Autismo – O impacto emocional sobre a família

A maioria dos pais nota que há algo de errado com o filho, mas não sabe o quê: isso pode acontecer sobretudo se for o primeiro filho ou se não tiverem outros filhos com os quais comparar marcos de desenvolvimento. Além disso os pais devem ouvir os avós dizerem que não há com o que se preocupar. Mesmo que muitos falem inúmeras coisas, sigam seus corações de mãe/pai pois ele nunca falha.

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Antes do diagnóstico muitos pais questionam suas capacidades. Esforçam-se para entender porque as coisas que funcionaram para os filhos anteriores não funcionam agora ou podem achar que não são bons pais. Tentem esquecer essa culpa pois, acreditem, os autistas sentem isso. Uma vez, em uma palestra, Andrea Lalama disse para quando os filhos estiverem dormindo, conversarem com ele sobre todas as frustrações e colocarem pra fora todas as angústias. Chorem, desabafem e deixem isso tudo de lado. Dá certo viu?!

Cada pai é de um jeito e as respostas emocionais variam amplamente. Podem ou não vivenciar algumas das seguintes emoções em ocasiões diversas.

Alívio: se os pais sentem-se frustrados por não serem levados a sério quanto às preocupações que têm com o filho, ou se o diagnóstico demora muito, eles às vezes vivenciam alívio temporário.

Culpa: acham que fizeram algo de errado na gestação ou nos cuidados com o filho. Não se sintam culpados e lembrem-se: vocês sempre estão dando o seu melhor (mesmo que um dia descubram que erraram, estavam tentando acertar) e isso acontece com o filho também. Se livrem de culpa!

Perda: a maioria dos pais tem sonhos e aspirações para os filhos tanto antes de nascerem quanto quando são pequenos. A medida que observamos nosso bebê crescer, a maioria de nós precisa adaptar essas idéias enquanto vai conhecendo o indivíduo que ele é, e aos poucos, percebemos que tem individualidade e personalidade próprias. Não podemos fazer deles algo que não são. É normal todos nós idealizarmos algo mas deixe isso pra lá e pratiquem a aceitação ativa: aceitem o filho como ele é hoje e ajam para que ele tenha, a cada dia, mais qualidade de vida!

Medo do futuro: além da tristeza da perda, os pais têm vários temores em relação ao futuro que substituem as esperanças e expectativas que tinham. Foquem no presente, façam pequenas metas e acreditem no potencial do filhote! Ele vai chegar lá!

Buscar informações: algumas famílias podem reunir o maior número possível de informações e entrar em contato com outros que têm experiências a compartilhar. Outras podem enviar informações e tentam esquecer de tudo que faça lembrar o problema. Buscamos muitos depoimentos na net e participamos de muitas comunidades do orkut e grupo de e-mails do yahoo (Autismo Esperança) e isso foi a chave de todo desenvolvimento do nosso irmão e da nossa família. Tivemos muita ajuda de nossos amigos, lemos muita coisa que não teríamos acesso se não fossem eles. Hoje, no facebook, continuamos em vários grupos e trocamos e-mails com alguns pais que acham que estão pedindo ajuda mas na verdade, é uma TROCA!!!

Crenças sobre a origem do Autismo:
Alguns podem apontar outros familiares com familiares com dificuldades ou traços parecidos, fato esse que pode resultar em sentimentos de culpa no parente afetado, em acusações por outros familiares (se não tivesse casado com ela/ele). Algumas atribuições vem do trauma no parto, outras de atitudes que tiveram na infância… isso tudo pode alterar como as pessoas se relacionam dentro das famílias e com o próprio autista em si. Alguns na família podem achar que o diagnóstico condena a pessoa ao fracasso e isso pode trazer muitos pensamentos negativos durante um certo período.

Em geral esses pensamentos mudam com o tempo e todos buscam ajudar a pessoa a se desenvolver da melhor maneira possível.

De tudo que sabemos da nossa experiência, ser positivo ajuda muito! Cada um tem seu tempo para chegar nesse olhar e devemos respeitar e acolher quem ainda não se sente confortável para isso.

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Mudanças na família:
Ao receber um diagnóstico, a família percebe que precisa mudar muitas coisas dentro de casa e na rotina e fazer algumas adaptações. A criança inevitavelmente vai ser tratada de uma maneira diferenciada e isso pode ser difícil para os pais, irmãos e avós. Esse processo fica bem mais fácil se todos vão compreendendo o que leva a criança a se comportar de modo diferente e ter necessidades particulares!

Pais: o estresse entre os pais é super comum, principalmente quando não concordam sobre o diagnóstico. Alguns profissionais até marcam horário para conversar com ambos para discutirem essas questões e tirarem dúvidas. Além disso, cada pessoa reage emocionalmente ao diagnóstico e um dos dois do casal, pode demorar muito mais para aceitar as implicações do que o outro.

Irmãos e Irmãs: podem ficar com medo de também adoecerem ou tristes por não poder brincar com o irmão/irmã como os amigos fazem. Podem ter medo do irmão/irmã ou ciúmes do tanto de tempo que seus pais lhe dedicam. Mas também podem se sentir enriquecidos e ajudarem muito nas atividades (sem sobrecarregar as crianças). Se quiserem dicas e estratégias para trabalhar essa relação, leiam um post dedicado a esse tema clicando aqui.

Avós: difícil para eles receberem o diagnóstico pois vivenciam várias emoções como choque, negação, dor, preocupação ou a combinação de muitos desses. Quando chocados, podem não acreditar no que ouviram e achar que o comportamento do neto é origem da má disciplina e que o diagnostico é uma desculpa para mau comportamento. Talvez por não conhecerem o espectro autista, e toda sua amplitude, podem achar o neto “muito inteligente para ser autista”, ainda mais se tiverem habilidades isoladas como saberem as letras e números (ou outros assuntos) bem antes de outras crianças de sua idade. Podem oferecer conforto dizendo que a criança acabará superando tudo.

Os pais reclamam na maioria das vezes dessa não aceitação mas se esquecem que também tiveram seu tempo para superar tudo isso e que precisam entender a necessidade de seus pais também. Avós além de se preocuparem com o neto e seu futuro, ainda preocupam como esse neto afetará seu filho ou filha.

Se você for avô ou avó es estiver lendo esse texto, veja umas dicas de como você pode ajudar:

* Tente aceitar o diagnóstico!
* Lembre-se que filho/filha autista não tem nada a ver com ser ou não um bom pai/mãe
* Tente não criticar (ou pense em uma forma construtiva de fazer isso)
* Ofereça ajuda prática!
* Tente não acusar! (Não faça comentários como “ele não herdou isso da nossa família!”)
* Apenas ouça! As vezes é preciso apenas falar o que é difícil e isso alivia muito.
* Conheça seu neto/neta se interessando pelos interesses dele!
* Atente-se para as habilidades do seu neto/neta e mantenha-se ligado nas novas aptidões que ele desenvolve!

Por fim, outro fato que impacta a família do autista é o ESTIGMA!

Muitas famílias ouvem comentários maldosos da comunidade e algumas situações se tornam mais difíceis pois agir com muitas pessoas olhando é mais complicado. Alguns pais fingem não ver e ignoram esses comportamentos e outros preferem distribuir panfletos ou cartões explicando sobre autismo em sua vizinhança ou passeios por onde vão. O que não funciona pra ninguém é ficar em casa com MEDO dessas críticas. As vezes as pessoas são muito desagradáveis mas o melhor a se fazer é criar estratégias em casa para lidar com essas pessoas.

Dicas para “sobreviver” a todas essas mudanças e ao impacto emocional na família:

* Aceitar o diagnóstico de autismo e ajudar outros familiares a fazer a mesma coisa
* Encontrar uma rede de apoio de família ou amigos
* Obter informações precisas sobre autismo
* Desenvolver atitude, crenças e estratégias positivas para enfrentar a situação
* Desenvolver relacionamentos construtivos com a escola e serviços voluntários e de saúde
* considere as necessidades das outras crianças da família. Eles também estão em desenvolvimento e ainda precisam de amor e atenção.
* Resiliência a criticas injustas
* Lembre-se que seu filho ou filha tem personalidade, aptidões e atributos próprios.

fonte: Livro “Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger” – Chris Williams e Barry Wright
Imagem 1: Hrb Family
Imagem 2: Meus devaneios escritos

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