!

Se o alimento deu negativo no Prick Test do Sabrá, quer dizer que ele está liberado para meu filho e não fará mal de jeito nenhum à saúde dele?

Na visão unilateral das alergias isso é verdadeiro, porém, nem só da dificuldade da quebra de proteínas vive o autista. Eles são seres complexos e alguns alimentos que parecem bons causam danos à saúde de alguns! Quer um exemplo? Frutas! Frutas são super-recomendadas por pediatras, pela avó e por todas as mães experientes, porém, mesmo que algumas tenham sido negativadas no teste, ela pode fazer mal alimentando fungos (Sim, muitos autistas tem disbiose intestinal e possuem mais bactérias ruins que boas no intestino). Ou elas podem conter outras substancias que não são bem metiladas como oxalatos ou amônia por exemplo! Cada caso é um caso! Recomendamos que ao introduzir um alimento, mesmo que permitido pelo prick teste, faça-o de maneira isolada (ou seja, introduza em um dia que ele come apenas alimentos que já está acostumado e permaneça assim por pelo menos uma semana) e anote as reações depois do alimento! Tenha um diário alimentar para que você possa fazer comparações! Não introduza nenhuma novidade no corpo de seu filho em semana de detox ou de introdução de um novo suplemento, pois você poderá ficar confusa, sem saber de onde o comportamento diferente veio.

Meu filho vai passar fome?

Não! Mesmo com todas as retiradas dos alimentos do seu filho, seu filho ainda poderá comer outros alimentos e você vai ter que botar sua criatividade para funcionar e não cair na mesmície! Você achará mil e uma maneiras de preparar uma batata!

Mesmo que seu filho fique exclusivamente no neocate por um tempo, acredite, aquele pó mágico dá conta do recado! Mas procure um médico também pensando em um polivitamínico ou pergunte se há necessidade ao Dr Sabrá.

Comparações. Se o cacau faz mal pro seu filho, faz mal pro meu também?

Se você não se limitar às reações de seu filho, você ficará sem muitas opções. Esse tratamento é individual, ou seja, o que é ótimo pra um, é veneno pro outro tá? Não tem que excluir o que o outro não pode e nem falar pra amiga que cacau é um veneno, só porque faz mal pro SEU filho! Cada um no seu quadrado literalmente!!! Quem é de carne, come carne, quem é de neocate, fica no neocate… por aí vai!

 Como farei com os lanches na escola?

Você vai seguir o cardápio do seu filho e criar um lanche com os ingredientes do dia! Vai levar um laudo médico na escola (peça já para o Sabrá fazer um laudo atestando as alergias) e explicar a seriedade do tratamento e o quanto uma escapadinha é prejudicial. Explique bem explicado e conte a tragédia que seria se seu filho comece algo proibido. Exija seus direitos. Se seu filho come na escola pública, recomendamos que mande sua alimentação para a escola e exija um cuidador na hora do lanche para que ele coma sem riscos. (É um direito estabelecido por lei). Não confiamos em cantinas escolares e principalmente se o caso for grave, é mil vezes melhor garantir a qualidade da alimentação pois uma panela trocada e a tragédia pode acontecer.

E a vida social do meu filho?

Se dará através de uma lancheira amiga de todas as horas! Sim, fatos são fatos. Seu filho terá que levar sua alimentação onde for! Se ele for muito alérgico, no início até será impossível conviver com cheiros ou contatos com mãos sujas ou brinquedos sujos de comida. Mas vale a pena o esforço!

 Quais são os prós e contras do tratamento com o Dr Sabrá?

Prós:

- Mais um caminho a ser percorrido com a visão de um especialista.

- Dr Sabra e Dra Selma são muito humanizados e simpáticos

- Pós consulta muito bom, sempre com respostas e retornos.

- Prick Test é um teste que é instantâneo e você já fica sabendo o resultado imediatamente

- Passos do tratamento bem explicados e excelentes instruções

- Consulta com tempo! Cada família fica o tempo necessário para conversar e tirar dúvidas

- Tratamento individualizado!

Contras:

- Visão unilateral que pode confundir uma família de leigos ou novata no tratamento biomédico. Exemplo: “Óleo geralmente não dá problema pois o que mais dá é a proteína.”

Temos a experiência em casa de que óleo dá problema sim, pois Lu fica muito agitado com óleo de milho! Então recomendamos que mesmo com alimentos negativados fiquem atentos e mesmo que você ache que o problema é a proteína, exclua todas as formas daquele alimento, salvo pouquíssimas exceções que são liberadas como a lecitina de soja, que muitos falam que não tem problema e liberam mesmo (mas mesmo assim, fique atenta).

- Preço. É uma preço justo se comparado a muitos tratamentos DAN, é até mais barato (a consulta separada do teste cutâneo) mas mesmo assim oneroso para muitas famílias brasileiras. Ainda exige cuidados especiais como um leite que custa mais de 100 reais e dura poucos dias dependendo da necessidade do paciente. Claro que dá pra conseguir o leite de graça com o governo, mas é difícil por se tratar de um país que precisa melhorar muito na questão da saúde.

- Tratamento exigente: há a necessidade do envolvimento familiar, de muita atenção na cozinha, de criatividade, de compras de farinhas e carnes especiais (se for o caso e quiser fazer receitas diferenciadas), de persistência para conseguir o leite no governo e a necessidade enorme do acompanhamento de um nutricionista (sem esse profissional é impossível e não recomendamos fazer pois ele que te dirá como adequar as necessidade de nutrientes na rotação e te apoiará em caso de seletividade). Se você acha difícil fazer a dieta sem gluten, leite, soja e açúcar, nem perca seu tempo e dinheiro indo no Sabrá. Ele é muito mais exigente.

- Retorno: Sabrá é do Rio de Janeiro. Se você mora fora e fez a primeira consulta com ele em outra cidade que não o Rio, já tenha em mente que você deverá fazer uma viagem para a cidade maravilhosa para o retorno. Com cada vez mais pacientes, sua agenda está cada vez mais apertada.

Vale a pena o investimento?

Apenas se você seguir as recomendações à risca e trabalhar com foco e determinação. Se você acha mais importante o prazer de ver seu filho tomando sorvete ou comendo um brigadeiro (E depois morrendo de dor mas sem conseguir comunicar isso a você) e não consegue falar não para uma carinha linda te pedindo pra comer o que não pode, não perca seu tempo! Sim, um tratamento de alergias exige força de vontade dos pais de falar não mas enquanto você não tem a importância desse não na cabeça ou não acredita na ligação biomédica com o autismo,  economize seu dinheiro. Quem quer faz e não há nada que impeça… então, assumir para você mesma que não quer tentar ou não se sente apta a essas exigências te poupa de muitos desgastes. Principalmente de discussões bobas como se o tratamento é ou não comprovado cientificamente, se funciona, se é mais fácil pros outros que pra você e mais um monte de justificativas que diminuem os esforços de quem está nesse caminho, feliz da vida! Escolhas são escolhas e não temos que dar satisfação das nossas pra ninguém!!! A pergunta para saber se qualquer coisa vale a pena é: Eu acredito nisso? Se sim, vá em frente!

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Ver esse sorriso no rosto dele porque ganhou um passeio na Casa electrolux (marca predileta dele de máquinas de lavar) depois dos exames e da consulta não tem preço!!! Agora estamos trabalhando para seguir as recomendações todas! Consulta com a nutricionista marcada (depois contamos) e muito jogo de cintura e paciência pra ir mudando a alimentação!

Livro – O Desenvolvimento do Autismo {Thomas L. Whitman}

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Sabe a alegria que ficamos quando recebemos um e-mail da editora que você adora porque ela sempre publica livros sobre autismo e leva informações para as pessoas que querem aprender? Foi enorme! A M.Books entrou em contato com a gente perguntando se tínhamos interesse em conhecer o novo livro de autismo que estavam lançando e se propondo em também sortearmos um exemplar para nossos leitores e fãs da nossa página no facebook e é claro que aceitamos e ficamos muito felizes com isso pois amamos espalhar conhecimento e ler é uma das coisas que mais amamos fazer (junto com cozinhar, estudar sobre autismo, viajar e conhecer pessoas).

Quando o livro chegou, fomos logo sentindo aquele cheirinho incrível de novo e nos apaixonando pela capa, colorida e bem direta sobre o que o conteúdo irá oferecer: O Desenvolvimento do Autismo – Social, Cognitivo, Linguístico, Sensório-motor e Perspectivas Biológicas. De cara amamos pois o livro traz todas as informações que pais e profissionais que lidam com a síndrome precisam para conhecer a infinidade de caminhos que existem em todas as áreas, inclusive médicas! É como se fosse um centro de acolhimento, um menu de restaurante (um menu de qual conhecimento você quer entender pra depois investir… devorar).

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Começou a Brincadeira porque a gente pensava assim: “bora ver se fala sobre o SonRise (Option), duvidamos pois todos acham alternativo demais…” e achávamos! O livro aborda o ABA, o TEACCH, musicoterapia, dieta sensorial e outras muitas! “Bora ver o que tem sobre o tratamento do autismo ligado às intervenções biomédicas” e tem muita coisa que nunca imaginaríamos encontrar: tratamento antifúngico, homeopatia, vitaminas, intestino permeável… São 7 páginas de índice para vocês terem uma ideia da riqueza de informações.

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Thomas começa falando de Autismo, da história, definição e explica todas as sindromes que estão interligadas dentro do Transtorno Invasivo do Desevolvimento (TID) como Rett, Transtorno Desentegrativo da infância, Asperger, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra especificação (TID-SOE) e fala até de esquizofrenia. Fala sobre o diagnóstico, as avaliações que existem e as intervenções educacionais e biomédicas… Dá vontade de abraçar o livro… e fizemos isso de tanta empolgação!

Nas palavras de Thomas, autor da obra:

” Este livro foi escrito para abordar as necessidades de diferentes públicos, incluindo pais, professores, universitários que estudam o autismo, terapeutas e profissionais da saúde, bem como estudiosos e pesquisadores do autismo. [...]
[...] Este livro difere da maioria dos trabalhos anteriores, de diversas maneiras. Ele vai além das definições atuais de autismo e discute as formas complexas e variadas pelas quais este transtorno se manifesta. Além de resumir teorias populares sobre o assunto, ele propõe uma moldura teórica nova e abrangente voltada para a conciliação e integração de teorias mais antigas. este trabalho examina o contexto social mais amplo no qual o autismo ocorre, incluindo o impacto sobre a família”

Sabemos que esse livro é um livro de cabeceira pois temos um nessa linha, da mesma editora que se chama Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger – Estratégias Práticas para pais e profissionais dos autores Chris Williams e Barry Wright Indicamos para todo mundo esse livro! Abrimos ele toda hora e já levamos ele em palestras, reuniões com pais e professores e no dia a dia com nossas necessidades!

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Além desse tem o da Cláudia Marcelino, Autismo, Esperança pela Nutricão,  que também é da editora! E sobre a Cláudia, não precisa falar mas fazemos questão: uma mãe linda que divide sua história e conhecimento sobre a intervenção nutricional como ferramenta de tratamento.

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Conheça todos os livros que a editora lançou sobre autismo clicando aqui!

Agora corre que está rolando um sorteio de um livro lá na nossa fanpage no facebook!

Autismo: Vilão ou mocinho?

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Hoje é o dia da eterna discussão se o autismo é vilão ou mocinho*! Para nós o autismo é apenas uma condição e isso não quer dizer que a gente precisa definir se isso é bom ou ruim ou arrumar briga com toda a internetolândia para defender nosso ponto de vista sobre o assunto. Até mesmo porque o autismo não define ninguém e até hoje ninguém conseguiu defini-lo! Nosso blog chama Estou Autista justamente por isso: ninguém é autista 100% do tempo ou essa condição é uma sentença definida de vida! E o melhor disso tudo é que nunca podemos perder essa visão das crianças, adolescentes e adultos a nossa volta para não resumirmos essas pessoas á uma síndrome!

Todos nós buscamos um tratamento que deixe o autista que amamos em uma melhor condição, para que ele tenha uma melhor qualidade de vida, seja independente, faça suas escolhas, tenha um corpo saudável… isso quer dizer que não aceitamos nosso filho autista (no nosso caso irmão)? Não… isso quer dizer que amamos tanto que queremos o melhor para ele e sabemos que ele tem potencial para alcançar muitas metas!

Agora, para buscar um tratamento ou melhorias pros autistas, temos que brigar com todas as nossas forças com a condição que o autista tem hoje? Precisamos praguejar, xingar, revoltar, odiar o autismo? Não. Isso só acarreta mais problemas ainda pois essa situação não muda quando revoltamos e pelo contrário, quanto mais coisas colocamos na conta do Autismo, pior nossa situação vai ficando pois perdemos as forças para lutar e caímos nas armadilhas do monstro da vitimização!

Autismo não tem que ser bom e não tem que ser ruim. Isso não resolve nada, apenas nos distrai do nosso verdadeiro propósito: nos movimentarmos em busca de soluções.

Aceitação ativa: Amo meu filho como ele é, amo ele com todos os problemas que ele passa, com as limitações que ele tem, com tudo que o autismo dele gera em minha vida… mas sei que posso mudar isso e sou capaz de TUDO para vê-lo sempre progredindo e saudável!

Lu nos apresentou uma causa: a conscientização pelo autismo e a luta para uma sociedade que saiba amar mais pelo simples fato de que devemos aprender a amar, incondicionalmente, sem esperar nada em troca, por simplesmente acreditar que isso é possível! Lu nos apresenta muitas maneiras de trabalharmos nosso EU diariamente para sermos modelo de ser humano construtor. Lu nos traz coragem para enfrentarmos nossos medos! Lu nos faz ver que viver o presente é muito mais importante que remoer o passado ou fantasiar o futuro! Não temos o controle do que passou ou do que virá… FLEXIBILIDADE!

Hoje é um dia de reflexão! De olhar pra gente e ver que tudo passa… não existem vilões e nem mocinhos… essa dualidade é uma ideia que inventaram para nos manipular. O que existem são nossas condições a cada minuto de vida e nós resolvemos o lado que escolhemos ficar. Em que time você joga?

*Dia 18 de Junho, dia do orgulho autista.
Imagem daqui

A manipulação dos fatos!

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Ontem pegamos uma dieta que uma endocrinologista de Uberaba passou para nossa mãe diminuir o açúcar no sangue, ou seja, uma dieta para conter a diabetes. Lendo as tabelas de trocas de alimentos ficamos chocadas pois a tabela fazia a essa troca de forma indiscriminada, levando em conta apenas o índice glicêmico dos alimentos ou as calorias. Mas mal sabíamos que tudo poderia piorar… a tabela PERMITIA o uso indiscriminado de refrigerante diet e ainda de sucos de pozinhos cheios de corantes e químicas desde que fossem diets (ainda indicavam a marca clight). Para beber ainda haviam as opções de tomar chá e café a vontade, desde que com adoçante e também podia-se beber H2OH (refrigerante disfarçado).

Pensamos com nossos botões: como uma profissional da saúde tem a coragem de indicar o uso indiscriminado de refrigerantes cheios de sódio, corantes, conservantes, aspartame… Será que curar diabetes e desenvolver um câncer é vantagem? Ou se vocês acham que estamos exagerando, uma hipertensão… ou até mesmo uma compulsão por comida (pois o aspartame engana seu cérebro fazendo ele achar que está ingerindo açúcar e como esse engano é momentâneo pois o açúcar não foi absorvido, o corpo pede repeteco querendo o açúcar que não veio e… sua médica liberou o repeteco, o que é pior).

Coca diet não tem açúcar então isso quer dizer que todo diabético pode tomar? E se ele tiver histórico de hipertensão? Então nenhum diabético deve tomar? Bom, nós, particularmente achamos refrigerante um lixo mas há quem ponha o prazer acima de tudo e então, talvez o diabético que ama refrigerante e não tem problemas de pressão possa tomar de vez em quando, já que é uma ESCOLHA dele!

Fazendo uma pequena análise desse pensamento com o estudo que saiu “provando” que vacina não causa autismo, perguntamos: Já que coca diet não causa diabetes mas causa milhares de outros problemas para a saúde, porque uma Vacina não causaria, já que ela, no mundo em que vivemos, não faz apenas o que propõe.

O que é Vacina? É uma substância produzida com bactérias ou vírus (ou partes deles) mortos ou enfraquecidos Ao ser introduzida no corpo do ser humano, a vacina provoca uma reação (imunização) do sistema imunológico, promovendo a produção de anticorpos (leucócitos) contra aquela substância. Desta forma, a vacina prepara o organismo para que, em caso de infecção por aquele agente patogênico, o sistema de defesa possa agir com força e rapidamente.

Isso seria lindo se estivéssemos falando de células ou de um sistema desenvolvido em um laboratório, ou seja sintético (como nosso famosos cientista brasileiro faz e acha que está lindando com um corpo de verdade). Maaaaaaaaas, nosso corpo não é uma máquina e nem tudo sai como na teoria! Existem sistemas imunológicos que não conseguem nem se livrar desses vírus que são introduzidos para fortalecê-lo já que eles não conseguem nem se defender de certos tipos de comida que fariam bem a um ser humano normal. Muitos autistas tem problemas no sistema imunológico como comorbidade e isso só agravaria o autismo ou desenvolveria um autismo em um corpo fraco. Teríamos que mudar o calendário de vacinas e proibir mulheres grávidas e bebês de vacinarem para proteger essas pessoas. Nos perguntamos aqui a idade dos jovens testados no estudo e se todos os corpos testados eram iguais.

Agora, vacinas são como cocas diets… não possuem apenas a parte que propõe nos fazer bem… possuem também ingredientes que causam danos… ingredientes esses, aleatórios ao seu funcionamento e que deveriam ser mudados pelos laboratórios já que são ingredientes apenas para conservação dessa vacina! Esse conservante é a base de mercúrio, que não é eliminado por sistemas orgânicos deficientes, como a maioria dos autistas tem como comorbidade. Nos perguntamos aqui qual vacina o estudo usou para comprovar que não causa autismo. Essa vacina tinha tymerosol???

Como vemos, estudos podem ser burlados ou apresentados conforme nossa necessidade! Coca diet pode ou não fazer mal, dependendo do objetivo proposto. Uma médica receitou coca diet a vontade… Se ela disse que pode, vamos nós duas filhas sem diploma na área de saúde dizer que não pra ver onde vai dar…

Se um diabético tem o direito de dizer sim ou não para a coca diet… se essa pessoa quer escutar a médica ou as filhas, porque nós como individualidades somos obrigados a consumir um remédio?

Não há discussão… com pesquisas a favor ou contra a decisão é da família… com diploma ou não… deveria ser um DIREITO da população a ESCOLHA de vacinar ou não. Não somos todos iguais com sistemas orgânicos sintéticos… Somos INDIVÍDUOS e devemos ser tratados como tal… mas o sistema capitalista nos trata como coisas… e objetos são produzidos em escala e devem se encaixar no padrão ou serem descartados.