Depoimento – Ludmila e Maria Luiza

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Precisamos falar sobre Autismo!
1 em cada 68 crianças estão dentro do espectro autista (número aferido pelo CDC, Center of Diseases Control and Prevention).

E hoje vou contar para vocês um pouco sobre a minha filha.
Maria Luiza é uma menina encantadora, que chama a atenção por onde passa. Sim, pode ser que eu diga isso porque sou a mãe dela, mas fato é que ela me encanta profundamente!

Ela nasceu em setembro de 2013, de parto normal, aqui na França, onde moramos no momento. Perfeitamente saudável, linda, sorridente e tranquila. Chorava pouco e dormia muito. O sonho de toda mãe!

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Pelo fato de morarmos fora, viajamos bastante, e com isso eu decidi que iria vaciná-la com todas as vacinas obrigatórias na França, no Brasil, e as que não são obrigatórias em lugar nenhum, pois na minha cabeça, essa era a melhor maneira de proteger minha filha.

Quando ela estava com 7 meses e meio, fomos eu e Maria Luiza, para o Brasil pela sua primeira vez! Ficamos 3 meses e meio por lá visitando a família e os amigos. Ela já engatinhava, e foi aperfeiçoando sua técnica durante essa temporada e se tornando uma engatinhadora super veloz! Ficou em pé pela primeira vez lá no Brasil, ameaçou dar uns passinhos se apoiando nos móveis e falou sua primeira palavra: “babá”. Provavelmente uma das primeiras palavras que eu também falei, pois era assim que carinhosamente eu chamava a Maria, minha segunda mãe.

41 noites desses 3 meses e meio que passamos no Brasil, Maria Luiza chorava de 9 Pm às 6 Am, incansavelmente, em alto e bom tom! Eu fique tão cansada e tão esgotada que pensei que fosse morrer por falta de dormir. Não entendia o que estava acontecendo com aquela bebezinha tão alegre e tranquila. Ela foi diagnosticada com “terror noturno”, por ter mudado de ambiente, estar longe do pai, do cachorro e rodeada por pessoas consideradas estranhas até então. Foram 41 noites que pareciam intermináveis!

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Voltamos do Brasil, ela já batia palminhas, dava “tchau”, falava “mama”, “papa”, imitava a vaca, o porquinho, o cachorrinho chorando, fazia a coreografia de “meu pintinho amarelinho” e de “cai, cai balão”…
Um mês depois ela completou seu primeiro aniversário, recebeu a primeira dose da vacina tríplice (de caxumba, rubéola e sarampo) e começou a frequentar a creche 2 tardes por semana.

Aos 16 meses ela recebeu a segunda dose da vacina.
Eu estava começando a ficar preocupada porque ela parou de demonstrar interesse em aprender a andar, mas o pediatra me disse que ela era excelente engatinhadora, e como ela não via “vantagem” ou necessidade em andar, ela preferia continuar engatinhando, e que isso era normal.

Comecei a me preocupar também, pois ela não estava ampliando seu vocabulário, pelo contrário, estava parando de falar as poucas palavras que já falava e deixando de fazer os sons dos animais. O pediatra me disse que eu não tinha com o que me preocupar pois ela era uma criança trilíngue, e que crianças expostas a mais de uma língua demoram mais para falar.

Minhas preocupações foram aumentando, com o fato de que a Maria Luiza estava sempre com diarreia. E o pediatra me disse para não me preocupar pois isso era comum quando as crianças começavam a frequentar creches e escolinhas, e que eu deveria mantê-la sempre bem hidratada.

Ela foi ficando bastante seletiva para se alimentar e com dificuldade com a textura dos alimentos. Começou a ter crises nervosas quando eu a levava para brincar na grama, ou com areia, tinta e massinha. Esse mesmo pediatra, me disse que algumas crianças tinham dessas “fases” mesmo e que isso iria passar.
Eu até concordo com tudo o que esse médico disse. Mas eram muitos sinais e sintomas numa mesma criança e ao mesmo tempo, e nenhum deles estava passando. Isso me inquietava diariamente.

Ela andou faltando 2 dias para completar 18 meses, o que é considerado dentro da faixa de desenvolvimento normal da criança. Mas continuava sem falar e suas diarreias foram ficando cada vez mais frequentes. Pedi para o pediatra fazer um teste de alergia na minha filha, e ele disse que não havia necessidade.

Ela completou 2 anos e sua frequência na creche passou para 3 vezes na semana em horário integral. Cheguei a pensar que com uma convivência maior com as crianças, ela fosse desenvolver melhor a comunicação e ficar mais resistente a tantas “gastroenterites”. Mas um mês depois, eu e Diogo fomos chamados para uma reunião na creche com a diretora e a psicóloga. Elas nos disseram que a Maria Luiza estava mordendo as crianças, estava com dificuldades para comer sozinha, não dormia após o almoço e tinha muitas crises coléricas. Chegaram a me perguntar se meu marido me batia em casa e se minha filha sofria ou presenciava algum tipo de violência. Disseram que continuariam a observá-la por alguns meses para vermos como tudo evoluiria.

Pouco tempo depois chegou o Natal e recebemos aqui na França uma das minhas irmãs, meu cunhado e minhas 2 sobrinhas. Os dois são psicólogos e puderam observar bem de perto tudo o que estava acontecendo. Maria Luiza mordia a prima mais nova diariamente, por motivos diferentes. Mordia quando queria um brinquedo que a prima estivesse segurando, mas também mordia quando estava muito feliz por estar brincando com ela. Assim como fazia comigo também. Com isso, concluí que a mordida era não somente uma forma de se comunicar (já que ela não sabia dizer “não”, “sim” e nem pedir qualquer coisa), mas também era uma falta de controle das suas emoções, fossem elas positivas ou negativas.

Com o tempo, aquela criança que quase não chorava e dormia muito bem, começou a ter insônia e crises de choro que chegavam a durar 5, 6, 7…, 12 horas sem parar!

Resolvemos ir ao Brasil em fevereiro de 2016 para fazermos uma avaliação da Maria Luiza com um neuropediatra e um psicólogo, ambos bastante profissionais e recomendados pelo meu cunhado.

Foi então, quando o neuropediatra depois avaliá -la, conversar bastante conosco e presenciar uma crise colérica que ela teve dentro do consultório, me disse o que eu já imaginava. Mas para minha surpresa, ele me disse que ela não tinha um diagnóstico fechado ainda, mas que existia sim uma suspeita de AUTISMO. Por mais que eu já imaginasse, por mais que eu já tivesse algum conhecimento sobre autismo e por mais que ele tenha me dito que por enquanto só existe uma SUSPEITA, o mundo desabou na minha cabeça naquele momento. Olhei para o Diogo e ele estava com aquela cara de choque. Chorei muito. E chorei na frente da minha filha. E quando ela percebeu, ela veio me fazer carinho e eu, tentando disfarçar, falei para ela: “Mamãe está com dodoizinho”. E as sábias palavras que esse médico me disse e que eu não posso jamais esquecer foram: “Não tem dodoizinho nenhum. A mamãe está chorando porque ela está preocupada com você, porque ela compartilha do que está te fazendo sofrer”. E continuou: “Ludmila, não minta e não esconda nada da sua filha, ela precisa saber o que está acontecendo e o que você está sentindo. E o fato dela ter percebido que você está triste e ter te feito carinho, significa que ela tem empatia, compaixão, discernimento entre as emoções e isso é um ótimo sinal de habilidade social. E é por esse interesse e habilidade dela em se socializar, associados a um contato visual bastante rico, que me fazem ter dúvidas e não fechar ainda o diagnóstico dela”. Não parando por aí, de repente veio a parte que sacolejou até a minha alma: “Chore querida, chore tudo o que tem para chorar aqui comigo. Agora veja a cara de choque do seu marido e a cara de desespero da sua filha. Respire fundo, abra os seus braços e estufe o peito. Seja forte, porque a ficha do seu marido ainda vai cair e os dois vão precisar muito de você e do seu acolhimento. E é você, sozinha, lá na França, quem vai ajudá-los. À partir de agora, você é o meio de comunicação e de transporte da sua filha para a vida”.

Voltamos do Brasil em março e a psicóloga da creche quis marcar uma outra reunião com as professoras da Maria Luiza e a diretora. Ouvimos tudo o que elas tinham para nos dizer e sem contar nada do que havia acontecido no Brasil, eu perguntei para a psicóloga: “Se você tivesse que dar um diagnóstico para minha filha agora, qual seria?”, e ela respondeu: “Autismo. Mas na verdade, para mim sua filha é uma incógnita”.
Orientados pelo neuropediatra, imediatamente iniciamos as sessões com fisioterapeuta, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional.

Conversei com o pediatra negligente, e disse que eu precisava das prescrições médicas para todos esses acompanhamentos que estávamos iniciando (burocracia do sistema público de saúde francês, como qualquer outro) e de um pedido de exame de sangue para testar se além de tudo Maria Luiza era alérgica, pois ela já estava há 45 dias com diarreia e não havia crescido e nem engordado nos últimos 3 meses. Não tinha mais cabimento ele me dizer que isso era gastroentrite!

Descobrimos que ela era alérgica a caseína (proteína do leite), clara de ovo, amendoim e mostarda.
Nesse meio tempo, uma das minhas irmãs, que é formada em pedagogia Waldorf e em Antroposofia Curativa, colocou na minha vida 2 irmãs gêmeas, que se tornaram minhas irmãs de alma. Elas salvaram a qualidade de vida da minha filha! E eu nunca encontrarei formas de demonstrar o quanto sou grata a tudo que elas fizeram e fazem por nós. Para entenderem melhor sobre quem elas são e o maravilhoso trabalho que elas fazem, vocês podem acompanhar o blog delas: www.estouautista.com.br.

Desde quando falei com Karla e Luiza pela primeira vez, elas me mandaram tirar o leite e o glúten da vida da minha filha (procurem saber sobre autismo e dieta Sem Glúten e Sem Caseína). Eu obedeci! Antes mesmo de sair o resultado dos testes de alergia. Em 3 dias, Maria Luiza estava fazendo cocô normal, pela primeira vez na vida. Essas duas irmãs abriram meus olhos e minha mente para um mundo que eu pouco conhecia, onde muitas coisas são maravilhosas e outras muito tristes.

Dentre as coisas maravilhosas, elas me contaram sobre um tratamento homeopático chamado Cease Therapy, feito para desintoxicar as crianças de metais pesados contidos nas vacinas e de outras substâncias, como o paracetamol, por exemplo. Por causa desse tratamento conheci a Natalia, uma mulher, mãe e profissional fantástica. Ela é a única homeopata na França que tem autorização para fazer esse tratamento. É um tratamento longo, muitas vezes sofrido, que exige bastante paciência, disciplina e força de vontade dos pais. Mas se alguém aí estiver passando por algo parecido, saibam que o recomendo de olhos fechados! Estejam 100% preparados, mas podem ter certeza que vale MUITO a pena todo sacrifício!! Existem homeopatas bastante capacitadas no Brasil que também fazem esse mesmo tratamento.

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Hoje, depois de somente 5 meses de tratamento, Maria Luiza ama brincar na areia e não se importa mais se estiver andando descalça na grama. Já está falando várias palavrinhas em francês e até mesmo formando frases curtas com verbos. Voltou a dormir bem como na época em que era bebê, come sozinha e suas alergias acabaram (mas ela continua na dieta SGSC). Sua evolução tem impressionado bastante os profissionais que a acompanham e as professoras da creche.

Quando todas essas suspeitas começaram a surgir e após a avaliação do neuropediatra, cheguei a escutar de pessoas que eu amo, coisas do tipo: “o que sua filha precisa é brincar mais com as crianças lá de casa, pois elas são as mais espertas e inteligentes”; “sua filha precisa é assistir mais televisão”; “sua filha está assim pois como você passa a maior parte do tempo sozinha com ela, você deve ficar cansada e não deve estimulá -la o suficiente”; “sua filha está assim porque você é estressada demais e ela sente isso”; “imagina! Sua filha não tem nada, você que é estressada e preocupada demais!”. E até mesmo cheguei a perceber uma pessoa ou outra chegando a tratá-la como se ela sofresse de alguma debilitação razoavelmente grande. Tenho certeza que nenhuma dessas pessoas me falaram qualquer coisa para me magoar, pelo contrario, queriam me ajudar. Mas gente, por favor, vamos ter mais sensibilidade, vamos nos INFORMAR e vamos PENSAR antes de falar! O momento já é delicado e sofrido demais por si só. Pais como nós, precisam de amor e de ACOLHIMENTO. Por causa desses tipos de comentários, eu decidi que não ia contar mais nada para ninguém, pois eu não estava mais disposta a ouvir críticas, opiniões e julgamentos. E principalmente, porque eu também não queria que ninguém mudasse a maneira de tratar a minha filha.

Por isso peço desculpas aos vários amigos e familiares que até agora desconheciam do que está acontecendo conosco, e conto com a compreensão de todos vocês.
Por que eu resolvi contar tudo isso agora e expor nas mídias sociais? Porque eu me sinto mal em saber que existem tantos pais passando pelo que estamos passando e não fazer nada. 1 EM CADA 68, guarde bem este número! Precisava me abrir e gritar para esses pais: – Ei! Estamos aqui, nós sentimos o que vocês sentem, compartilhamos de suas batalhas, vamos nos unir e nos ajudar? Vamos botar a boca no trombone, trocar informações e fazer mudanças já!

As pessoas no geral, tem a ideia de que autistas são aquelas crianças que ficam isoladas num canto, olhando para o nada e balançando o corpo para frente e para trás. Não gente! Vamos acordar! Todos nós precisamos buscar por mais informação, principalmente os médicos, educadores, mães e pais. Existe algo chamado ESPECTRO AUTISTA, e dentro desse espectro, a criança pode ser diagnosticada do grau mais leve ao grau mais pesado, depende do quanto ela estiver comprometida. E isso não significa que ela ficará estagnada nesse grau para sempre. Com tratamentos e estímulos terapêuticos adequados ela pode evoluir bastante, podendo até mesmo sair do espectro. Recomendo aqui um filme que mostra isso muito bem, chamado “MEU FILHO, MEU MUNDO”. E sobre o fundador do programa “SON RISE” que foi diagnosticado com autismo quando criança.
Não estou aqui para levantar bandeira nenhuma. Estou aqui para contar o que está acontecendo dentro da minha casa. Eu, Ludmila, acredito que para uma criança ser considerada autista, deva existir uma predisposição genética, mas existem gatilhos ao longo da vida, que podem ou não, despertar essas características autistícas, fazendo com que a criança esteja dentro do espectro. Existem vários gatilhos já identificados, como os conservantes das vacinas, o paracetamol, pesticidas e outros.

No caso da minha filha, tenho convicção, que ela sofre por intoxicação dos metais pesados utilizados como conservantes das vacinas. Não, eu jamais vou falar para vocês não vacinarem seus filhos, principalmente porque algumas vacinas são obrigatórias por lei (variam bastante de país para país). Mas é um absurdo a indústria farmacêutica não mudar isso! Precisamos mudar muita coisa, mas antes de tudo precisamos nos INFORMAR, nos UNIR e ter mais SENSIBILIDADE com as crianças autistas e com os pais de autistas! O autismo precisa receber mais atenção de todos nós, ser mais bem divulgado, assim como seus diferentes tipos de tratamentos. Antes de criticarem ou julgarem, se informem!

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E lembrem-se: 1 em cada 68 crianças! E esse percentual só aumenta! O seu filho pode ser o próximo! Tenha isso em mente!

Depoimento de nossa querida e amada irmã de alma Ludmila Neder Monteiro

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