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GAIAS – Grupo de Apoio e Inclusão de Autistas

Olá! Estamos aqui para mostrar pra vocês o Grupo GAIAS e sua história. Nosso amigo Gilberto Sebrão, que inclusive já deu depoimento aqui no blog, faz parte desse grupo e nos mandou um e-mail com algumas informações muito legais das ações que eles já realizaram em Florianópolis! Confiram como tudo começou! Juntos somos fortes e podemos ajudar muitos autistas! Parabéns pra todos do Grupo, é uma honra contar um pouco sobre vocês por aqui!

GAIAS

O Grupo de Apoio e Inclusão de Autistas nasceu do encontro de pais de pessoas com autismo e outros transtornos invasivos do desenvolvimento, que experimentam no dia-dia a falta de terapias e escolas adequadas aos seus filhos. O primeiro contato se deu pela rede mundial de computadores, no ano de 2009, mediante contato estabelecido por comunidades e fóruns, pertencentes a Redes Sociais (Social Networks) da internet. Nessa ocasião, familiares da região de Santa Catarina começaram a interagir entre si, trocando idéias e experiências com relação ao autismo. Em maio de 2010, alguns desses pais começaram a promover palestras sobre autismo, gratuitas e abertas ao público em geral. Esses eventos aconteciam, periodicamente, um sábado por mês, quando profissionais de áreas diversas ministravam palestras sobre autismo.

vamos a lutaNesses eventos foram tratados os seguintes temas: “Como as Crianças Portadoras de Distúrbio do Espectro do Autismo Vêem o Mundo” – Gisele Tridapalli (psicóloga ABA); “Linguagem e Desenvolvimento de Aptidões de Comunicação” – Bianca Durieux (fonoaudióloga); “Autismo Infantil, como Detectar? Avaliação e Diagnóstico” – Thiago Demathé (pediatra e professor do projeto Terapeutas da Alegria-UFSC); ”Autismo e Genética” – Pricila Bernardi (Geneticista do HU da UFSC); “Uma conversa sobre: Birra, agressão, frustração e procupações; compulsões, rotinas e rituais; maneirismo e movimentos repetitivos” – Maysa Guerra (psicopedagoga e terapeuta ocupacional); “A importância da Atividade Física Adaptada e Saúde com enfoque ao Autismo” – Ricardo de Almeida Pimenta (especialista em Atividade Física Adaptada e Saúde e em Fundamentos Curriculares da Educação Inclusiva).

reuniao de pais

Além das palestras, oportunizaram-se durante esses eventos espaços para discussões sobre as necessidades terapêuticas dos autistas, carências nos atendimentos, nas dificuldades de inclusão, nas poucas vagas oferecidas pelas instituições existentes na região, etc. A partir das discussões, evidenciou-se a necessidade de se criar uma Organização Não Governamental – ONG voltada para o atendimento de autistas da região da Grande Florianópolis. Assim, alguns pais e outras pessoas interessadas começaram a se reunir, separadamente das palestras, tendo como objetivo a criação de uma ONG.As reuniões aconteciam uma vez por mês, sendo nelas planejada a estruturação do Grupo de Apoio e Inclusão de Autistas – GAIAS,tendo como objetivo precípuo o apoio a pessoas com Autismo e demais Transtornos Invasivos do Desenvolvimento – TID, bem como aos seus familiares, no que concerne à inclusão social, escolar e cultural, ao diagnóstico precoce, à disseminação da saúde, ao empreendedorismo, à pesquisa, à defesa dos direitos, ao desenvolvimento para sua inserção na sociedade, propiciando uma melhor qualidade de vida e sustentabilidade.

tudo azul

Tendo em vista que, no dia 2 de abril, comemora-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, decretado pela Organização das Nações Unidas (ONU), nesse dia, em grande parte dos países do mundo, são realizados eventos para esclarecimento das comunidades. O dia 2 de abril é uma data referência, no que se refere à busca por esclarecer sobre as características do autismo e à necessidade de políticas públicas adequadas. No Brasil, praticamente todos os Estados da Federação realizam eventos nesse dia, inclusive Santa Catarina. Em Florianópolis, o GAIAS, no dia 2 de abril de 2011, em conjunto a Associação Amigos do Autista – AMA e outras instituições, realizou uma caminhada na Avenida Beira Mar Norte, com distribuição de panfletos sobre o autismo.

A fim de buscar apoio na divulgação do Dia Mundial de Conscientização do Autismo, o GAIAS realizou contatos com organizações esportivas de tivessem grande representação em Florianópolis, obtendo-se sucesso no contato com a diretoria do Avaí Futebol Clube, que concedeu espaço em suas locações, no dia 3 de abril do ano de 2011, durante partida de futebol na qual costuma ter a presença de muitos torcedores, para que o grupo distribuísse panfletos de esclarecimento sobre o autismo.

lindo gol

Outro fato de apoio da referida Instituição ao Grupo ocorreu no dia 17 de abril, durante a partida de futebol entre os times Avaí e Concórdia, situação em que autistas e seus familiares entraram em campo com faixas de conscientização.

solidariedadeConforme sua página na rede mundial de computadores, o Avaí Futebol Clube, em nome de seu presidente, diretores, conselheiros e funcionários, manifestou apoio à causa, ação que consta no planejamento estratégico por meio da Diretoria de Ação Social e Comunitária. Acrescentou ainda que o autismo precisa ser conhecido por todos, sendo esse o melhor prognóstico para a melhoria da condição de vida das pessoas afetadas.

No dia 12 de julho de 2011, a psicóloga do GAIAS Gisele Tridapali, com o apoio da colaboradora Melissa Mendes (acadêmica de Assistência Social), realizou uma palestra para educadores e outros profissionais na Escola Flor do Campus, localizado na Universidade Federal de Santa Catarina. Nesse evento foram abordados os aspectos gerais do autismo, como o histórico da síndrome, sintomas, diagnóstico, prognóstico e terapias, além de ressaltar a importância de uma inclusão com professores capacitados. A palestra oportunizou a exposição de questões pelos participantes, sendo as mesmas respondidas pela psicóloga. Esse tipo de evento, a ser realizado em escolas, é uma das metas do GAIAS, tendo em vista a divulgação do autismo e a capacitação de profissionais.

tudo da certoO grupo tem se fortalecido progressivamente e recebendo novos integrantes, como estudantes de psicologia e assistência social, pedagogos e professores de educação física, todos motivados pela causa dos autistas e direcionados à conquista de seus direitos por parte desse grupo, já que admitimos que todos os indivíduos, sem exclusão de nenhum, têm direito a uma vida de qualidade e dignidade.

Para manter o fortalecimento, têm-se prosseguido com reuniões mensais e outros encontros, conforme surgem necessidades. Além disso, o GAIAS utiliza-se a rede mundial de computadores – internet, por meio de um grupo de correio eletrônico, a fim de dialogar e expor idéias e propostas, buscando colocá-las em prática. No presente momento, o grupo deu início à estruturação, montagem e elaboração do conteúdo a constar no site do GAIAS na internet, a fim de favorecer a comunicação entre o grupo e a comunidade.

doe amor

Os integrantes GAIAS estão todos engajados e motivados com relação ao projeto de atendimento terapêutico/pedagógico para autistas e outros transtornos invasivos do desenvolvimento, que por meio deste documento começa a ganhar vida.

Ficamos emocionadas de ver Pais e profissionais tão engajados. Sigam esse exemplo e comecem a espalhar informações pelo país. Trocar experiências é a melhor forma de adquirir conhecimento e melhor qualidade de vida pros nossos autistas! Mais uma vez, parabéns ao grupo! Vida longa e que cresçam cada vez mais! Qualquer informação que quiserm saber, comentem aqui que o Gilberto responde! Informações também pelos contatos: (48) 8414.0349 e gaias@live.com, gaias.floripa@gmail.com e gilberto_sebrao@hotmail.com

Uma família encantadora – depoimento

papai ou fillho noel

Depois de muito tempo, vamos atualizar nossa página de depoimentos e já adiantamos que é um depoimento ma-ra-vi-lho-so! Estávamos trabalhando, na correria de fim de ano e nas pirações de uma agência de publicidade quando de repente chega um e-mail e eu começo a ler pra Luiza. Em seguida nós duas nos emocionamos muito e a Luiza falou: Pede pra ela deixar a gente publicar!!!

Pedido aceito e pronto! Gostaríamos de agradecer MUITO o depoimento e falar que a Maria Daniele é atriz e pira na batatinha… ela é engraçadíssima, muito gente boa! Ela é 100% son rise, positivíssima, parace até uma mãe Panda (ou ex panda heim Dona Elaine?) que a gente conhece!
E… eles se transformaram especialmente para a foto e o Ícaro escolheu ser o papai Noel! Que o bom menino nos ilumine sempre porque a mamãe e o papai dele já são iluminados e especiais!

Chega de falar! Acessem a parte de depoimentos nas abas do menu no topo ou cliquem aqui.

p.s: quem quiser comentar pode fazer tanto na página de depoimentos quanto por aqui. Se fizerem aqui, fica separado dos outros depoimentos, direcionado pra esta família! Comentem pois amamos e ficamos muito felizes!

Depoimento – Grace Caroline

Mae e filhaConheci o blog da Grace na comunidade “Diário de um autista”, da Cláudia Marcelino, no orkut. Alguém deixou o endereço e acessei porque eu e Luiza somos blogueiras viciadas. Pra minha supresa o conteúdo é de uma mãe que se descobriu autista só depois de ter uma filha com diagnóstico fechado de autismo. O pai da criança é asperger. Acho uma história muito interessante mas não me assusto porque depois que começamos a estudar o tema, eu e Luiza achamos características (MUITAS) de autismo em diversos graus em muitos parentes nossos, nas famílias materna e paterna. Nós mesmas achamos que somos TDAH. Temos todas as características e quase sempre nos sentíamos imcompetentes e lerdas por esquecer as coisas, ser desastradas, não guardar fisionomia, falar demais, não parar quietas, não ter noção de espaço (e em consequência disso tudo, não dirigir) e etc. E muitas pessoas nos elogiavam aos nossos pais por conversarmos sobre diversos assuntos, fazermos muitas coisas ao mesmo tempo, termos diversos amigos e sermos inteligentes.

Ter o diagnóstico é fantástico. Não que seja legal ter autismo, sabemos de TODAS as dificuldades mas depois do diagnóstico, a pessoa tem um norte. E o autismo é tratável então… força Grace, estamos com você pra trocar experiências, conversar, desabafar, rir, chorar… parabéns pela iniciativa de montar um blog e ajudar milhares de pessoas. Ah, ela montou 2 blogs: um para falar dela estar autista e outro pra falar da filha, que aliás, é linda. Bom…. na verdade os filhos são lindos, o menino tem pinta de modelo :)

O link do blog dela tá nos links ao lado (Descobri que sou autista) e confiram na parte de depoimentos um pouco sobre a vida dela e os links pros dois blogs! E é claro, favoritem, vale a pena ler as dificuldades e alegrias escritas por uma autista.

*a imagem desse post e as fotos das montagens foram retirados do orkut da Grace.

Vale ressaltar que se você quer deixar seu depoimento, basta mandar e-mail pra gente (karluiza@gmail.com) com foto!

Lu e a terapia neurocgnitiva

Atendimento domiciliar

Já falamos várias vezes aqui sobre a terapia cognitiva que o Lu ésta fazendo. Flávia e Débora o acompanham com todo amor e paciência. Ele tem evoluído bastante então pedimos para a Flávia dar seu depoimento sobre o moleque e seu comportamento. Ficamos tãããããão orgulhosas!!! (e emocionadas também). Temos certeza que o Lu terá um 2010 cheio de novas evoluções (e travessuras) e a cada dia nos surpreenderá como fez com as meninas do “atendimento”. Lu aprende muito rápido e dá gosto trabalhar com ele!

“Sou Terapeuta Ocupacional e acompanho Luiz Júnior em domicílio utilizando o Programa Neurocognitivo (estimula 05 diferentes áreas: social, comunicação, autonomia, psicomotora, cognitiva).
Durante as avaliações, Luiz Júnior já mostrou ter um grande potencial. Ao longo dos atendimentos Luiz Júnior vem confirmando sua capacidade de adquirir habilidades rapidamente. Algumas atividades como leitura global cursiva, emoções e outras foram aprendidas tão rapidamente que tiveram que ser substituídas por outras já que ele desmotiva com a falta de desafio. Nossa convivência me ensina a cada encontro a gostar do desafio. Nos primeiros encontros, ao iniciarmos o treino de escrita cursiva, Luiz Júnior dizia: “Tia Flávia, eu não consigo.” Atualmente, entusiasma-se ao ver o caderno. Há alguns dias, ao pegar o pincel atômico e ir para o quadro, olhou nos meus olhos e falou confiante: “Agora eu vou escrever com letra cursiva, Tia Flávia.” Pronto. Ganhei o dia, a semana, o mês. Ele acredita que consegue então conseguirá isso e muito mais. Agora nosso objetivo é que ele deixe de escrever com a mão esquerda na cabeça.
Luiz Júnior está aprendendo a fazer laço, desenhar, criar estórias e muitas outras coisas.

Ainda resiste ao ver dinheiro de brinquedo. “Essa pasta não, Tia Flávia! Eu não sou rico!” É, Luiz Júnior realmente não gosta de dinheiro. Mas continuaremos perseverando até que um dia passaremos ir à padaria comprar lanche para as visitas que chegarão ou até o supermercado comprar uma pasta de dente que acabou.

As vezes ainda tenho a atenção do Luiz Júnior dividida com a TV, uma antena e uma imagem que ainda não está perfeita como num cinema. (Nota da irmã: Ainda não conseguimos tirar a tv dele e isso anda atrapalhando muito) ou ventiladores e circuladores que parecem ter nome e sobrenome. (nota: são as marcas que ele sabe de cor. exemplo: ventilador molino, circulador arno marrom) mas compensa esperá-lo explorar suas máquinas para aprendermos juntos, Ou melhor, já estou conseguindo que “elas esperem” o alarme despertar e indicar que está na hora de descansar e esse momento é todo seu para fazer o que desejar.
Luiz Júnior, obrigada por me ensinar a não me acomodar, a fazer apenas o que sei. Obrigada por me mostrar que depois de vencido um desafio devemos comemorar e enxergar os vários novos desafios que surgem.”

Flávia Borges – Terapeuta Ocupacional.

Confiram a mudança de letra. Sempre estaremos mostrando o que ele aprende por lá! Ano que vem ele fará atendimento na clínica, esse ano foi em casa. Uma espécie de Son Rise pois foi separado um quarto só para isso, ele é bastante elogiado, as meninas vibram muito com os acertos. Ele escolhe algumas brincadeiras e as “tias” escolhem outras. Tem dado muito resultado. Mas é son-rse misturado com outras técnicas. Em outro post colocaremos vídeo.

desenvolvimento

A letra de cima é de uma prova do começo do ano e as de baixo são exercícios feitos em casa. Letras menores, melhores espaçadas. A cursiva dele também está muito boa mas não temos foto. Muitas vezes vamos ao quarto que era o nosso na casa dele e vemos no quadro branco as palavras deixadas lá. Acho que as tias não apagam justamente pra deixar a gente ver. E não tem como não emocionar ao ver escrito “sol” “lua” “ioioioioio” tudo em cursiva, letra que ele jurava que nunca iria conseguir ler ou escrever. É, moleque, você é o cara! Somos suas fãs!

Depoimento – Cláudia Marcelino

Em Sampa! Claudia e KarluizaGente, leiam esse depoimento que a Cláudia Marcelino, uma mãe poderosa que ajuda nós todos nessa caminhada do tratamento de autismo. Sempre presente e com um sorriso lindo, ela é o estímulo de muita gente nessa batalha. Inspire-se você também!
Sua frase mais famosa é: “Autismo é tratável” e ela não só tem razão como prova isso por a +b nas vitórias que coleciona.
Ainda não conhecemos o Maurício pessoalmente mas as notícias que temos são as melhores.

Cláudia , que relata seu dia a dia nas comunidades do orkut que possui (links na aba depoimentos) responde nossas dúvidas, ajuda com sua experiência e luta com todas as forças por uma qualidade de vida melhor pros nossos meninos e pra gente, conta em um breve texto sua caminhada do começo até os dias de hoje.

Ela é uma mulher ativa: além de ajudar Maurício e toda sua família nas tarefas do dia a dia, ainda vai em congressos, participa de foruns nos grupos de email na internet e sua mais nova empreitada é o livro de receitas de comidas especiais para a dieta sem glúten e caseína (e outras dietas complementares) que ajudam tanto nossos meninos. Estamos na grande expectativa para que ele seja lançado logo logo.

Confiram, é imperdível. Um exemplo de que se lutarmos, conseguiremos! E olha que ela tem mastigado muita coisa pra gente hein?

Ao trabalho!!!

Para ler o depoimento da Cláudia é só ir alí em cima no menu de abas e escolher a aba depoimentos ou clicar aqui

P.S: Quem gostou, tiver uma história legal para contar e quiser dar um depoimento pra gente e participar do blog é só escrever para karluiza@gmail.com

Ficaremos muito contentes com a sua participação!