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Nem tudo é comportamento – Birra X Crise

Muitos pais não gostam quando um parente ou um professor (a) os chamam para reclamar do comportamento de seu filho, seja na escola ou em qualquer lugar. O mesmo acontece quando as pessoas dizem que seu filho não tem nada, é apenas mau-educado ou precisa de um corretivo. A frase ” você está procurando pelo em ovo” para a busca de um diagnóstico é um trauma recorrente em muitas famílias que escutam que seu filho apenas não tem limite. Pura falta de empatia! Esses pais e familiares de autistas vivenciam isso o tempo todo e tarefas simples podem parecer um filme de terror dependendo da lua ( e essa expressão aqui nem é mero acaso).

Se as pessoas se sentem mal quando terceiros resumem os comportamentos dos autistas em birras, nunca deveríamos colocar todos esses comportamentos em um mesmo pacote não é mesmo? Castigar alguém por ter dor de cabeça ou desconforto intestinal e não consegue comunicar, tirar oportunidades de pessoas as proibindo de fazer tal atividade apenas porque ela não entendeu ou não está no mesmo ritmo, obrigar uma pessoa a passar por uma situação que ela não quer (como comer algo que ela rejeita) impondo sua vontade, sem pensar que aquela pessoa se conhece bem e sabe seus limites… Ela não está jogando porque nesse momento ela é muito pura pra isso… Nem tudo é jogo, nem tudo é manipulação, nem tudo é para chamar atenção… pode ser uma crise, uma dor, ou uma tentativa de comunicação!

Então esse post tem o objetivo de diferenciar crises de birras e dar dicas de como lidar com ambos.

Crianças são cientistas natas e tudo para ela vira experiências. Ela passa boa parte das horas, em seus primeiros dias de vida, chorando para comunicar sua fome, que acordou ou que está suja. Isso não é birra! Quando crescem, jogam alimentos e objetos no chão para testar o barulho, a profundidade e principalmente, a reação das pessoas… Crescem mais ainda e testam seus limites e o limite do outro e isso não quer dizer medir forças; disputam brinquedos e isso não quer dizer egoísmo; falam “não” para os pais e isso não quer dizer uma afronta. Nem tudo é o que parece!

Birra no dicionário é “ação ou tendência para permanecer e/ou continuar de maneira insistente num mesmo comportamento, opinião, ideia etc; teimosia. Ato ou consequência daquele que contraria alguém por capricho”.

Quando uma criança está cansada, quer obter algo ou não quer fazer algo proposto para aquele momento, quando ela quer chamar atenção, esses comportamentos podem ser, muitas vezes, o que chamamos de birra. Choros incessantes, gritos, pisadas firmes ou empacadas, esperneios deitadas no chão… tudo isso tira um adulto do sério, os tiram de sua agradável sensação de controle e, na maioria das vezes, chamam muita atenção.

Esse tipo de comportamento de “birra” só tem fim de duas maneiras: QUANDO A PESSOA PERCEBE QUE AQUELA COMUNICAÇÃO NÃO VAI FUNCIONAR ou QUANDO A PESSOA OBTÉM O QUE QUER!

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Neste caso, é muito importante lembrar que muitas pessoas e terapias comportamentais enxergam o limite apenas como uma imposição de postura vinda de fora para dentro em que caso o comportamento continue após o aviso (ou ameaça), a consequência será um castigo, uma punição por não se comportar bem. Há também os que sugerem ignorar esse comportamento (o que muitas vezes torna-se impossível no casos dos autistas, já que podem se autoagredir / agredir o próximo ou se tornarem destrutivos, lançando objetos ou estragando coisas) ou o desvio de foco, mudando a atenção da criança autista para uma coisa que ela goste ou propondo um exercício simples para que ao ser realizado, ele ganhe o que quer como prêmio e não porque fez birra, bem focado em conter o comportamento, ao invés de promover a educação e trazer à tona formas melhores de lidar com seus obstáculos.

Não é segredo para ninguém que não gostamos dessas alternativas focadas apenas no comportamento (até porque um autista pode apresentá-lo bem depois, em um momento que pode não ter nenhum link com ele). Preferimos as terapias responsivas e a educação positiva, que também ensina e é a favor do limite, porém esse é feito de uma outra maneira: de dentro para fora e através do modelo e da mudança de comportamento do educador/autoridade AMADA, pais e familiares. Dessa forma a criança aprende a se autoeducar e entende a consequência de fato de seus atos, o que provoca uma real aquisição de uma habilidade emocional de controle, não trazendo raiva gratuita e nem distanciamento do próximo (lembrando que para o autista, como o social é uma barreira, não queremos que essa criança perca a vontade de fazer contato).

A forma que achamos incrível de encarar a birra é a apresentada pelo SonRise e pela educação positiva!

- “Birra” é comunicação: se seu filho/filha está fazendo escândalo para te contar o que ele quer, você deve mostrá-lo/a que essa não é a melhor maneira de se comunicar e para isso a primeira reflexão a ser feita é COMO VOCÊ SE SENTE EM RELAÇÃO À SITUAÇÃO. Quando vemos a pessoa que amamos em uma situação de desconforto, a primeira coisa que passa em nossa cabeça é resolver o problema e então nos tornamos mais rápidos e ágeis passando uma falsa impressão de que aquela comunicação é excelente e tem sucesso. Precisamos pensar que ser formos reativos ao invés de sermos conscientes, a criança nunca perceberá que essa não é a melhor forma de se comunicar pois está obtendo sucesso com essa comunicação. Devemos informar isso com calma para a criança, de que nos entendemos melhor com calma. Veremos mais exemplos a seguir. Encare a “birra” como uma grande oportunidade! Sim uma OPORTUNIDADE de mostrar ao autista que esse comportamento não funciona, é ineficaz, não traz o resultado esperado! Então, ao invés de ignorar, você vai mostrar a sua criança (ou pessoa de qualquer idade) que você não entende quando ela grita ou fala daquela forma. Ao invés de tentar adivinhar o que ela quer, você vai se tornando cada vez mais devagar, menos eficaz. E você pode inclusive comunicar isso a ela: “dessa forma eu não consigo te entender meu amor, procure se acalmar para que eu te ajude!” ou “com gritos, meus ouvidos doem e não entendo o que você diz, você pode me falar com calma e usar sua voz normal?” e a medida que a criança começa a responder essa comunicação, você se torna eficaz, mais rápido e responsivo. Se puder atender o pedido, atenda quando ela estiver calma e se comunicar melhor e se não puder, explique que você entende que ela queria muito aquilo mas que só poderá fazer isso em tal hora ou dê as opções possíveis no momento. Empatia!!!

- Previsibilidade / apertar o botão: Muitas vezes, nossas caras e comportamentos quando estamos bravos são previsíveis e muito interessantes (Quem não imita direitinho as frases que ouvia de sua mãe ou pai quando estava bravo? Eram sempre as mesmas ameaças e falas, hoje se tornaram até memes.) e isso pode ser o que sua criança espera de você pois não sabe como agir, qual o próximo passo (não consegue prever e tem sensação de perda de controle da situação) e quer atrair sua atenção e sabe que ao apertar o botão (fazer o comportamento “inadequado”) vai acontecer algo bem previsível, algo que ela conhece bem, igualzinho quando apertamos o botão e o brinquedo fala a frase que esperamos. Caso haja assim, estará reforçando essa comunicação de resposta rápida a uma ação que você não quer que se repita! Quebrar o ciclo com uma postura de calma e mostrar que aquele comportamento só a atrapalha naquele momento faz com que ela perceba, de dentro para fora, que ela se prejudicou e que aquilo não funciona e é melhor ela arrumar uma nova forma de comunicação. Ex: filho que tira sempre a roupa e recebe como resposta gritos ou atenção da mãe que o coloca sua roupa de volta ou corre atrás dele pelado com a roupa na mão criando uma brincadeira de pique pega – criança não só consegue o que quer como ainda arruma parceiro para brincadeira! Não seria melhor elogiar bastante quando ela está com a roupa e lhe dar bastante atenção nesse momento, compartilhando com ela seus interesses? Ao vê-lo sem roupa perguntar com “cara de paisagem” (pokerface – cara normal, calma) se ele quer ir ao banheiro ou tomar banho e encaminhá-lo ao local onde tiramos a roupa.

- Aqui também vale falar sobre as necessidades básicas da criança: fome, cansaço, sede, se está suja, dentre outras. Esses necessidades devem ser atendidas antes da criança chorar ou fazer escândalo e por isso é necessária a criação de um ritmo diário para que a própria criança saiba como agir quando passar por isso pois ela fará a ligação entre atitudes e seu corpo, o que ela precisa! Faça essas atividades falando como a pessoa se sente ao realizar aquela tarefa: “Estou com fome e vou comer”, “vou me limpar e vai ficar tudo bem”, “estou com sono e preciso dormir”… Falando pelo seu filho/a mesmo, modelando e também sendo modelo nas horas em que você mesmo estiver realizando as ações. Falando bem exagerado (de forma natural mas com emoção) você consegue atrair a atenção e o interesse! Prestar atenção aos sinais dessas necessidades é uma ótima estratégia para identificá-los para sua criança. Ela vai aprender o que sente e como agir! Caso isso aconteça e não tenha sido previsto, explique para sua criança que daquela forma você não entende o que ela quer e espere ela se acalmar para oferecer perguntas que a ajude a identificar o que precisa!

- Seja positivo e modele o que você quer ao invés de ensinar o que não quer: Sempre que um autista tiver um comportamento de agressividade ou um comportamento que não é o esperado, aproveite para mostrar a ele o comportamento esperado, o que é mais adequado para seu objetivo. Ex: quando uma criança der um tapa por não ter conseguido se comunicar ou não ter conseguido o objetivo dela, diga que você gosta de beijos e abraços e carinhos… e mostre como fazer! Se ela rabiscar uma parede, mostre o papel, se subir na mesa, mostre onde ela pode subir! Feito isso, ela vai aprender a tomar suas próprias decisões em seu tempo e verá que a melhor forma de agir é a que as pessoas que ela ama lhe apresentam. Estabelecer uma relação de vínculo afetivo é bem importante aqui pois a criança quer imitar uma pessoa que ela admira e apenas uma pessoa compreensiva e afetiva consegue isso. Muitos terapeutas/profissionais/pais querem mudanças nos autistas que nem eles mesmos realizam e portanto amamos a proposta de sermos modelo do que queremos, sermos inspiradores! Devemos ser modelo de flexibilidade, amor, boa comunicação e calma para que assim, vejamos isso tudo no autista (ou em qualquer pessoa)!

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- Use o diálogo e explicações: seu/sua filho/a/parente deve perceber que o diálogo é precioso e essa é uma excelente oportunidade de você se mostrar amigo/a. Mostrar para seu filho/a que se ele/a apontar ou disser calmamente o que quer, ele/a terá mais sucesso em sua comunicação ao invés de chorar ou gritar, explicar que você está ao lado dele/a e que o/a ama mas que precisa que ele/a entenda que naquela hora o melhor é acatar o seu pedido. Se nada disso funcionar, dizer que mesmo ele/a chorando, não vai conseguir o que quer pois naquela hora aquilo não lhe fará bem e então parta para outra atividade, no mesmo ambiente para que ele/a veja que existem outras alternativas e também para que você observe se ele/ela está em segurança. Você pode ler um livro, arrumar a estante, ou mesmo brincar ali por perto.

- Identifique, o porquê dessas “birras”, se é uma variável ambiental ou motivacional: (exemplo: todas as vezes que ele/a tem que tomar banho ele/a faz birra) para que você possa ir construindo ferramentas de apoio e adaptação do autista para aquela situação. Ex: melhorar o sensorial, construir a flexibilidade, se comunicar melhor, entre outras habilidades que podem ajudá-lo/a a reduzir o stress em muitas situações.

- Crie um ambiente que seja mais controlável para que você reaja à “birra” de maneira amena, lenta e sem resposta. Agir de maneira calma nessa hora pensando em proteger o vaso raríssimo de porcelana chinesa é bem complicado. Pior ainda se houver algo com que o autista possa se machucar. E aqui também vale reduzir o número de coisas para proibir de mexer… isso evita a quantidade de nãos que uma criança pode escutar!

- Não trave batalhas o tempo todo: Será que tudo é inadequado? Será que tudo é arte? Aprenda a se opor em atitudes realmente importantes para que sua relação não se desgaste atoa. Fazer vista grossa de vez em quando é tão saudável… se a criança não está em risco ou não está fazendo algo realmente prejudicial, pondere.

– Por último mas muito importante: Não interprete o que seu filho/a está fazendo nesse momento como algo que tenha a ver contigo. Ele/a não está fazendo isso para te provocar ou para te magoar… ele/a simplesmente busca uma resposta para sua comunicação. Portanto essa dica tem muito a ver com a dica de verificar como você se sente em relação a essa atitude de birra. Pense logo na oportunidade de ensinar ao seu filho/a como agir e como você é parceiro/a dele/a até nas situações difíceis! Então, nada de vingança: essa não é definitivamente a hora de castigá-lo/a ou impor algo a ele/a. É hora de mostrar como agir e que birra não funciona!

Agora vamos falar das crises, também chamadas de Meltdown acontecem na maioria das vezes devido a uma sobrecarga sensorial, emocional e de informação, mudança brusca de rotina ou até mesmo dificuldade em lidar com frustrações e de se comunicar.

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Ela entra em um processo de inundação do cérebro através da entrada sensorial. Cientificamente, ansiedades imediatas ou de curto período são definidas como reações de luta-ou-fuga. Na presença de estímulos ameaçadores, sendo eles reais ou mesmo imaginários, há ativação do sistema nervoso autônomo, mais precisamente o sistema nervoso simpático, responsável pela liberação de substâncias importantes para que o organismo possa escolher entre a luta ou a fuga do estímulo ameaçador. Essa resposta de estresse, aparentemente ruim e temida pelas pessoas, é responsável pela manutenção da vida e é extremamente essencial ao nosso organismo porém, pessoas com síndrome do pânico, crise de ansiedade e autistas podem acessar esse mecanismo no dia a dia em situações com muita carga emocional, psíquica e sensorial. Ela provoca muitas reações no corpo da pessoa tais como frequência cardíaca acelerada, pressão arterial aumentada e frequência respiratória acelerada. Após a ameaça desaparecer, leva entre 20 a 60 minutos para o corpo a voltar aos seus níveis normais. Ou seja só há duas formas dessa crise chegar ao final: uma delas é a fadiga total da pessoa e a outra e bem melhor é a redução de entrada dos estímulos, retirando seu filho/a do ambiente e levando-o/a para um local mais silencioso e ficando ao lado dele/a, transmitindo lhe segurança e conforto, sem falar muito pois o objetivo é silenciar as entradas sensoriais.

Vamos aprofundar mais então nos motivos que são as principais causas das crises

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– Super-estimulação e sobrecarga sensorial: as crianças autistas são mais propensas do que outras crianças a terem transtorno de integração sensorial,o que aumentam a sua sensibilidade à luz, barulho, cheiro ou certas texturas. Supermercados, escolas, parques, shoppings, ou seja, ambientes com muitas pessoas podem oferecer uma sobrecarga ao autista e por isso é sempre bom ter em mente que as idas a esses lugares devem respeitar uma adaptação, sem traumas e pessoas que forcem o autista a ultrapassar seu limite sem estar preparado. Quando for em festas de família, procure sempre criar um espaço aconchegante (ninho) para seu filho/a fazer pausas e tente fazer essa proposta na escola para que criem esse espaço na sala e disponibilizem saídas durante a aula, com objetivos específicos para que ele/a retorne. Uso de tampões de ouvido, carregar bolinhas para apertar ou garrafinhas sensoriais, mordedores (hoje existem opções de colares que são bem aceitos socialmente), roupas mais apertadas para quem precisa de sentir mais seu próprio corpo, dentre outras podem ajudar. Os autistas que tem problemas sensoriais devem procurar um/a Terapeuta Ocupacional para ajudá-los a lidar com esses estímulos e devem pesquisar sobre a dieta sem gluten e sem leite pois essas proteínas mal digeridas podem causar desequilíbrio sensorial. No momento de crise, apenas fique ao lado da criança, reduza os estímulos e não fale muito. Use sua voz calma e espere pois vai passar. O ideal aqui é ir mapeando os sinais que sua criança/adolescente/adulto dá antes de ter uma crise (se ele balança as mãos, se isola, se começa a ficar inquieto ou dar gritinhos, cada um tem o seu, é bem particular) e assim, já perguntar se está tudo bem, se gostaria de dar uma volta ou ir para um ambiente mais calmo.

– Mudança da rotina: como autistas tem dificuldades de previsibilidade (por isso amam desenhos repetitivos como Peppa Pig e séries repetitivas como Chaves) lidar com mudanças repentinas pode gerar muita frustração e provocar um pânico por não saber como lidar com a situação. Autistas precisam de controle, de saber o próximo passo! Como o melhor tratamento para uma crise é a prevenção dela, aqui cabe falar da importância de criar um ritmo para a casa (e não uma rotina pois rotina enrijece, endurece a pessoa, tira flexibilidade e o ritmo cadencia as atividades mas elas podem variar dependendo dos acontecimentos ou circunstâncias), para os dias da semana, para o dia a dia e ampliando isso, para as estações do ano, entre outras! Dá pra criar várias estratégias para que isso não se torne uma obrigação e sim uma vivência gostosa da disciplina vinda de dentro para fora (autoeducação). Exemplo: chegada da escola, preparo da mesa com música lúdica cantada (só os pais podem cantar a princípio e crianças vão aprendendo), depois do jantar pode-se criar uma brincadeira para ir para o banho e criar um momento gostoso com musicas no banheiro, brincadeira e depois o colocar o pijama, que é uma roupa especial para a historinha na cama… criar um clima, acender uma vela, contar a história, fechar o olhinho, fazer a oração e dormir… Músicas são ótimas para marcar transição! E ao invés de dar ordens diretas, criar mecanismos que estimulem a pessoa fazer a atividade: “Quem vai chegar primeiro no banheiroooo?” E assim, tudo vai se tornando leve e brincante! Caso aconteça uma mudança repentina de um professor faltar e não ter a aula que a criança mais gosta ou o tempo fechar e não der pra ir no clube, tente ser empático/a e entender que sua criança pode ficar muito triste e até raivosa e agressiva mas não é nada pessoal, é só ela tentando digerir o acontecido, que seus planos não deram certo. O melhor a fazer é dizer que entende que ela está chateada mas que vocês podem fazer outra coisa assim que ela se acalmar e que semana que vem ou na próxima oportunidade tudo volta ao normal.

– Dificuldades para lidar com frustração: autistas detestam errar e por isso é muito importante valorizar o processo de tudo que ele faz e ter, nas atividades, pequenas metas que vão sendo alcançadas até que o resultado maior seja atingido. Valorizar o esforço e não somente o resultado final e fazer elogios bem descritivos para que ele perceba onde está acertando. Trabalhar a persistência como um ato de coragem e valorizar bastante isso mostrando que até adultos erram e grandes campeões se esforçaram bastante para chegar até ali. Gostamos de trabalhar com as frustrações, e aproveitá-las para mostrar que as dificuldades nos fortalecem! Não curtimos terapias que não lidam com erros como forma de evitar crises ou problemas pois mostrar que errar não é o fim do mundo é fundamental para que o autista se torne flexível.

– Dificuldades de comunicação: As dificuldades na comunicação podem ser reduzidas à medida que são trabalhadas as nomeações de sentimentos (você está feliz porque ganhou um presente, você está bravo pois gostaria de comer mais doces e não pode, você está triste porque seu pai viajou), com a valorização das tentativas de comunicação sempre elogiando o esforço e a medida que o adulto não responde essa crise tentando adivinhar o que a criança quer nesse momento e sim espere ela se acalmar para mostrar que a melhor comunicação não é dessa forma. Mostrar que quando ela aponta, te leva ao local ou objeto e se esforça para dizer também é muito válido. Não devemos ficar forçando para que ela fale corretamente ou ignorando essas tentativas fingindo que não entendeu: ao menor sinal de comunicação, valorize! Comemore o apontar e aproveite para nomear o objeto, comemore o olhar e agradeça, vibre com um som e diga que entendeu que ele falou “bo” para bola e mesmo se o som não tiver nada a ver, aproveite: “você falou “iiii” para água”!

Então é muito importante identificar se o comportamento que o autista está apresentando é birra ou crise para você saber como agir para ajudá-lo!

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Mas uma coisa é certa, tem coisas que você pode fazer que vale pra qualquer reação de seu/sua filho/a e para melhorar a qualidade de vida da família toda:

- Elogie seu filho/a por se acalmar e sempre que estiver fazendo o que se espera. Um simples olhar (que para eles pode ser um esforço enorme) deve ser agradecido, elogiado, comemorado! O que para você é uma obrigação, para ele/a é um esforço que deve ser reconhecido. Elogiar a calma, como ele está sendo amigo, como está fazendo a tarefa bem, a concentração, etc. E muito importante: não banalize o elogio e o torne automático! Seja genuíno e descreva bem o que está elogiando, elogie de muitas formas, comemore… eles conseguem ler corações (não é Elaine?)

- Reconheça os sentimentos do seu filho. Você pode dizer algo como, “Eu sei que você estava chateado porque queria muito passar dessa fase no videogueime” ou “você está bravo porque seu pai está viajando mas ele vai voltar”.

- Punir ou zombar de uma criança que tem uma birra ou crise só torna o momento pior e é injusto quando aplicado em qualquer uma dessas situações. Usar palavras como garoto mau ou menina impossível dentre outras é muito prejudicial e causa uma berreira social, de confiança e emocional.

- Ensinar outras maneiras de lidar com a raiva e frustração. Por exemplo, incentive seu filho a usar palavras para expressar seus sentimentos, ensiná-lo a respirar profundamente, a encontrar um local calmo para vencer esse momento, a anotar suas angústias, dentre outras formas de se conhecer e lidar com o momento.

- Seja um bom modelo. As crianças aprendem assistindo seus pais/parentes/professores/terapeutas, assim deixe que sua criança veja que você pode segurar suas próprias emoções fortes calmamente. Tudo que queremos do próximo, devemos nos esforçar para conquistar também!

- Caso a criança se auto agrida ou agrida o próximo, você não deve deixar que isso aconteça. É o único caso de intervenção. Não se desespere, continue calma e proteja sua criança com travesseiros em volta, tirando tudo o que pode machucá-la do ambiente e se for necessário, a abrace para que ela entenda que você quer protegê-la.

Para finalizar, não poderíamos deixar de dizer que há também comportamentos vindos de um corpo desorganizado e segundo o ARI 85% dos autistas tem problemas intestinais. Além das alergias como comorbidade (condições que acontecem junto com a síndrome), um autista pode ter vermes, fungos, parasitas em geral, pode estar com metais pesados em excesso no corpo por não conseguir eliminar e intoxicam o cérebro, ter uma carga viral enorme sem nunca ter desenvolvido aquela doença e ter apenas vacinado dela, entre outras coisas. Então, a brincadeira dizendo que o comportamento do autista muda de acordo com a lua é uma brincadeira séria pois muitos pais notam os autistas mais agitados nas luas nova e cheia, principalmente nesta última e isso tem muita relação com os vermes. Além dos autistas terem essas comorbidades que causam desconforto eles ainda podem apresentar comportamentos “autísticos” devido a falta de vitaminas e sais minerais no corpo como por exemplo obsessão e compulsão pode ser falta de magnésio, omega 3 pode melhorar a fala, dentre outros protocolos. Recomendamos muito o tratamento do organismo como um todo para o autismo, não só do cérebro com remédios que são receitados para interromper sintomas (muitos são passados sem a causa ter sido investigada)… Para nós, a maioria dos comportamentos tem origem em desorganização orgânica! Fica a reflexão para que médicos, profissionais e todas as pessoas ampliem essa visão.

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Fontes:

Vencer Autismo
Understood
WebMd
Autism Awareness Centre
UFF
Clique e Aprenda
Vladman

Depoimento – Ludmila e Maria Luiza

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Precisamos falar sobre Autismo!
1 em cada 68 crianças estão dentro do espectro autista (número aferido pelo CDC, Center of Diseases Control and Prevention).

E hoje vou contar para vocês um pouco sobre a minha filha.
Maria Luiza é uma menina encantadora, que chama a atenção por onde passa. Sim, pode ser que eu diga isso porque sou a mãe dela, mas fato é que ela me encanta profundamente!

Ela nasceu em setembro de 2013, de parto normal, aqui na França, onde moramos no momento. Perfeitamente saudável, linda, sorridente e tranquila. Chorava pouco e dormia muito. O sonho de toda mãe!

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Pelo fato de morarmos fora, viajamos bastante, e com isso eu decidi que iria vaciná-la com todas as vacinas obrigatórias na França, no Brasil, e as que não são obrigatórias em lugar nenhum, pois na minha cabeça, essa era a melhor maneira de proteger minha filha.

Quando ela estava com 7 meses e meio, fomos eu e Maria Luiza, para o Brasil pela sua primeira vez! Ficamos 3 meses e meio por lá visitando a família e os amigos. Ela já engatinhava, e foi aperfeiçoando sua técnica durante essa temporada e se tornando uma engatinhadora super veloz! Ficou em pé pela primeira vez lá no Brasil, ameaçou dar uns passinhos se apoiando nos móveis e falou sua primeira palavra: “babá”. Provavelmente uma das primeiras palavras que eu também falei, pois era assim que carinhosamente eu chamava a Maria, minha segunda mãe.

41 noites desses 3 meses e meio que passamos no Brasil, Maria Luiza chorava de 9 Pm às 6 Am, incansavelmente, em alto e bom tom! Eu fique tão cansada e tão esgotada que pensei que fosse morrer por falta de dormir. Não entendia o que estava acontecendo com aquela bebezinha tão alegre e tranquila. Ela foi diagnosticada com “terror noturno”, por ter mudado de ambiente, estar longe do pai, do cachorro e rodeada por pessoas consideradas estranhas até então. Foram 41 noites que pareciam intermináveis!

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Voltamos do Brasil, ela já batia palminhas, dava “tchau”, falava “mama”, “papa”, imitava a vaca, o porquinho, o cachorrinho chorando, fazia a coreografia de “meu pintinho amarelinho” e de “cai, cai balão”…
Um mês depois ela completou seu primeiro aniversário, recebeu a primeira dose da vacina tríplice (de caxumba, rubéola e sarampo) e começou a frequentar a creche 2 tardes por semana.

Aos 16 meses ela recebeu a segunda dose da vacina.
Eu estava começando a ficar preocupada porque ela parou de demonstrar interesse em aprender a andar, mas o pediatra me disse que ela era excelente engatinhadora, e como ela não via “vantagem” ou necessidade em andar, ela preferia continuar engatinhando, e que isso era normal.

Comecei a me preocupar também, pois ela não estava ampliando seu vocabulário, pelo contrário, estava parando de falar as poucas palavras que já falava e deixando de fazer os sons dos animais. O pediatra me disse que eu não tinha com o que me preocupar pois ela era uma criança trilíngue, e que crianças expostas a mais de uma língua demoram mais para falar.

Minhas preocupações foram aumentando, com o fato de que a Maria Luiza estava sempre com diarreia. E o pediatra me disse para não me preocupar pois isso era comum quando as crianças começavam a frequentar creches e escolinhas, e que eu deveria mantê-la sempre bem hidratada.

Ela foi ficando bastante seletiva para se alimentar e com dificuldade com a textura dos alimentos. Começou a ter crises nervosas quando eu a levava para brincar na grama, ou com areia, tinta e massinha. Esse mesmo pediatra, me disse que algumas crianças tinham dessas “fases” mesmo e que isso iria passar.
Eu até concordo com tudo o que esse médico disse. Mas eram muitos sinais e sintomas numa mesma criança e ao mesmo tempo, e nenhum deles estava passando. Isso me inquietava diariamente.

Ela andou faltando 2 dias para completar 18 meses, o que é considerado dentro da faixa de desenvolvimento normal da criança. Mas continuava sem falar e suas diarreias foram ficando cada vez mais frequentes. Pedi para o pediatra fazer um teste de alergia na minha filha, e ele disse que não havia necessidade.

Ela completou 2 anos e sua frequência na creche passou para 3 vezes na semana em horário integral. Cheguei a pensar que com uma convivência maior com as crianças, ela fosse desenvolver melhor a comunicação e ficar mais resistente a tantas “gastroenterites”. Mas um mês depois, eu e Diogo fomos chamados para uma reunião na creche com a diretora e a psicóloga. Elas nos disseram que a Maria Luiza estava mordendo as crianças, estava com dificuldades para comer sozinha, não dormia após o almoço e tinha muitas crises coléricas. Chegaram a me perguntar se meu marido me batia em casa e se minha filha sofria ou presenciava algum tipo de violência. Disseram que continuariam a observá-la por alguns meses para vermos como tudo evoluiria.

Pouco tempo depois chegou o Natal e recebemos aqui na França uma das minhas irmãs, meu cunhado e minhas 2 sobrinhas. Os dois são psicólogos e puderam observar bem de perto tudo o que estava acontecendo. Maria Luiza mordia a prima mais nova diariamente, por motivos diferentes. Mordia quando queria um brinquedo que a prima estivesse segurando, mas também mordia quando estava muito feliz por estar brincando com ela. Assim como fazia comigo também. Com isso, concluí que a mordida era não somente uma forma de se comunicar (já que ela não sabia dizer “não”, “sim” e nem pedir qualquer coisa), mas também era uma falta de controle das suas emoções, fossem elas positivas ou negativas.

Com o tempo, aquela criança que quase não chorava e dormia muito bem, começou a ter insônia e crises de choro que chegavam a durar 5, 6, 7…, 12 horas sem parar!

Resolvemos ir ao Brasil em fevereiro de 2016 para fazermos uma avaliação da Maria Luiza com um neuropediatra e um psicólogo, ambos bastante profissionais e recomendados pelo meu cunhado.

Foi então, quando o neuropediatra depois avaliá -la, conversar bastante conosco e presenciar uma crise colérica que ela teve dentro do consultório, me disse o que eu já imaginava. Mas para minha surpresa, ele me disse que ela não tinha um diagnóstico fechado ainda, mas que existia sim uma suspeita de AUTISMO. Por mais que eu já imaginasse, por mais que eu já tivesse algum conhecimento sobre autismo e por mais que ele tenha me dito que por enquanto só existe uma SUSPEITA, o mundo desabou na minha cabeça naquele momento. Olhei para o Diogo e ele estava com aquela cara de choque. Chorei muito. E chorei na frente da minha filha. E quando ela percebeu, ela veio me fazer carinho e eu, tentando disfarçar, falei para ela: “Mamãe está com dodoizinho”. E as sábias palavras que esse médico me disse e que eu não posso jamais esquecer foram: “Não tem dodoizinho nenhum. A mamãe está chorando porque ela está preocupada com você, porque ela compartilha do que está te fazendo sofrer”. E continuou: “Ludmila, não minta e não esconda nada da sua filha, ela precisa saber o que está acontecendo e o que você está sentindo. E o fato dela ter percebido que você está triste e ter te feito carinho, significa que ela tem empatia, compaixão, discernimento entre as emoções e isso é um ótimo sinal de habilidade social. E é por esse interesse e habilidade dela em se socializar, associados a um contato visual bastante rico, que me fazem ter dúvidas e não fechar ainda o diagnóstico dela”. Não parando por aí, de repente veio a parte que sacolejou até a minha alma: “Chore querida, chore tudo o que tem para chorar aqui comigo. Agora veja a cara de choque do seu marido e a cara de desespero da sua filha. Respire fundo, abra os seus braços e estufe o peito. Seja forte, porque a ficha do seu marido ainda vai cair e os dois vão precisar muito de você e do seu acolhimento. E é você, sozinha, lá na França, quem vai ajudá-los. À partir de agora, você é o meio de comunicação e de transporte da sua filha para a vida”.

Voltamos do Brasil em março e a psicóloga da creche quis marcar uma outra reunião com as professoras da Maria Luiza e a diretora. Ouvimos tudo o que elas tinham para nos dizer e sem contar nada do que havia acontecido no Brasil, eu perguntei para a psicóloga: “Se você tivesse que dar um diagnóstico para minha filha agora, qual seria?”, e ela respondeu: “Autismo. Mas na verdade, para mim sua filha é uma incógnita”.
Orientados pelo neuropediatra, imediatamente iniciamos as sessões com fisioterapeuta, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional.

Conversei com o pediatra negligente, e disse que eu precisava das prescrições médicas para todos esses acompanhamentos que estávamos iniciando (burocracia do sistema público de saúde francês, como qualquer outro) e de um pedido de exame de sangue para testar se além de tudo Maria Luiza era alérgica, pois ela já estava há 45 dias com diarreia e não havia crescido e nem engordado nos últimos 3 meses. Não tinha mais cabimento ele me dizer que isso era gastroentrite!

Descobrimos que ela era alérgica a caseína (proteína do leite), clara de ovo, amendoim e mostarda.
Nesse meio tempo, uma das minhas irmãs, que é formada em pedagogia Waldorf e em Antroposofia Curativa, colocou na minha vida 2 irmãs gêmeas, que se tornaram minhas irmãs de alma. Elas salvaram a qualidade de vida da minha filha! E eu nunca encontrarei formas de demonstrar o quanto sou grata a tudo que elas fizeram e fazem por nós. Para entenderem melhor sobre quem elas são e o maravilhoso trabalho que elas fazem, vocês podem acompanhar o blog delas: www.estouautista.com.br.

Desde quando falei com Karla e Luiza pela primeira vez, elas me mandaram tirar o leite e o glúten da vida da minha filha (procurem saber sobre autismo e dieta Sem Glúten e Sem Caseína). Eu obedeci! Antes mesmo de sair o resultado dos testes de alergia. Em 3 dias, Maria Luiza estava fazendo cocô normal, pela primeira vez na vida. Essas duas irmãs abriram meus olhos e minha mente para um mundo que eu pouco conhecia, onde muitas coisas são maravilhosas e outras muito tristes.

Dentre as coisas maravilhosas, elas me contaram sobre um tratamento homeopático chamado Cease Therapy, feito para desintoxicar as crianças de metais pesados contidos nas vacinas e de outras substâncias, como o paracetamol, por exemplo. Por causa desse tratamento conheci a Natalia, uma mulher, mãe e profissional fantástica. Ela é a única homeopata na França que tem autorização para fazer esse tratamento. É um tratamento longo, muitas vezes sofrido, que exige bastante paciência, disciplina e força de vontade dos pais. Mas se alguém aí estiver passando por algo parecido, saibam que o recomendo de olhos fechados! Estejam 100% preparados, mas podem ter certeza que vale MUITO a pena todo sacrifício!! Existem homeopatas bastante capacitadas no Brasil que também fazem esse mesmo tratamento.

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Hoje, depois de somente 5 meses de tratamento, Maria Luiza ama brincar na areia e não se importa mais se estiver andando descalça na grama. Já está falando várias palavrinhas em francês e até mesmo formando frases curtas com verbos. Voltou a dormir bem como na época em que era bebê, come sozinha e suas alergias acabaram (mas ela continua na dieta SGSC). Sua evolução tem impressionado bastante os profissionais que a acompanham e as professoras da creche.

Quando todas essas suspeitas começaram a surgir e após a avaliação do neuropediatra, cheguei a escutar de pessoas que eu amo, coisas do tipo: “o que sua filha precisa é brincar mais com as crianças lá de casa, pois elas são as mais espertas e inteligentes”; “sua filha precisa é assistir mais televisão”; “sua filha está assim pois como você passa a maior parte do tempo sozinha com ela, você deve ficar cansada e não deve estimulá -la o suficiente”; “sua filha está assim porque você é estressada demais e ela sente isso”; “imagina! Sua filha não tem nada, você que é estressada e preocupada demais!”. E até mesmo cheguei a perceber uma pessoa ou outra chegando a tratá-la como se ela sofresse de alguma debilitação razoavelmente grande. Tenho certeza que nenhuma dessas pessoas me falaram qualquer coisa para me magoar, pelo contrario, queriam me ajudar. Mas gente, por favor, vamos ter mais sensibilidade, vamos nos INFORMAR e vamos PENSAR antes de falar! O momento já é delicado e sofrido demais por si só. Pais como nós, precisam de amor e de ACOLHIMENTO. Por causa desses tipos de comentários, eu decidi que não ia contar mais nada para ninguém, pois eu não estava mais disposta a ouvir críticas, opiniões e julgamentos. E principalmente, porque eu também não queria que ninguém mudasse a maneira de tratar a minha filha.

Por isso peço desculpas aos vários amigos e familiares que até agora desconheciam do que está acontecendo conosco, e conto com a compreensão de todos vocês.
Por que eu resolvi contar tudo isso agora e expor nas mídias sociais? Porque eu me sinto mal em saber que existem tantos pais passando pelo que estamos passando e não fazer nada. 1 EM CADA 68, guarde bem este número! Precisava me abrir e gritar para esses pais: – Ei! Estamos aqui, nós sentimos o que vocês sentem, compartilhamos de suas batalhas, vamos nos unir e nos ajudar? Vamos botar a boca no trombone, trocar informações e fazer mudanças já!

As pessoas no geral, tem a ideia de que autistas são aquelas crianças que ficam isoladas num canto, olhando para o nada e balançando o corpo para frente e para trás. Não gente! Vamos acordar! Todos nós precisamos buscar por mais informação, principalmente os médicos, educadores, mães e pais. Existe algo chamado ESPECTRO AUTISTA, e dentro desse espectro, a criança pode ser diagnosticada do grau mais leve ao grau mais pesado, depende do quanto ela estiver comprometida. E isso não significa que ela ficará estagnada nesse grau para sempre. Com tratamentos e estímulos terapêuticos adequados ela pode evoluir bastante, podendo até mesmo sair do espectro. Recomendo aqui um filme que mostra isso muito bem, chamado “MEU FILHO, MEU MUNDO”. E sobre o fundador do programa “SON RISE” que foi diagnosticado com autismo quando criança.
Não estou aqui para levantar bandeira nenhuma. Estou aqui para contar o que está acontecendo dentro da minha casa. Eu, Ludmila, acredito que para uma criança ser considerada autista, deva existir uma predisposição genética, mas existem gatilhos ao longo da vida, que podem ou não, despertar essas características autistícas, fazendo com que a criança esteja dentro do espectro. Existem vários gatilhos já identificados, como os conservantes das vacinas, o paracetamol, pesticidas e outros.

No caso da minha filha, tenho convicção, que ela sofre por intoxicação dos metais pesados utilizados como conservantes das vacinas. Não, eu jamais vou falar para vocês não vacinarem seus filhos, principalmente porque algumas vacinas são obrigatórias por lei (variam bastante de país para país). Mas é um absurdo a indústria farmacêutica não mudar isso! Precisamos mudar muita coisa, mas antes de tudo precisamos nos INFORMAR, nos UNIR e ter mais SENSIBILIDADE com as crianças autistas e com os pais de autistas! O autismo precisa receber mais atenção de todos nós, ser mais bem divulgado, assim como seus diferentes tipos de tratamentos. Antes de criticarem ou julgarem, se informem!

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E lembrem-se: 1 em cada 68 crianças! E esse percentual só aumenta! O seu filho pode ser o próximo! Tenha isso em mente!

Depoimento de nossa querida e amada irmã de alma Ludmila Neder Monteiro

Clique aqui estão os posts do Estou Autista sobre dieta

Consulta com o Dr Sabrá

Logo que saiu o estudo do Dr Sabrá sobre as alergias ligadas ao autismo ficamos felizes pois um brasileiro, médico, PHD, trazia para o país o que muitos pais e alguns médicos DAN já colocavam em prática: dietas específicas para resolver alergias cerebrais.

Porém Sabrá foi além: acabou com a desculpa de muitas pessoas que recusavam o tratamento por não ser comprovado cientificamente (essas pessoas provavelmente nunca pesquisaram em inglês ou nunca destinaram seu tempo pesquisando mesmo em português artigos traduzidos por mães de autistas engajadas na causa) e ainda deu credibilidade aos tratamentos ditos “alternativos” (detestamos esse termo pois para nós o alternativo é o que foge da natureza ou seja a alopatia). Sabrá apresenta em seus estudos a relação das alergias com os comportamentos autisticos que aparecem em muitas crianças e adultos e conseguiu  a recuperação de algumas em seu consultório. Mas já deixamos bem claro aqui que nem por isso essa é a formula mágica da cura!!!

Para quem não conhece, Dr Aderbal Sabrá tem uma clínica particular  no Rio de Janeiro e também atende na clínica da UnigranRio. Trabalha ao lado de sua esposa Dra Selma e juntos eles fazem algumas viagens pelo Brasil atendendo os pacientes que não tem condições de viajar (sim, é difícil viajar com um autista e os custos são altos).

Ficamos felizes com o trabalho do Dr Sabrá e aproveitamos uma oportunidade em que ele estava em São Paulo (muito mais fácil para nós, que moramos em Minas Gerais) para conhece-lo de perto e é claro, darmos início ao tratamento.

A organização dos pais que levaram Dra Sabrá e Dra Selma para São Paulo foi ímpar. Montaram um grupo para a comunicação, pagamento e pedidos de exames de sangue.

Sabrá pede muitos exames (Lu  precisou coletar 9 tubos de sangue) e recomendamos que faça-os com antecedência da consulta pois muitos podem não serem analisados em sua cidade (como no nosso caso em que o laboratório colhe o sangue e manda para suas unidades em outras cidades maiores). O resultado aqui levou uma semana para sair e o preço é alto. Se você tiver plano de saúde, melhor! Também entramos na dança para encorajar o Lu, que só tirou sangue com o papai!

 

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Em São Paulo, Eles nos atenderam em um hotel, com 3 salas separadas para que tudo ocorresse da melhor maneira possível: uma sala onde Dr Sabrá atendia, uma sala onde Dra Selma realizava o teste cutâneo de alergia (Prick Test) e uma sala onde pais que estavam aguardando sua vez , trocando informações, abraços, histórias e olhando seus filhos brincarem com os brinquedos que cada família levou!

O tempo de espera voa, pois em todos os lugares em que duas famílias que tem pessoas autistas se encontram, a interação e identificação é imediata! Nos sentimos a vontade juntos e estamos acostumados a dividir a atenção da conversa com a atenção nas crianças… e haja história pra contar, perguntas a fazer (quem chega quer logo saber como foi hahaha), abraços pra trocar!

Fomos encaminhados para a sala do Dr Sabrá que fez suas perguntas sobre o histórico da criança e da família: como foi a gestação, o parto, o pós parto, se mais alguém na família tem alergias, qual tratamento o paciente já faz entre outras amenidades (ele é uma pessoa muito simpática). Saindo dessa primeira conversa somos encaminhados ao prick test com a Dra Selma, que é muito amorosa e paciente e tem muito tato com a família e o paciente.

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O Prick test consiste em um teste onde ela fura superficialmente a pele (não sai sangue, é bem superficial, como quando passamos a agulha no dedo para tirarmos farpas) do braço 101 vezes e vai colocando um liquido reagente com cada alimento a ser testado. Ela faz esse procedimento de 10 em 10 bolinhas assinaladas com uma canetinha e um furinho por cima de cada. Após o término de 10 ela analisa as reações com uma lupa e vai anotando em um papel… nessa hora os familiares estão torcendo pra acabar logo pois a ansiedade é enorme para saber quais são as alergias.

Lu fez sem contensão nenhuma o exame, mas foram necessárias muita conversa, paciência e explicação e Dra Selma nos instruiu para segurarmos a outra mão dele, pois caso coçasse, ele poderia esquecer e ir com a outra mão e misturariam todos os líquidos e teríamos que recomeçar o teste.

Dra Selma é muito experiente e já tem até alguns brinquedos na  sala dela mas recomendamos que leve os brinquedos que seu filho goste ou o tablet. Lu não quis nada na hora, apenas prestar atenção e ficar perguntando se estava acabando ou comentando sobre o teste. Foi muito bom… o mais difícil foi convencer ele a sentar lá! Muitos pais treinam a criança em casa uns dias antes e vão marcando o braço com caneta e pingando agua com um conta-gotas… pode ser uma boa antecipação!

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Feito o prick test voltamos para finalizar a consulta e aí Dr Sabra analisa os exames e prescreve a receita! Quando o intestino está muito ruim ele corta todos os grãos da dieta. A maioria dos pacientes sai do consultório com a dieta de rotação que consiste em comer um alimento e só repeti-lo depois de no mínimo 3 dias dependendo do caso. Com o Lu foi dieta de rotação de 7 dias, neocate (composto vitamínico sem leite, soja, etc) 3 vezes ao dia e exclusão de todos os alimentos positivos no prick test.

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Não é fácil. Saímos de lá esperançosas de poder dar esse tratamento pro Lu, mas sabíamos que teríamos muito trabalho pela frente, afinal ele é seletivo alimentar e só comia arroz com lentilha (grãos excluídos), macarrão de arroz com molho de  tomate (tomate positivo pra alergia) e uma bolacha de chocolate sem gluten e leite (cacau e ovo positivo).  Rotacionar parecia impossível…

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Confessamos que demoramos muito para começarmos a rotacionar e ainda sim estamos fazendo apenas 5 dias! (oi? Cinco diz pra quem comia a mesma coisa todos os dias). Lu já está tomando neocate 2 x ao dia e já percebemos a melhora: Pele melhorou, sumiram muitas bolinhas (achávamos que era da adolescência mas não era!). Comportamento: Lu está bem mais calmo, mais flexível ainda, mais perceptivo. Pela primeira vez esses dias ele perguntou ao colega como a mãe dele estava e sua família (puxando papo) e agora ao chegar em nossa casa nos cumprimenta… coisa que achava desnecessário. Ainda está muito distraído mas melhorando. Está falando mais gírias e de maneira mais parecida com a dos colegas (sim, quem ama as terapias responsivas valoriza isso, a personalidade, o adolescente aparecendo naturalmente…). Claro que sabemos que isso tudo não vem só do tratamento do Sabrá e sim do conjunto mas certificamos que o tratamento colabora para que todos os outros tratamentos funcionem melhor… Com certeza vale a pena!

Perguntas frequentes respondidas através da nossa visão:

 Qual é melhor, O tratamento do Sabrá ou o DAN (Tratamento Integral do Autismo)?

Na nossa visão, o DAN já fala em alergias cerebrais há muitos anos e tambémanalisa casos de dietas mais específicas cortando mais alimentos, não apenas glúten e caseína (leite),  forma mais popular da dieta para autistas. Hoje, médicos DAN já recomendam para TODOS a também  a exclusão de soja  e açúcar. Existem muitos protocolos de dieta como vocês podem ver nesse post aqui e cada médico adequa as exclusões conforme as necessidades de seus pacientes e condições familiares que ele possui. O DAN é uma visão mais ampliada do espectro e avalia não só as alergias, mas o corpo como um todo. Além de excluir alimentos que fazem mal, ele suplementa o corpo de acordo com as necessidades de cada um. Esses suplementos podem ser administrados através das necessidades detectadas em exames de sangue, genéticos, de metais, de urina, entre outros. Leia do DAN aqui, aqui, aqui e aqui.

Não existe um tratamento melhor pois essa competição é como iphone x android ou Marvel x DC Comics, ou seja, infindável! Quem tem condições de fazer os dois, faça! Pensamos que médicos de autistas devem ser sempre abertos a outros tratamentos e a trocas de ideias! Pelo que percebemos, os médicos especializados em autismo no Brasil estão abertos e Sabrá não interfere em nada no tratamento biomédico. Ele recomenda que a família siga tudo que  esteja dando certo e não aprofunda nessa questão.

A visão do Dr Sabrá, ao nosso modo de ver, é unilateral. Ele se resume a tratar alergias e seu foco é exclusivamente isso. Achamos ótimo, pois especializações são cada vez mais necessárias e ele está tendo muitos casos de sucesso.

O Dan tem uma visão mais ampliada do todo mas exige também um olhar mais atento dos pais e estudo para acompanhamento.

O tratamento do Sabrá cura? Se eu não fizer o tratamento com ele meu filho é um caso perdido?

Não cura e não exclui a possibilidade de melhora do seu filho através de outros caminhos. O tratamento é mais uma opção no meio da multiplicidade de possibilidades que temos hoje em dia. Há muitos casos de melhora e recuperação, principalmente de crianças, mas isso não significa que elas podem voltar a vida normal e comerem o que quiser. É um tratamento exigente e demorado. Leva-se no mínimo 02 anos para uma recuperação efetiva porém a qualidade de vida já melhora nos primeiros meses e muitos sinais positivos aparecem.

Se meu filho não tem alergia a glúten ou leite eu posso dar ou voltar a dar esses alimentos?

Não recomendamos! Gluten e leite não fazem mal apenas aos autistas alérgicos, fazem mal a todos os autistas. Veja o que a Cláudia Marcelino diz a respeito disso:

Fiz exames de alergia no meu filho e não constou nenhuma alergia a trigo ou glúten, a leite ou caseína. Também fiz exame de peptídeos opóides e o resultado foi negativo. Por que devo fazer a dieta?

R - Efeito alérgico é uma coisa, efeito tóxico é outra. Uma dieta para autistas começou a ser indicada por efeito tóxico provocado por peptídeos opióides. Há que se levar em conta resultados de exames IgE (alergia feitos no sangue e na pele), IgGs (intolerância e este ainda é mandado para fora do país) e de peptídeos opióides (sensibilidade).  Mesmo estes exames não apresentando qualquer alteração a glúten ou caseína, há outros motivos para a criança se beneficiar da dieta, todos acredito que bem descritos no meu livro.

A que se considerar que recentemente descobriu-se que 2/3 de pacientes analisados em uma pesquisa, apresentavam biomarcadores de intolerância ao glúten somente detectados nas células do intestino por uma biópsia, sem apresentar estes marcadores no sangue.

Há de se analisar marcadores inflamatórios e glúten e leite são alimentos pró-inflamatórios.

Glúten e leite agravam a situação com fungos e bactérias;

Glúten interage com a zonulina, uma proteína encarregada de manter a integridade da mucosa intestinal proporcionando inflamação e enfraquecimento da mesma.

Mesmo que não tenha dado alergia a glúten e leite (caseína) é importante a retirada total destes alimentos 1º para ajudar a recuperar o intestino.
Tenho visto inúmeras nutricionistas funcionais que retiram o glúten e o leite em várias situações de enfermidade que não tem nada a ver com alergia.

O objetivo é recuperar o intestino, aumentar a imunidade e proporcionar um funcionamento mais adequado dos sistemas metabólicos.

Na palestra de Araucária conheci uma mãe que tem uma filha hoje adulta. Foi conversar comigo para contar seu caso. A filha na infância (nada a ver com autismo) foi diagnosticada com vitiligo.

Nas suas pesquisas sobre a doença, foi parar a cerca de 20 anos atrás em Cuba.
Sua filha foi tratada somente com reeducação alimentar, dieta do jeito que palestrei.
Está curada.

Vitiligo é uma doença auto-imune, assim como muitos acham que o autismo também é.
E cuidar do intestino em doenças auto-imunes tem se mostrado de fundamental importância.

Clique aqui e leia todas perguntas frequentes que a Cláudia Marcelino respondeu sobre a dieta sem glúten e leite! Vale super a pena!

Leia aqui no blog uma explicação básica de pepitídeos e opióides! Essas proteínas são muito prejudiciais aos autistas!

Clique aqui para acessar uma apostila criada pela Cláudia Marcelino sobre os passos de como colocar a dieta sem glúten e leite ( e alimentos vazios) em prática! Vale a pena imprimir para estudar sempre!

Se o alimento deu negativo no Prick Test do Sabrá, quer dizer que ele está liberado para meu filho e não fará mal de jeito nenhum à saúde dele?

Na visão unilateral das alergias isso é verdadeiro, porém, nem só da dificuldade da quebra de proteínas vive o autista. Eles são seres complexos e alguns alimentos que parecem bons causam danos à saúde de alguns! Quer um exemplo? Frutas! Frutas são super-recomendadas por pediatras, pela avó e por todas as mães experientes, porém, mesmo que algumas tenham sido negativadas no teste, ela pode fazer mal alimentando fungos (Sim, muitos autistas tem disbiose intestinal e possuem mais bactérias ruins que boas no intestino). Ou elas podem conter outras substancias que não são bem metiladas como oxalatos ou amônia por exemplo! Cada caso é um caso! Recomendamos que ao introduzir um alimento, mesmo que permitido pelo prick teste, faça-o de maneira isolada (ou seja, introduza em um dia que ele come apenas alimentos que já está acostumado e permaneça assim por pelo menos uma semana) e anote as reações depois do alimento! Tenha um diário alimentar para que você possa fazer comparações! Não introduza nenhuma novidade no corpo de seu filho em semana de detox ou de introdução de um novo suplemento, pois você poderá ficar confusa, sem saber de onde o comportamento diferente veio.

Meu filho vai passar fome?

Não! Mesmo com todas as retiradas dos alimentos do seu filho, seu filho ainda poderá comer outros alimentos e você vai ter que botar sua criatividade para funcionar e não cair na mesmície! Você achará mil e uma maneiras de preparar uma batata!

Mesmo que seu filho fique exclusivamente no neocate por um tempo, acredite, aquele pó mágico dá conta do recado! Mas procure um médico também pensando em um polivitamínico ou pergunte se há necessidade ao Dr Sabrá.

Comparações. Se o cacau faz mal pro seu filho, faz mal pro meu também?

Se você não se limitar às reações de seu filho, você ficará sem muitas opções. Esse tratamento é individual, ou seja, o que é ótimo pra um, é veneno pro outro tá? Não tem que excluir o que o outro não pode e nem falar pra amiga que cacau é um veneno, só porque faz mal pro SEU filho! Cada um no seu quadrado literalmente!!! Quem é de carne, come carne, quem é de neocate, fica no neocate… por aí vai!

 Como farei com os lanches na escola?

Você vai seguir o cardápio do seu filho e criar um lanche com os ingredientes do dia! Vai levar um laudo médico na escola (peça já para o Sabrá fazer um laudo atestando as alergias) e explicar a seriedade do tratamento e o quanto uma escapadinha é prejudicial. Explique bem explicado e conte a tragédia que seria se seu filho comece algo proibido. Exija seus direitos. Se seu filho come na escola pública, recomendamos que mande sua alimentação para a escola e exija um cuidador na hora do lanche para que ele coma sem riscos. (É um direito estabelecido por lei). Não confiamos em cantinas escolares e principalmente se o caso for grave, é mil vezes melhor garantir a qualidade da alimentação pois uma panela trocada e a tragédia pode acontecer.

E a vida social do meu filho?

Se dará através de uma lancheira amiga de todas as horas! Sim, fatos são fatos. Seu filho terá que levar sua alimentação onde for! Se ele for muito alérgico, no início até será impossível conviver com cheiros ou contatos com mãos sujas ou brinquedos sujos de comida. Mas vale a pena o esforço!

 Quais são os prós e contras do tratamento com o Dr Sabrá?

Prós:

- Mais um caminho a ser percorrido com a visão de um especialista.

- Dr Sabra e Dra Selma são muito humanizados e simpáticos

- Pós consulta muito bom, sempre com respostas e retornos.

- Prick Test é um teste que é instantâneo e você já fica sabendo o resultado imediatamente

- Passos do tratamento bem explicados e excelentes instruções

- Consulta com tempo! Cada família fica o tempo necessário para conversar e tirar dúvidas

- Tratamento individualizado!

Contras:

- Visão unilateral que pode confundir uma família de leigos ou novata no tratamento biomédico. Exemplo: “Óleo geralmente não dá problema pois o que mais dá é a proteína.”

Temos a experiência em casa de que óleo dá problema sim, pois Lu fica muito agitado com óleo de milho! Então recomendamos que mesmo com alimentos negativados fiquem atentos e mesmo que você ache que o problema é a proteína, exclua todas as formas daquele alimento, salvo pouquíssimas exceções que são liberadas como a lecitina de soja, que muitos falam que não tem problema e liberam mesmo (mas mesmo assim, fique atenta).

- Preço. É uma preço justo se comparado a muitos tratamentos DAN, é até mais barato (a consulta separada do teste cutâneo) mas mesmo assim oneroso para muitas famílias brasileiras. Ainda exige cuidados especiais como um leite que custa mais de 100 reais e dura poucos dias dependendo da necessidade do paciente. Claro que dá pra conseguir o leite de graça com o governo, mas é difícil por se tratar de um país que precisa melhorar muito na questão da saúde.

- Tratamento exigente: há a necessidade do envolvimento familiar, de muita atenção na cozinha, de criatividade, de compras de farinhas e carnes especiais (se for o caso e quiser fazer receitas diferenciadas), de persistência para conseguir o leite no governo e a necessidade enorme do acompanhamento de um nutricionista (sem esse profissional é impossível e não recomendamos fazer pois ele que te dirá como adequar as necessidade de nutrientes na rotação e te apoiará em caso de seletividade). Se você acha difícil fazer a dieta sem gluten, leite, soja e açúcar, nem perca seu tempo e dinheiro indo no Sabrá. Ele é muito mais exigente.

- Retorno: Sabrá é do Rio de Janeiro. Se você mora fora e fez a primeira consulta com ele em outra cidade que não o Rio, já tenha em mente que você deverá fazer uma viagem para a cidade maravilhosa para o retorno. Com cada vez mais pacientes, sua agenda está cada vez mais apertada.

Vale a pena o investimento?

Apenas se você seguir as recomendações à risca e trabalhar com foco e determinação. Se você acha mais importante o prazer de ver seu filho tomando sorvete ou comendo um brigadeiro (E depois morrendo de dor mas sem conseguir comunicar isso a você) e não consegue falar não para uma carinha linda te pedindo pra comer o que não pode, não perca seu tempo! Sim, um tratamento de alergias exige força de vontade dos pais de falar não mas enquanto você não tem a importância desse não na cabeça ou não acredita na ligação biomédica com o autismo,  economize seu dinheiro. Quem quer faz e não há nada que impeça… então, assumir para você mesma que não quer tentar ou não se sente apta a essas exigências te poupa de muitos desgastes. Principalmente de discussões bobas como se o tratamento é ou não comprovado cientificamente, se funciona, se é mais fácil pros outros que pra você e mais um monte de justificativas que diminuem os esforços de quem está nesse caminho, feliz da vida! Escolhas são escolhas e não temos que dar satisfação das nossas pra ninguém!!! A pergunta para saber se qualquer coisa vale a pena é: Eu acredito nisso? Se sim, vá em frente!

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Ver esse sorriso no rosto dele porque ganhou um passeio na Casa electrolux (marca predileta dele de máquinas de lavar) depois dos exames e da consulta não tem preço!!! Agora estamos trabalhando para seguir as recomendações todas! Consulta com a nutricionista marcada (depois contamos) e muito jogo de cintura e paciência pra ir mudando a alimentação!

A influência das toxinas para o desenvolvimento do autismo

O que é o autismo?

O autismo é um termo usado para descrever um espectro de desordens que são caracterizadas por alterações na comunicação, socialização e comportamento.

O autismo ainda é considerado por muitos como um transtorno psiquiátrico ou comportamental, uma síndrome que tem origem genética e cerebral.

Na verdade, o autismo é um distúrbio médico em todo o corpo, ligado a deficiências no sistema imunitário, sistema gastrointestinal, desintoxicação, mecanismos de reparação celular, entre outros desequilíbrios fisiológicos de todo o sistema. O autismo não está só no cérebro.

As profundas deficiências biológicas encontradas nos corpos de crianças com autismo se correlacionam com sintomas neurológicos e comportamentais.

Assim, ao abordar as deficiências biológicos subjacentes em uma criança com autismo (especialmente no que diz respeito aos sistemas imunológico e gastrointestinal) melhorias na função neurológica e comportamental podem ser vistas.

O que causa o autismo?

Embora nenhum grupo de cientistas, médicos e pesquisadores ainda não conheçam “a” causa do autismo (especialmente uma vez que é provável que seja muitas variáveis que são diferentes para cada criança), muitos especialistas em autismo estão começando a juntar as peças do quebra-cabeça.

A resposta para o que causa o autismo pode ser encontrada se olharmos para a origem (frequentemente ambientais) e deficiências biológicas graves vividas pelas crianças com autismo.

Por que as crianças com autismo têm essas profundas deficiências biológicas?

No momento em que os sintomas do autismo emergem, aparece também uma enxurrada complexa de problemas biológicos, que já está acontecendo. Em outras palavras, quando as funções cotidianas, como a linguagem, sociabilidade e comportamento são afetadas, outros processos mais fundamentais do organismo (produção de energia celular, digestão, desintoxicação, reparação celular, etc) já estão comprometidos.

É importante analisarmos os sintomas do autismo, não como as consequências naturais de uma condição genética fixa, mas como “gritos de socorro” enviados pelo sistema biológico que sofre uma “carga total” excessiva de estressores (tóxicos, emocionais, bioquímica, imunológica, etc).

Abaixo está um gráfico que ilustra muito bem os fatores ambientais que podem contribuir para o desenvolvimento do autismo.

A imagem inclui fatores como toxinas ambientais, dieta e nutrição, uso de medicamentos e outros. As vulnerabilidades hereditárias adquiridas e gatilhos ambientais que levam o autismo a variar de criança para criança.

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Refrigerante ou Vende-se veneno!

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Imagem daqui

Há muito tempo estou querendo fazer um post aqui sobre o refrigerante. Que ele faz mal a todas as pessoas, penso que todos aqui sabem mas vou relatar alguns itens para ampliar a mente de vocês sobre a gravidade desse veneno que muitos tomam achando que o mal que ele faz não é tão grande assim.

Primeiro vou contar os histórico da minha família com o refri para vocês entenderam que não é impossível parar de beber essa bebida ou evitar seu consumo excessivo. Na casa dos meus pais a minha mãe comprava refrigerante na distribuidora de tanto que consumíamos. Lembram daquela propaganda de coca cola que o cara abria a garagem cheia de engradados e pensava se ia dar ou não pra festa do dia? Minha casa era tipo aquela cena. Meu pai era viciado em refrigerante e é claro que desde que nos entendemos por gente (ou antes disso se brincar), bebíamos coca cola. Pra terem noção da situação, a gente bebia na mamadeira… Certa vez minha mãe esqueceu nossas mamadeiras não sei onde e choramos a noite toda gritando que queríamos coca cola… até dormirmos de cansaço. A gente não abria a geladeira pra tomar água. Era coca, coca, coca. Certo dia, não me lembro porque, meu pai parou de tomar coca todos os dias e a casa toda foi diminuindo. Minha mãe parou de tomar refrigerante e eu e a Karla achávamos um absurdo porque ela não bebia nem em festas. Passado uns anos, ganhamos o Lu e é claro que ele também bebia coca cola… na mamadeira (ainda bem que a tradição se encerrou por aqui). Aí começamos a estudar o autismo, o tratamento biomédico e enxergamos o veneno que estávamos dando pro Lu e também bebendo! Eu e Karla paramos de beber na base do desmame. A gente primeiro bebia só aos finais de semana, depois resolvemos escolher dois dias na semana pra beber ao invés do fim se semana porque vai que desse vontade antes né? Aí procurávamos deixar sempre mais pro fim de semana pra não gastar os dias que podíamos atoa… hahahaha (o auto engano é demais né?). Quando vimos, estávamos sem beber e quanto mais líamos sobre o refrigerante mais detestávamos… hoje não tomamos mais e não faz a mínima falta!

Mas vamos ao que interessa, o que o refrigerante acarreta a nossa saúde:

Não sei se vocês sabem mas todos os produtos industrializados vendidos no Brasil apresentam em seus rótulos os ingredientes usados em sua composição e eles vêm escritos em ordem de quantidade, do ingrediente que tem mais ao ingrediente que tem menos. Vamos ler o rótulo de um refrigerante muito famoso pra vocês verem:

refri6O único ingrediente que tem em maior quantidade nos refrigerantes como a coca-cola é a água gaseificada. Em uma lata de coca há 35g de açúcar, o equivalente a quase 6 sachês. O consumo ideal dessa substância para um ser humano saudável deve ficar em torno de 10% da energia total diária ou seja em uma dieta de 2000 calorias, devemos consumir 50 g de açúcar. (1 g = 4 calorias). Ou seja, se você tomar uma lata de coca cola, você já consumiu mais que a metade do açúcar que você deve consumir no dia todo. E para os autistas, isso é um problema maior pois o açúcar, além de agitar pois ele dá energia ás pessoas, ele alimenta os fungos e muitos deles têm problemas de candidíase. Alguns dos problemas de comportamento ligados ao supercrescimento de cândida são confusão, hiperreatividade, perda de atenção, letargia, irritabilidade e agressividade. Problemas de saúde incluem dores de cabeça, dores de estômago, prisão de ventre, cólicas, fadiga e depressão. Esses problemas são normalmente piores em dias úmidos e em locais com presença de mofo e o Dr William Shaw vem conduzindo importantes experimentos que relacionam a levedura ao autismo. Existem vários métodos para o tratamento de cândida: dieta pobre em açúcares, tratamentos com antifúngicos e ingestão de suplementos nutricionais que auxiliam na reposição dos micróbios “bons” no trato digestivo. O tratamento pode gerar piora do quadro em um primeiro momento (pois a cândida é destruída e seus fragmentos se espalham pelo corpo e somente depois são excretados), levando a uma piora no comportamento. Porém isso significa que o tratamento está surtindo efeito.

Dra Natasha Campbel Mcbride também fala sobre o açúcar: “[...] outro ponto importante sobre os carboidratos processados são os seus efeitos nocivos na flora intestinal. Carboidratos processados alimentam as bactérias patogênicas e os fungos no intestino, promovendo o seu crescimento e proliferação. Fora isso eles produzem um efeito parecido com uma cola onde vários parasitas hospedeiros se agarram e se desenvolvem. Todas essas criaturas microscópicas produzem substâncias tóxicas que seguem na corrente sanguínea “envenenando” literalmente a criança. Quanto mais carboidratos processados você der a sua criança, mais “intoxicado” ela vai ficar e mais sintomas autísticos você verá.

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Evidências científicas recentes sugerem que o autismo pode ser uma desordem auto-imune. Um desequilíbrio entre os dois braços do sistema imune mais importantes: o Th1 e o Th2, com uma super produção de Th2 e uma supressão de Th1. A mesma situação é encontrada em muitas doenças crônicas – em doenças virais, parasíticas, câncer, alergias, asma e outras condições auto-imunes. Alimentos processados, particularmente carboidratos processados e açúcar, enfraquecem diretamente a função de células exterminadoras e dos glóbulos brancos e mina a resistência sistêmica para todas as infecções. Um controle nutricional apropriado é uma peça chave para controlar o desbalanceamento do sistema imune. A flora intestinal tem uma função importante no controle do sistema imune.. Um probiótico potente, não vai só restaurar a flora intestinal, mas vai também equilibrar a função imune do Th1 e do Th2.[...]

Bom, como já dissemos aqui no blog, a maioria das nossas crianças autistas tem o intestino inflamado ou permeável. E o que causa isso? Disbiose intestinal: predominância de bactérias patogênicas, Candidiase e fungos (já vimo isso no texto acima), baixa sulfatação (a baixa concentração de sulfato altera a função dos glicosaminoglucanos heparansulfatados que seria entre outras, manter as células da mucosa intestinal unida) e alimentação inadequada rica em amidos e carboidratos refinados. O intestino permeável contribui para uma baixa imunidade já que 70% do nosso sistema de proteção encontra-se no intestino e também pode provocar uma alergia cerebral ou seja, o corpo vai se moldando ao agressor absorvido de forma incorreta, incorporando reações crônicas e progressivas, provocando alterações no comportamento, nas emoções e na personalidade do indivíduo.
Ela varia em estágios do leve ao severo e estes estágios podem evoluir rapidamente ou demorar anos e décadas, dependendo exclusivamente da interação do paciente com o ambiente. E as pessoas insistem em achar que o autismo está só na cabeça! Se estiver só no cérebro, a alergia cerebral está sendo confundida com autismo.

Ah, então muitos devem estar com um fundinho de esperança com os famosos diets e lights já que o vilão da vez é o açúcar.

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Vimos que uma das causas do autismo e do intestino ser ipermeável é a sulfatação inadequada então, esqueçam do aspartame como solução porque ele também é um vilão. Além de estarmos acompanhando na mídia a todo tempo que ele pode provocar câncer a qualquer pessoa, para nossos autistas ele se torna pior pois entendendo melhor: quando a metilação não funciona adequadamente, os neurotransmissores não podem ser metilados, portanto não são “ativados” como deveriam ser, aumentando ou detonando sintomas como: ansiedade, depressão, déficit de atenção e problemas com o sono.

Quando o processo de sulfatação não funciona bem, não é adequado, as toxinas e as químicas provenientes do ambiente e do consumo alimentar como: alumínio, mercúrio, glutamato, aspartame e toda sorte de ingredientes artificiais, não são eliminadas corretamente, provocando um acúmulo no organismo. A sulfatação inadequada enfraquece a barreira hemato encefálica e essas toxinas podem chegar até o cérebro e causar sintomas como: irritabilidade, agressão, hiperatividade e comportamento auto-lesivo. Além de aumentar as possibilidades de danos celulares e cerebrais.

Agora vamos partir para o próximo vilão da quadrilha: o corante! Clicando nesse link você vai ler um post do blog falando todos os malefícios do corante para os autistas e também pessoas neurotípicas.

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Além disso, o pior corante é o caramelo e é o que está presente na maioria dos refrigerantes. Também saiu uma pesquisa que crianças com hiperatividade tiveram níveis significativamente mais baixos de zinco no cabelo, no sangue, na unha, e na urina comparado em idade e sexo. O tartrazine de corante de comida amarelo podem ligar ao zinco no sangue como um agente de chelatina e assim podem reduzir zinco no sangue. Crianças hiperativas expostas a este corante pode desenvolver sintomas negativos significantes dentro de 45 minutos ao ingerir alimentos ou bebidas contendo este corante.

A deficiência de zinco pode ser comum em crianças com autismo que podem ter tido diarréia por períodos de tempo prolongados e pode ser atribuídos à apetites pobres. Zinco afeta aspectos múltiplos do sistema imunológico, da barreira da pele para regulamento de gene dentro de linfócitos.

O zinco também é crucial para a função normal de células que medeiam a imunidade não especifica, como neutrofil e matadores de célula natural. O desenvolvimento de linfócito B e a produção de anticorpos, particularmente a imunoglobulina G, é provavelmente comprometida pela deficiência de zinco. A macropágina, uma célula pivote em muitas funções imunológicas, é adversamente afetada pela deficiência de zinco. Isto pode desregular o combate intracelular, produção de citoquina, e fagocitose.

Os efeitos de zinco nestes mediadores imunológicos chaves estão arraigados nos papéis miríades para zinco em funções celulares básicas como replicação de DNA, transcrição de RNA, divisão das células, e ativação de células. Apoptose ou morte programada de células é potenciada por deficiência de zinco. O zinco também funciona como um antioxidante e pode estabilizar membranas.

O Instituto Brasileiro de Defesa do Conusmidor – IDEC – está pressionando a Anvisa – Agencia Nacional de Vigilância Sanitária – quanto a aplicação dos corantes caramelo IV no nosso país e esperamos que as indústrias se adequem mas é bom ficar atento até a aplicação dos corantes ditos naturais. Fiquem de olho!

Para finalizar a Cafeína (para os refrigerantes tipo cola).

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É popular o conhecimento de que a cafeína é um estimulante e como nossos meninos são hiperativos, o que menos queremos é que eles tomem algo que os façam ficar agitados, perdendo o foco. A Cafeína pode ser natural ou produzida artificialmente é definida como uma droga, pois ela estimula o sistema nervoso. Um criança pode consumir em média 45 miligramas de cafeína por dia. Isso é equivalente à quantidade média de cafeína encontrada em 355 ml de lata de refrigerante ou quatro barras de chocolate de leite de 43 gramas. Se uma criança típica se agita com a cafeína, imagina nossos meninos não é mesmo?

Bom, também quero lembrar que o refrigerante também faz mal para os ossos, provocando o aumento da chance de osteoporose e faz mal para os dentes. Mais um motivo para não darmos esse veneno aos autistas. E além disso na fórmula do refrigerante contém sal, o que faz mal para os hipertensos e para todos nós, em excesso.

E para substituir o refrigerante, nada de suco de pozinho (que contém quase isso tudo que citei nesse post) e nem sucos ditos naturais que vêm em caixinhas hein? O ideal é ir pra cozinha fazer um suco natural, de preferência sem açúcar (a maçã é bem indicada para dar o toque doce). Teste uma fruta de cada vez para ver se seu filho tem reação e depois disso faça as vitaminas com misturas ok? E água, muita água, de preferência a mineral!

O Autismo não está só na cabeça!

OBS: Meus agradecimentos públicos ao Dr. Vinícius Graton Costa, meu amigo nutricionista de Uberlândia (MG) que revisou o post para que eu pudesse publicá-lo com mais segurança.

Fontes:

Crianças na Cozinha
Sinos de Vento
Autismo.nutrição
Dietas na Web
Cuidados Saúde
A minha dieta
Aditivos Químicos