Vivendo com Autismo – Perspectiva dos Irmãos

Viver com um irmão ou irmã autista acrescenta mais experiências significantes e únicas à relação. Através de numerosos relatos de pais e irmãos de crianças com deficiências isso fica muito claro; quando uma criança na família tem uma deficiência, afeta a família toda. Também fica claro que as famílias e cada membro delas podem ficar fortalecidos ou estressados com a situação. O grau desses efeitos conflitantes parece variar de família para família e de pessoa para pessoa. Alguns fatores, no entanto, podem ajudar a fortalecer as famílias e minimizar o estresse.

Esse artigo pretende preparar você com informações importantes e sugestões práticas para ajudar e apoiar os irmãos. Embora tenha sido feita uma pesquisa limitada, a reação de uma criança crescendo com um irmão ou irmã com deficiência é influenciada por muitos fatores tais como idade, temperamento, personalidade, ordem de nascimento, sexo, atitudes e modelo dos pais, e apoios formais e informais e recursos disponíveis. Certamente, os pais têm pouco controle sobre muitos desses fatores.

No entanto, os pais têm responsabilidades nas suas atitudes e exemplos que dão. Uma pesquisa feita por Debra Lobato descobriu que os irmãos, descrevendo suas próprias experiências, mencionavam consistentemente as reações dos pais, a aceitação e ajustamento como a influência mais significante nas suas experiências de ter um irmão ou irmã com deficiência. (Lobato, 1990). A pesquisa de Lobato também mostrou que a saúde física e mental da mãe é provavelmente o fator mais importante em prognosticar o ajustamento dos irmãos independente da presença de deficiência na família. (Lobato, 1990). Resultados positivos que os irmãos frequentemente mencionam são aprender a ter paciência, tolerância e compaixão, e ter oportunidades de lidar com situações difíceis. Essas oportunidades também lhe ensinaram a ter confiança quando enfrentassem outros desafios difíceis. A pesquisa feita por Susan Mchale e colegas descobriu que os irmãos sem deficiência encaravam o seu relacionamento com o irmão ou irmã autista de maneira positiva quando:

1) Eles tinham entendimento sobre a deficiência do irmão/irmã;
2) Eles tinham habilidades de lidar com ele bem desenvolvidas; e
3) Eles tinham reações positivas dos pais e pares em relação ao irmão autista (Mchale etal, 1986).

Da mesma forma que você aprendeu a ser capaz de mudar os acontecimentos ao invés de reagir a eles em seu próprio beneficio e do seu filho autista, os irmãos precisam que você faça o mesmo para ajudá-los. Cada família é única. Algumas estruturas familiares incluem pais solteiros, membros de família de muitas gerações, e familiares com outros estressores significantes incluindo mais de um membro com a deficiência. Cada família tem as suas próprias crenças, valores e necessidades. Mas não levando em conta as circunstâncias familiares, as sugestões discutidas aqui são estratégias de apoio a serem consideradas na ajuda de irmãos para lidarem com um irmão autista.

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Alguns irmãos têm experiências negativas quando seu irmão ou irmã tem autismo. Ansiedade, raiva, ciúme, constrangimento, perda e solidão são todas as emoções que as crianças provavelmente podem ter. Devido à natureza dos autistas, há barreiras à ligação dos irmãos que podem causar estresse extra. A comunicação e brincadeira podem ser difíceis entre irmãos autistas. Frequentemente pede-se ao irmão sem a deficiência para aceitar, ou eles próprios podem sentir obrigados a aceitar o papel de zelador. Essas questões devem ser lidadas de maneira a poder mudar os acontecimentos ao invés de reagir a eles e deixar as coisas acontecerem. Os irmãos são membros da família que precisam de informação, confiança e estratégias de enfrentamento como os pais precisam. Os irmãos têm uma ligação única entre si que geralmente é para a vida toda. Ter um irmão com uma deficiência tem impacto nessa ligação e terá impacto em cada irmão de maneiras diferentes. Como pai/mãe de uma criança com autismo, você pode influenciar diretamente e sustentar relacionamentos positivos entre os irmãos.

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