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Livro: Breve Guia para Tratamento do autismo

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Hoje vamos falar de um livro que ganhamos da Editora M. Books. É um guia que possui linguagem fácil, direta e faz com que a gente tenha uma leitura rápida e prática. As autoras Elisabeth Hollister Sanderberg (PHD, psicóloga cognitiva e palestrante) e Becky L. Spritz (psicologa clínica e professora de psicologia) fizeram esta obra não para fazer recomendações, promover ou condenar certos tratamentos e sim o de informar.

Este livro tem 18 capítulos e aborda 15 tipos de tratamentos. O vasto número de intervenções para o autismo é confuso para os pais. Este livro tem o objetivo de permitir com que pais e profissionais peneirem a avalanche de conselhos das pessoas e tome decisões com base nas informações escritas na obra. Os temas escolhidos representam as intervenções mais comuns: os que mais aparecem nas pesquisas de internet ou em livros sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Elas deixam bem claro que não significa que um tratamento que não faça parte do livro não tem valor mas que elas se limitaram aos principais tratamentos e aos mais acessíveis.

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Cada tratamento é dividido em 5 partes:

- o que é?
- Como funciona o tratamento para o TEA?
- O que há na internet sobre o tratamento com respeito ao TEA?
- O que os cientistas dizem sobre o tratamento?
- Quais são os custos?

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OBSERVAÇÃO DAS AUTORAS DO BLOG: Não concordamos com as autoras do livro quanto a alguns tratamentos, em especial aos que a gente pratica e ama. As autoras são amantes da linha comportamental, linha que não concordamos e não aplicamos com nosso irmão. Somos amantes da Dieta SGSC e do Son Rise e embora elas falem sobre a falta de dados científicos a gente tem a prova em casa de que esses 2 tratamentos mudaram a nossa vida. Mais de 80% dos autistas são alérgicos e já fizemos inúmeros posts aqui mostrando nosso pensamento de que os comportamentos autísticos são apenas a ponta de um iceberg, ou seja, há muitos problemas orgânicos por baixo de cada grito, esteriotipias, agressividade, etc. E sempre fomos e sempre seremos apaixonadas com terapias responsivas, com aprendizado de dentro para fora. Sempre fomos a favor do lúdico de sermos empáticas com os autistas. O livro traz a opinião das autoras e nós temos a nossa, que é diferente. Os tratamentos que acreditamos (Homeopatia, dietas, responsividade e ludicidade) podem não ter o aval dos cientistas porém nos mostram, a cada olhar, cada diálogo, cada sorriso, cada sono profundo, cada passeio, a cada dia com qualidade de vida, que estamos no caminho certo. E isso nos basta.

A própria editora M. Books editou um fantástico livro sobre a importância de uma boa nutrição para os autistas. O Livro “Autismo, Esperança pela Nutrição” vale a pena ser lido e relido e utilizado como apoio para dar início a dieta e depois ao tratamento integral do autismo. Nesta obra, Cláudia Marcelino, nossa amiga e ídolo, mostra que o autismo é tratável e o quanto a retirada do glúten e da caseína traz qualidade de vida aos nossos autistas.

Animação “Fixing Luka” (Fixação de Luka)

 photo f14_zpsq0ardcxe.jpgResolvemos fazer esse post pois um amigo nosso (Ivan Spolador) nos marcou em uma reportagem da Aliança para a Infância que mostrava uma animação sobre autismo. Adoramos animações e fomos logo assistir. É um projeto daqueles que você se apaixona a primeira vista, um filme que toca no fundo da alma e que faz a gente querer espalhar pois o aprendizado contido ali é enorme e lindo. Sempre que uma lindeza dessas cai nas nossas mãos nos emocionamos muito e ficamos gratas por existirem pessoas que conseguem dar forma, concretizar lições de vida. É claro que o autismo traz dificuldades, comorbidades, revoltas… mas também traz crenças, quebra de paradigmas, união e um amor capaz de dar uma força fora do normal para lutarmos e inspirarmos outras famílias e pessoas, um amor que faz com que sintamos a vontade de ajudar as pessoas, não a consertarem seus filhos mas a entenderem e compreenderem a missão deles na Terra.

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Sinopse:

Patos de borracha alinhados perfeitamente em uma fileira. Mil selos presos a uma parede do quarto. Uma pirâmide de dedais bateu no chão. Estas são apenas algumas das rotinas obsessivas de Luka, uma rotina diária desempenhada sob o olhar ansioso de sua irmã, Lucy. Ela acha que Luka precisa de conserto pois cada vez que ela perturba sua rotina, Luka desmorona. Literalmente.

Uma noite – maltratada por suas molas e rejeições – Lucy finalmente perde a paciência e foge. Tropeçando na floresta, ela descobre um soldado de relógio em uma barraca. Quando consegue consertar sua cabeça, Lucy acha que encontrou a solução para seus problemas em casa.

Assistam até o final e vejam o que acontece no desenrolar da história.

Fixing Luka (2011) from Jessica Ashman on Vimeo.

Ficamos realmente impressionadas com essa produção pois ela chegou até a gente também como um sinal divino. Também criamos um personagem autista que se chama LUKA e fizemos algumas histórias em quadrinhos com ele aqui pro blog e no filme, Lucy, a personagem que se preocupa e quer entender e consertar o Luka, é irmã dele. E é um vídeo sobre TOTAL empatia mostrando que o os caminhos (Son Rise e Antroposofia – pedagogias curativa e waldorf) que acreditamos e confiamos realmente são os que mais respeitam e tratam o autista com um indivíduo, uma pessoa com habilidades e dificuldades que serão diminuídas através de seus interesses, respeito e amor.

Pesquisamos um pouco sobre o filme e sobre a autora da obra para que a gente dê ainda mais valor ao curta.

Fixing Luka foi uma produção bastante épica considerando que foi seu primeiro curta profissional. Foi também o seu primeiro filme com financiamento profissional onde ela poderia contratar uma equipe para ajudar. “Lembro-me de Anna Odell, a produtora fantástica do curta, dizendo-me “Você faz a criação e eu vou fazer isso acontecer”, e isso me fez realmente concentrar-se nesta idéia de colaboração.” disse ela em uma entrevista. Na obra ela queria mostrar a “aceitação do outro” através do AMOR!

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O filme tem uma sensação tátil impressionante, como se pudéssemos tocar as personagens. A aparência do curta derivou da idéia de Lucy e Luka sendo bonecos de relógio quebrados – Luka especificamente. Desgastado nas bordas, sujo, mas inocente no caráter. A talentosa produtora, Judith Johnston, fez um belo trabalho criando os modelos para o filme, desenvolvendo esse estilo em uma forma física, trabalhando a partir de meus desenhos e pintura. À medida que mais personagens foram adicionados (como a mãe e o soldado de brinquedo), este estilo dilapidado expandiu-se para todo o mundo da animação. Ela queria o passar o conceito de “sentimento quebrado” e ao mesmo tempo, desenvolver um lado familiar. Colocou também patchwork, que combinava fragmentos sonhadores de nostalgia familiar com um olhar sombrio, mágico, de conto de fadas.

Simplesmente amamos! Este curta demorou um ano para ficar pronto e ganhou inúmeros prêmios. Abaixo está a ficha técnica da produção. Esperamos que tenham gostado e sentido, profundamente, o que está por trás deste roteiro e produção. Esta animação nos deixou muito contente e esperançosa, pois os autistas precisam, acima de tudo, de nossa empatia.

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Escrito, Animado & Dirigido por Jessica Ashman
Produzido por Anna Odell
Diretor de Fotografia: Ruan Suess
Original Pontuação: Pete MacDonald
Chefe de Design e Modelismo: Judith Johnston
Editor: Rachel Tunnard
CGI Responsável: James Houston
Desenvolvimento da história: Paul Welsh & Rosie Crerar
Animadores: Nicola Welbourne & Simon Doolan
Modeladores Superiores: Wendy Cairns & Gary Loughran
Modeladoras: Nicola Welbourne, Joanne Ferrie, Luisa Cocozza, Karen Hall, Edgar Elizabeth, Susan McCoomb, Claire Thacker
Artista Digital: Claire Thacker
Carpinteiro: Frazer Fyfe
Misturador de Dublagem: Romano Valerio em 422
Músicos: Emily Carr, Rory Clark, Susan Appelbe, Graeme Black, Gillian Fleetwood, Fergus MacDonald, Pete MacDonald, Cameron Maxwell
Colourista e Online: Tom Balkwill em Looks sujos
Equipamento fornecido por Kolik
Produtora: Ciara Barry
Coordenador do projeto: Ashley Black

Fontes:

Jessica Ashman
Fixing Luka
Director Notes

Livro: Com Amor, Anthony

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Vale a pena começar esse post pela autora do Livro: Lisa Genova. Ficamos encantadas com sua biografia: ela é uma autora best seller do New York Times, formada em biopsicologia e é PHD em neurociência pela Universidade de Harvard. Ela se apoiou na Neurociência para começar a escrever e informar sobre o que estudava. Seu primeiro livro, “Para Sempre Alice” tem como tema o mal de Alzheimer, no livro “Nunca mais Raquel” ela aborda TDAH e lesão cerebral traumática, em “Com Amor, Anthony” ela conta sobre uma criança autista e em seu livro mais recente “Inside the O’Briens” (achamos que o livro ainda não foi traduzido para o portguês) ela relata sobre a Doença de Huntington (um distúrbio neurodegenerativo).

Lisa pesquisa MUITO para escrever seus livros (lê tudo o que pode, entrevista médicos, conversa com as famílias que vivem com a condição), mas o desenvolvimento de “Com Amor, Anthony” foi definitivamente diferente dos dois livros anteriores. Quando ela estava escrevendo os primeios livros ela sempre sentiu que poderia se apoiar na neurociência através de livros didáticos e profissionais para obter informações científicas sobre Alzheimer ou Negligência e traumatismo crânio-encefálico, e, como uma escritora iniciante, achou isso reconfortante. Em “Com Amor, Anthony” ela tinha consciência que estava escrevendo sem este apoio: não existe nenhum livro de neurociência sobre o autismo. E a estrutura desta história é muito mais complexa do que os outros livros. Ela fala: “Com “Para Sempre Alice” e “Nunca mais Raquel”, eu era uma neurocientista escrevendo um romance. Com Amor Anthony, eu me tornei uma romancista.”

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A obra relata uma história de um autista não-verbal chamado Anthony, e foi inspirado no filho de sua prima, com o mesmo nome. Ficamos impressionadas com a qualidade da escrita de Lisa! Uma leitura completamente envolvente e atrativa. O livro aborda o transtorno da visão do autista e é quase impossível acreditar que a personagem é fictícia. Não é uma obra sobre autismo mas a forma como a síndrome foi tratada é perfeita. A autora mostra as dificuldades e aprendizados do dia a dia com uma pessoa que está no espectro. Em vários capítulos as lágrimas caíram mostrando a emoção contida em cada página.

Além de conscientizar as pessoas sobre a síndrome, Lisa queria algo muito maior com o livro:

“Eu queria lançar uma luz sobre o que é igual entre todos nós, se você tem autismo ou não. Como os seres humanos interagem uns com os outros? Somos todos capazes disso? O que acontece quando não conseguimos ou não queremos nos conectar com as outras pessoas? Qual a sua eficácia para comunicar como se sente ou o que você quer? O que acontece quando encontramos maneira de realmente entender e aceitar uns aos outros? Seu amor pelas pessoas é incondicional?”

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Resumo:

“Em seu novo romance, a autora best-seller de Para sempre Alice e Nunca mais, Raquel conta a história de Anthony. Ao dar voz ao rapaz autista, Lisa Genova permite que ele releve os segredos por trás do funcionamento de sua mente: por que ele odeia pronomes, mas ama o número 3 e balanços, como ele experimenta a rotina, a alegria e o amor. E é a voz desse rapaz que vai guiar duas mulheres em sua jornada inesquecível para descobrir as verdades universais que unem a todos nós.”

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Entrou para a lista dos melhores livros que lemos! Perfeito para presentear parentes, professores, amigos e todos aqueles que são amantes da leitura. O conteúdo é surpreendente e nos ensina muito. Guardaremos Anthony em nosso coraçao para sempre e somos gratas por cada palavra “falada” por ele. Foi como se estivéssemos dentro de sua mente e pudéssemos entender seus comportamentos. Podemos dizer que o foco principal desse livro é a empatia.

Título no Brasil: Com amor, Anthony
Título Original: Love, Anthony
Autora: Lisa Genova.
Editora: Nova Fronteira
Ano: 2015
Páginas: 304

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Fontes:
Simon and Schuter
Good reads
Uma apaixonada por livros
Entre óculos e livros
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3 boys and a dog
Cantinho de Duas
HDYO
Boston Globe
Lisa Genova
Conchego das Letas

Livro: O Extraordinário – R.J. Palacio

Extraordinário não é um livro comum. É um livro que chama atenção pela capa, toda azul com um desenho simples de um rosto… tão simples que você se encanta de cara. Sem efeitos mirabolantes ou traços perfeitos, o desenho atrai os olhares e a vontade de ler a sinopse que começa com a frase: não escolha um livro pela capa… E mais um detalhe: as palavras livro e capa são riscadas e corrigidas tornando a frase assim: não escolha um menino pela cara.

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De cara refletimos sobre nossos julgamento perante as pessoas que não nos agradam apenas por sua aparência. Tatuagens, cabelos, cor da pele, vestimentas… DEFICIÊNCIAS ou COMPORTAMENTOS… Desde a primeira vez que ficamos sabendo do livro ficamos loucas pra comprar, mas não imaginávamos nem de perto o quanto iríamos amar e querer indicá-lo a todas as pessoas. August, personagem principal do livro, não é autista mas garantimos a vocês que todos que lerem o livro vão se sentir, nem que por um instante, meio Auggie (como preferimos chamá-lo, pelo apelido pois nos sentimos muito próximas dele já).

O livro é uma lição de como devemos encarar a vida de frente e o quanto nos prendemos a problemas, que depois que passam (e vemos que somos capazes de resolver), nem eram tão assustadores assim! A história é dividida por unidades e em cada uma delas uma personagem mostra seu ponto de vista. O livro tem início com a visão de August, um garoto de 10 anos que tem uma síndrome genética rara que faz com que ele tenha uma deformidade facial e por isso teve que passar por muitos procedimentos cirúrgicos e complicações médicas e por isso nunca frequentou a escola. Com 10 anos, ele tem essa oportunidade e divide com o leitor como se sente em relação a isso! Uma lição de vida!

A autora também coloca a participação de Via, irmã mais velha de Auggie; Jack, colega de escola; Justin, namorado de Via e Miranda, amiga de infância de Via. Cada um fala a seu modo, com sua maturidade e apresenta sua visão de como é conviver com Auggie Pulmmam! São verdadeiros, é como se estivéssemos lendo seus pensamentos… confessam coisas que sentimos e jamais confessaríamos! Muito bom pros pais verem o lado dos irmãos, dos colegas de aula, do lado “de lá” da história! As vezes queremos que nos entendam mas não paramos pra ouvir o outro! Vemos que não devemos ser juízes de nada pois as vezes o que parece egoísmo pode ser necessidade de acolhimento, conversa e amor. E sem procurar ouvir, sem nos despirmos de melindres ou ficarmos fragilizados com tudo que ouvimos, perderemos muitas pistas de como agir para “consertar” tudo! Pisar em ovos eternamente ou criar um escudo do mundo real é uma armadilha tentadora! Aqui, abrindo um parenteses, é como sempre ouvimos a frase “autistas não têm empatia”, mas quem fala nunca parou pra se colocar no lugar do autista… incoerência total!

Uma história que mostra nossa verdadeira capacidade de empatia e como devemos nos permitir experimentar os sapatos dos outros, livres de qualquer pensamentos ou rótulos… só temos a ganhar e crescer. Auggie sabe que é diferente mas para ele, ele é um garoto comum, como os outros garotos de sua idade:

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Há também um detalhe muito especial no livro que são os preceitos do Sr Bowne, professor de inglês que ensina às crianças como construir atitudes de gentileza através de cada pensamento que traz para a sala de aula todos os meses e propõe as crianças para que no final do ano escrevam os seus próprios! Tão linda essa ideia que a autora a expandiu em seu tumblr. seu app que desenvolveu para as pessoas compartilharem gentilezas e pensamento de amor! Acesse aqui e vejam o quanto esse livro além de ter trazido um assunto importantíssimo, virou um projeto bem maior: até um planejamento de atividades dentro de sala e um desafio para ver qual sala de aula é mais gentil (a autora prometeu prêmios para as melhores salas) e certificados de gentileza para os professores imprimirem e presentearem os alunos! Se você é professor, se inspire e se não for, faça uma competição na sua família!

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Com tanto sucesso que o livro teve, os leitores queriam outro livo mas a autora não queria fazer uma continuação da história e então surgiu a ideia de aprofundar mais na vida de algumas personagens e ela escreveu outros 3 contos e dentre eles o conto de Julian, o garoto que pratica bullying na escola de Auggie. Esse conto é o único que podemos dizer que é uma pequenina continuação mas bem mais aprofundado na visão de Julian. Mostrar essa visão em um outro livro foi uma jogada perfeita da autora para que não haja competição entre as histórias pois Auggie, no Extraordário, é um embaixador da empatia e apresentando os dois lados da história em um mesmo livro, nenhum dos dois teriam a atenção merecida! Recomendamos muito a leitura desse livro também, pois as 3 histórias são incríveis e principalmente o são pelo fato de podermos reconstruirmos nossos pre julgamentos! Julgar é normal, todo ser humano julga (até por uma questão de segurança fazemos isso)… o duro é nos apegarmos aos nossos PRÉ-conceitos e perdermos oportunidades incríveis. O livro se chama Auggie e eu, três histórias extraordinárias e ele tira aquela sensação de perda que ficamos quando acabamos um livro que amamos!

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Em 2015 foi sancionada a Lei que Institui o Programa de Combate à Intimidação Sistemática (Bullying). e foi um passo importante mas sabemos que essa lei, por si só, não combate as agressões físicas e psicológicas que correm na escola! Nosso próprio Sistema educacional deveria ser todo revisto para essa situação mudar pois está cada vez mais evidente em sala de aula a competição entre os alunos (e não a amizade, a irmandade) por melhores notas, para terem nomes em listas ou para ganharem medalhas de melhores alunos. Precisamos também mudar muito a nossa cultura para evitarmos ensinar essas atitudes dentro de casa. Frases como “quem não estuda vira lixeiro” ou “se você não comportar o homem da rua te pega” entre outras que minimizam a importância de todas as profissões (fique uma semana sem retirar o lixo e valorize seu lixeiro!) e não construiremos imagens falsas como a de que todo morador de rua é uma má pessoa. Há infelizmente até quem diga que deficientes forma castigados por Deus ou que Autistas tem o diabo no corpo ou cuidado que ele pode ser violento… isso tudo, constrói na cabeça de uma criança inocente, o preconceito. É nosso dever termos atitudes de gentilezas e incentivarmos cada vez mais a coletividade, mostrando que ao sermos egoístas quem perde somos nós. Trabalhos sociais, doações de brinquedos e roupas feitas em conjunto com as crianças e adolescentes, pesquisas e conversas sobre a imposição da mídia e da moda ajudam no combate do bullying! Respeito às diferenças não é fingir que elas existem e sim enxergar a beleza delas! Uma criança que tem uma mediadora por exemplo ou faz provas com mais tempo, isso não é uma vantagem e sim uma necessidade! Façam dinâmicas com os alunos em que eles tenham que fazer a prova com um fone de ouvido, com a mão não dominante, em outra lingua, etc… Professores devem tornar esse assunto um assunto de interesse de todos, não para apontar culpados mas mostrando a vantagem da união!

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Vamos praticar a gentileza?

Livro – O Desenvolvimento do Autismo {Thomas L. Whitman}

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Sabe a alegria que ficamos quando recebemos um e-mail da editora que você adora porque ela sempre publica livros sobre autismo e leva informações para as pessoas que querem aprender? Foi enorme! A M.Books entrou em contato com a gente perguntando se tínhamos interesse em conhecer o novo livro de autismo que estavam lançando e se propondo em também sortearmos um exemplar para nossos leitores e fãs da nossa página no facebook e é claro que aceitamos e ficamos muito felizes com isso pois amamos espalhar conhecimento e ler é uma das coisas que mais amamos fazer (junto com cozinhar, estudar sobre autismo, viajar e conhecer pessoas).

Quando o livro chegou, fomos logo sentindo aquele cheirinho incrível de novo e nos apaixonando pela capa, colorida e bem direta sobre o que o conteúdo irá oferecer: O Desenvolvimento do Autismo – Social, Cognitivo, Linguístico, Sensório-motor e Perspectivas Biológicas. De cara amamos pois o livro traz todas as informações que pais e profissionais que lidam com a síndrome precisam para conhecer a infinidade de caminhos que existem em todas as áreas, inclusive médicas! É como se fosse um centro de acolhimento, um menu de restaurante (um menu de qual conhecimento você quer entender pra depois investir… devorar).

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Começou a Brincadeira porque a gente pensava assim: “bora ver se fala sobre o SonRise (Option), duvidamos pois todos acham alternativo demais…” e achávamos! O livro aborda o ABA, o TEACCH, musicoterapia, dieta sensorial e outras muitas! “Bora ver o que tem sobre o tratamento do autismo ligado às intervenções biomédicas” e tem muita coisa que nunca imaginaríamos encontrar: tratamento antifúngico, homeopatia, vitaminas, intestino permeável… São 7 páginas de índice para vocês terem uma ideia da riqueza de informações.

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Thomas começa falando de Autismo, da história, definição e explica todas as sindromes que estão interligadas dentro do Transtorno Invasivo do Desevolvimento (TID) como Rett, Transtorno Desentegrativo da infância, Asperger, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra especificação (TID-SOE) e fala até de esquizofrenia. Fala sobre o diagnóstico, as avaliações que existem e as intervenções educacionais e biomédicas… Dá vontade de abraçar o livro… e fizemos isso de tanta empolgação!

Nas palavras de Thomas, autor da obra:

” Este livro foi escrito para abordar as necessidades de diferentes públicos, incluindo pais, professores, universitários que estudam o autismo, terapeutas e profissionais da saúde, bem como estudiosos e pesquisadores do autismo. [...]
[...] Este livro difere da maioria dos trabalhos anteriores, de diversas maneiras. Ele vai além das definições atuais de autismo e discute as formas complexas e variadas pelas quais este transtorno se manifesta. Além de resumir teorias populares sobre o assunto, ele propõe uma moldura teórica nova e abrangente voltada para a conciliação e integração de teorias mais antigas. este trabalho examina o contexto social mais amplo no qual o autismo ocorre, incluindo o impacto sobre a família”

Sabemos que esse livro é um livro de cabeceira pois temos um nessa linha, da mesma editora que se chama Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger – Estratégias Práticas para pais e profissionais dos autores Chris Williams e Barry Wright Indicamos para todo mundo esse livro! Abrimos ele toda hora e já levamos ele em palestras, reuniões com pais e professores e no dia a dia com nossas necessidades!

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Além desse tem o da Cláudia Marcelino, Autismo, Esperança pela Nutricão,  que também é da editora! E sobre a Cláudia, não precisa falar mas fazemos questão: uma mãe linda que divide sua história e conhecimento sobre a intervenção nutricional como ferramenta de tratamento.

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Conheça todos os livros que a editora lançou sobre autismo clicando aqui!

Agora corre que está rolando um sorteio de um livro lá na nossa fanpage no facebook!