Tem Humanização na saúde? Tem, sim senhor!!!

Essa história é um pouco longa mas incrível pois ela mostra como nada na vida é por acaso, principalmente os encontros que acontecem na vida da gente. Temos uma amiga de infância chamada Marcela Baccelli e que mora fora de nossa cidade e quando ela vem, arrumamos um jeito de nos encontrar. Certa vez ela veio e combinamos de sair com ela e outra amiga que temos em comum, outra Marcela! Quando chegamos lá, havia uma outra menina, a Carol, que não conhecíamos ainda mas adoramos pois fazer amizades e conhecer pessoas novas é uma necessidade nossa! Conversamos e sempre o assunto, nem que seja por cinco minutos, em todos os nossos encontros, cai no tema autismo! Foi muito Legal e Carol se identificou com nosso trabalho! Certa vez, estávamos indo viajar para São Paulo e fomos retirar a nossa passagem e quem ia viajar também? A Carol! Trocamos telefone pois ela disse que queria fazer um convite para falarmos para alunos da faculdade sobre autismo. Viajamos muito felizes com a oportunidade pois adoramos espalhar informações e realmente acreditamos que isso muda a vida de muitos autistas e familiares.

 photo 17416232288_6fdaec86af_z_zpsvq9zvpr0.jpg Essa é a Carol se apresentando no Simpósio!

Passaram-se uns dias e a Carol conformou o convite para participarmos do Circo da Saúde. Confessamos que não conhecíamos iniciativa e pensamos que essa palavra Circo, a gente tinha entendido errado. Conversávamos entre nós falando: Circo da Saúde? Deve ser Círculo… hahaha e era Circo mesmo!!! Um circo cheio de lindos palhaços que tem como missão humanizar a saúde e levar amor aos pacientes. Uma ideia genial que faz dez anos que acontece em Uberaba!

O que é o Circo da Saúde? É uma Liga Acadêmica de Humanização formada pelos alunos da Universidade de Uberaba e da Universidade Federal do Triângulo Mineiro. O projeto é fundamentado na ideologia do doutor Hunter Pacth Adams e inspirados nos Doutores da Alegria levam a arte para o hospital. E Circo da Saúde é um nome incrível já que o circo é um lugar mágico e levar essa magia para o hospital é um ato fabuloso. O Grupo visita o Hospital da Criança (de Uberaba),um lugar que precisa desse apoio, acolhimento e dessa alegria toda! Como eles se definem, eles são “alunos que acreditam em sonhos. Acreditam que o modo de se tratar um paciente pode ser diferente e que eles tem a capacidade de transformar. Transformar sentimentos. Transformar ambientes. Que podem levar a alegria a lugares há muito tão carentes dela…”

O grupo, além de fazer visitas às crianças internadas no Hospital da Criança, levando humor e amor a quem precisa, ainda promove o Simpósio de Humanização e o Curso Introdutório à Liga com palestras, oficinas, debates, mesa-redonda e apresentações circenses claro!

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Outro projeto também da Liga Acadêmica de Humanização da Saúde é o Cine-Circo, idealizado para trabalhar a humanização usando belos exemplos encontrados nos filmes. Essas sessões de cinema acontecem durante o ano, separadas do simpósio e do curso de introdução, para abranger toda a comunidade acadêmica, afinal, todas as pessoas precisam alimentar seu lado humano! Geralmente o grupo aproveita esses eventos para arrecadar alimentos e fazer doações!

Incrível não? Aplaudimos de pé essa atitude, a ideia de unir informações importantes e ao mesmo tempo fazer com que elas morem no coração e fiquem pra sempre na vida da pessoa. Nós, fãs do escritor Rubem Alves, sabemos que a memória vem do coração e não do cérebro! E unir cérebro e coração é tudo que precisamos para nos melhorarmos e ajudarmos assim o próximo a se melhorar! Cura, para nós é isso!

Chegamos lá e fomos super bem recebidas e estávamos um pouco nervosas… ou melhor, ansiosas!
Que responsabilidade, falar para futuros profissionais da área da saúde e mostrar a eles a importância do acolhimento das famílias que estão sem diagnósticos, ou na fase do diagnóstico recente!

Nossa palestra chamou-se “Autismo: a importância do diagnóstico precoce para uma vida melhor” e focamos no acolhimento dos pais feito pelos profissionais e encaminhamento da família para as áreas que precisam ser trabalhadas. Divulgamos as características comportamentais do autismo e falamos que acreditamos que o autismo não está só na cabeça e que afeta também o sistema orgânico, ou seja, não é um problema apenas comportamental que ocorre no cérebro. Falamos sobre os marcos do desenvolvimento da criança e que mesmo sem diagnóstico fechado, os profissionais podem preparar a família e incentivar a busca por ajuda e enfatizamos o que não deve ser dito aos pais ansiosos por respostas.

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Pedimos para todos se abrirem a novos tratamentos e nunca falarem que algo que eles não conheçam não funciona. Falamos que mesmo se ele não concordar com o tratamento que a mãe apresenta, para que ele acolha, claro que deixando a opinião dele bem clara e se não estiver apto a continuar com algo que não concorde, para que deixe a família a vontade para buscar outro profissional. Falamos que atualmente a maioria dos médicos passam remédios logo na primeira consulta e que achávamos importante uma análise integral para desvendar o gatilho dos comportamentos daquela criança! E ainda frisamos que mesmo que não acreditem por exemplo em dietas, homeopatia ou outros tratamentos, como os tratamentos espirituais, que não desdenhem ou desencorajem os pais, que apenas digam que não acreditam, se for o caso.

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Terminamos agradecendo e falando que o número de autistas está aumentando e que eles receberão muitos autistas em seus consultórios e quem sabe até ter um parente autista e portanto se inteirar sobre o tema, além de trazer qualidade de vida para pais e autistas era fundamental para eles também.

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Agradecemos mais uma vez a todos da Liga que nos receberam tão bem, nos envolveram de amor, nos presentearam com uma caixa de bombons que vinha com um cartão que continha uma linda mensagem e era assinado pela atual presidente Vanessa Soares de Mendonça. Carol, a gratidão é em grande parte a você que fez essa ponte e que nos deu essa grande oportunidade. Conte com a gente sempre que precisar!

Saímos de lá com a sensação de que um mundo melhor é possível e de que existem muitas pessoas boas e excelentes iniciativas em nossa cidade. Agradecemos mais uma vez a oportunidade. Sabe quando você planta uma semente com certeza de solo fértil? :O)

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Vejam nesse vídeo lindo, o resumo do evento!

Todas as fotos desse post foram fornecidas pelo pessoal do Circo da Saúde e agradecemos ao fotógrafo e o parabenizamos pela sensibilidade! Para ver outras fotos, clique aqui! Não usem as fotos sem autorização por favor.

A manipulação dos fatos!

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Ontem pegamos uma dieta que uma endocrinologista de Uberaba passou para nossa mãe diminuir o açúcar no sangue, ou seja, uma dieta para conter a diabetes. Lendo as tabelas de trocas de alimentos ficamos chocadas pois a tabela fazia a essa troca de forma indiscriminada, levando em conta apenas o índice glicêmico dos alimentos ou as calorias. Mas mal sabíamos que tudo poderia piorar… a tabela PERMITIA o uso indiscriminado de refrigerante diet e ainda de sucos de pozinhos cheios de corantes e químicas desde que fossem diets (ainda indicavam a marca clight). Para beber ainda haviam as opções de tomar chá e café a vontade, desde que com adoçante e também podia-se beber H2OH (refrigerante disfarçado).

Pensamos com nossos botões: como uma profissional da saúde tem a coragem de indicar o uso indiscriminado de refrigerantes cheios de sódio, corantes, conservantes, aspartame… Será que curar diabetes e desenvolver um câncer é vantagem? Ou se vocês acham que estamos exagerando, uma hipertensão… ou até mesmo uma compulsão por comida (pois o aspartame engana seu cérebro fazendo ele achar que está ingerindo açúcar e como esse engano é momentâneo pois o açúcar não foi absorvido, o corpo pede repeteco querendo o açúcar que não veio e… sua médica liberou o repeteco, o que é pior).

Coca diet não tem açúcar então isso quer dizer que todo diabético pode tomar? E se ele tiver histórico de hipertensão? Então nenhum diabético deve tomar? Bom, nós, particularmente achamos refrigerante um lixo mas há quem ponha o prazer acima de tudo e então, talvez o diabético que ama refrigerante e não tem problemas de pressão possa tomar de vez em quando, já que é uma ESCOLHA dele!

Fazendo uma pequena análise desse pensamento com o estudo que saiu “provando” que vacina não causa autismo, perguntamos: Já que coca diet não causa diabetes mas causa milhares de outros problemas para a saúde, porque uma Vacina não causaria, já que ela, no mundo em que vivemos, não faz apenas o que propõe.

O que é Vacina? É uma substância produzida com bactérias ou vírus (ou partes deles) mortos ou enfraquecidos Ao ser introduzida no corpo do ser humano, a vacina provoca uma reação (imunização) do sistema imunológico, promovendo a produção de anticorpos (leucócitos) contra aquela substância. Desta forma, a vacina prepara o organismo para que, em caso de infecção por aquele agente patogênico, o sistema de defesa possa agir com força e rapidamente.

Isso seria lindo se estivéssemos falando de células ou de um sistema desenvolvido em um laboratório, ou seja sintético (como nosso famosos cientista brasileiro faz e acha que está lindando com um corpo de verdade). Maaaaaaaaas, nosso corpo não é uma máquina e nem tudo sai como na teoria! Existem sistemas imunológicos que não conseguem nem se livrar desses vírus que são introduzidos para fortalecê-lo já que eles não conseguem nem se defender de certos tipos de comida que fariam bem a um ser humano normal. Muitos autistas tem problemas no sistema imunológico como comorbidade e isso só agravaria o autismo ou desenvolveria um autismo em um corpo fraco. Teríamos que mudar o calendário de vacinas e proibir mulheres grávidas e bebês de vacinarem para proteger essas pessoas. Nos perguntamos aqui a idade dos jovens testados no estudo e se todos os corpos testados eram iguais.

Agora, vacinas são como cocas diets… não possuem apenas a parte que propõe nos fazer bem… possuem também ingredientes que causam danos… ingredientes esses, aleatórios ao seu funcionamento e que deveriam ser mudados pelos laboratórios já que são ingredientes apenas para conservação dessa vacina! Esse conservante é a base de mercúrio, que não é eliminado por sistemas orgânicos deficientes, como a maioria dos autistas tem como comorbidade. Nos perguntamos aqui qual vacina o estudo usou para comprovar que não causa autismo. Essa vacina tinha tymerosol???

Como vemos, estudos podem ser burlados ou apresentados conforme nossa necessidade! Coca diet pode ou não fazer mal, dependendo do objetivo proposto. Uma médica receitou coca diet a vontade… Se ela disse que pode, vamos nós duas filhas sem diploma na área de saúde dizer que não pra ver onde vai dar…

Se um diabético tem o direito de dizer sim ou não para a coca diet… se essa pessoa quer escutar a médica ou as filhas, porque nós como individualidades somos obrigados a consumir um remédio?

Não há discussão… com pesquisas a favor ou contra a decisão é da família… com diploma ou não… deveria ser um DIREITO da população a ESCOLHA de vacinar ou não. Não somos todos iguais com sistemas orgânicos sintéticos… Somos INDIVÍDUOS e devemos ser tratados como tal… mas o sistema capitalista nos trata como coisas… e objetos são produzidos em escala e devem se encaixar no padrão ou serem descartados.

Um piquenique consciente!

Dia 02 de abril foi Dia Mundial Da Conscientização do Autismo e ao contrário do que muitos pensam, esse não é um dia comemorativo e sim um dia de trabalho! Se tivéssemos motivos de sobra pra comemorar, nem precisaríamos de ter um dia específico de engajamento em prol de conscientizar toda a polução do nosso país. Em um mundo paralelo todos estariam conscientes do que é o autismo, quais são as suas características, a quem os familiares deveriam recorrer caso suspeitassem que seu filho era autista, quais são os tratamentos, todos os profissionais necessários estariam a disposição e a palavra inclusão seria inexistente já que seria muito natural a convivência com as diferentes necessidades físicas e emocionais das pessoas. Maaaaaaaaas esse mundo paralelo não existe e toda criança cresce… Temos que preparar o mundo para elas e elas para o mundo! E essa caminhada é longa, diária, exige coragem, força, aceitação e trabalho! E é por isso que todo ano a gente arregaça as mangas para fazer essa data valer… precisamos ter voz! Precisamos ser ouvidos e enxergados, precisamos mostrar os autistas para todos e precisamos desmistificar muitas coisas como por exemplo a que o autista tem seu próprio mundo! Autistas são desse mundo, tem seus direitos, pagam impostos através do trabalho suado de muitos pais, dão o seu melhor diariamente vencendo barreiras que não são impostas apenas pela síndrome mas também pelo sistema, pelos governantes, por muitas pessoas ignorantes da sociedade que insistem em se fechar para as diferenças, pela falta de informação e por tantos outros motivos que se não existissem, a síndrome seria fichinha! Mas, como a inclusão começa em casa, aprendemos que melhor do que lutar por algo é inspirar as pessoas a se envolverem pela causa!

Esse dia 02 caiu em uma semana linda, a semana Santa. Procuramos a imprensa da nossa cidade (Uberaba – MG) com um kit que possuía o convite de nosso evento, um release com informações importantes a serem divulgadas e uma vela para eles acenderem uma luz azul pelo autismo (campanha mundia) para falarmos sobre o autismo e passarmos as informações a toda a população e convidamos as pessoas para o nosso evento de conscientização! Esse mesmo kit (sem o release, claro) foi entregue a professores, coordenadores, mediadora, alunos e direção da escola do Lu.

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Nós, juntamente a um grupo de pais de autistas e profissionais que abraçam a causa, organizamos um piquenique na Praça Por do Sol e foi muito lindo! O convite, cheio de formiguinhas, ilustra nosso trabalho pequeno perto do que é necessário, mas mostrando que juntas, somos um formigueiro poderoso! Foram mais de 200 pessoas e azulamos a praça!

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Fizemos camisetas azuis com o apoio de empresas conscientes de Uberaba e mais de 200 camisetas foram distribuídas gratuitamente!

Gratidão às empresas uberabenses e parabéns pela conscientização em apoiar uma causa tão importante como essa:

Sorveteria Chandelly, Rádio Transamérica, Restaurante Omori, Bom Sucesso Imóveis, O Rei do Pão de Queijo, Central gás, Kasanobre Noivas e Festas, Bar e Mercearia Rio do Peixe, Souza e Miziara Construtora, Marcenaria, Mármores e Granitos, Arte e Movimento Stúdio de Dança, Fisio Spa Fit, Real Gastronomia Funcional, Stiva Corretora, Carboni Editora e Gráfica

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Conseguimos apoio da Secretaria de Saúde de Uberaba que nos forneceu a impressão de panfletos explicativos que criamos e o apoio da Secretaria de Saúde Mental de Uberaba que nos recebeu e escutou nossas necessidades diárias. Túlio (na foto) e Sérgio, respectivos secretários também estiveram presentes no evento.

 photo 27_zps1dzf3ex1.jpg Secretário Túlio

 photo 31_zpsz27h4ofm.jpg Frente do Panfleto

 photo 32_zps5g0r47bp.jpg Verso do Panfleto

*** Se for salvar para imprimir, não retire a nossa marca, respeite nosso trabalho ***

A Secretaria de Educação de Uberaba, através da nossa amiga e ex professora, silvana Elias também colaborou divulgando o eventos em todas as agendas dos alunos das escolas municipais e foi no nosso evento escutar as necessidades das mães.

 photo 21_zpszyivalio.jpg D. Silvana Elias na foto com a gente e o professor do Marista, Eurípedes

Temos sorte de termos em Uberaba uma pessoa que já tem a inclusão no coração e está fazendo e tudo para todas as crianças e adolescentes terem mediação em sala e apoio no contraturno. Somos muito amigas das filhas dela, a Fernanda e a Fabíola, que estudaram com a gente e são nossas amigas irmãs hoje. Elas sempre nos apoiam, não apenas em relação ao autismo mas em todas as causas que temos! O filho dela Fabiano Elias também nos ajudou muito nos apresentando o Secretário da Saúde, sempre nos passa informações, nos apoia muito e sempre que precisamos ele está ao nosso lado com ideias inteligente e preocupação em ajudar! Essa família é linda e mora no nosso coração.

 photo 34_zpsufnrxhrl.jpg Fernanda Beatriz, Matheus e família e Sona Silvana. Só faltou a Fabs que mora nos Estados unidos e foi no nosso coração ao evento!

 photo 22_zpsjqphhvvj.jpg Fabiano Elias

O vereador Franco Cartafina nos recebeu em seu gabinete e também compareceu ao evento! Ele nos ajudou com o som do dia do evento e fez um projeto de lei para que o Dia Mundial da Conscientização passe a ser Dia Municipal da Conscientização do Autismo também! Estamos aguardando a audiência para aprovação da Câmara de Vereadores!

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Mayron Rangel da Cia Uno fez uma linda apresentação circense em nosso piquenique e as crianças e adultos ficaram boquiabertas. Mayron luta pela cultura em Uberaba, tem um grupo de teatro e dá aula de artes circenses!

 photo 3_zpst55zj4u1.jpg Mayron e Cia Uno

Mestre Café e o Centro Cultural de Capoeira Águia Branca também se apresentou fazendo nosso evento mais rico e trouxe nossa cultura raiz alimentando nossa alma.

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Eder, da Turma da Alegira, nosso parceiro que levou um pula pula e um escorregador gigante, foi a sensação da praça, trazendo diversão a todos! Quem for de Uberaba e quiser contratá-lo ligue 34 3315 8602. sua festa ficará linda e divertida! Eder sempre está conosco em nossos projetos sociais.

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A dona da lanchonete da praça não abre domingo mas ficou sabendo do nosso evento e ficou muito feliz, foi de azul, abriu a lanchonete e ainda forneceu energia para ligarmos o escorregador e o som. Gratidão!

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Foi um dia divertido e a comunidade pôde ver como os autistas amam estar incluídos, brincar no meio das crianças, sorrir e ser felizes! A inclusão é possível, basta mudarmos nosso olhar e acolhermos a todos de forma justa, adaptando-nos a cada necessidade, assim como gostaríamos que fizessem com a gente!

Dois amigos da sala de aula do Lu foram com suas família: Pedro Passos e sua mãe e Bia com sua mãe e irmã (sem foto infelizmente)! Uma amiga do Lu que estudou com ele ano passado mas saiu da escola e continuou a amizade (sempre se falam por telefone e passeios juntos), a Ágatha e sua linda família, que amamos também foram! Gostaríamos que os professores e todos os colegas tivessem ido mas infelizmente não puderam comparecer. Apenas uma justificou sua ausência mas entendemos o motivo que era nobre e essa amiga, a Ana Laura, ajuda muito o Lu no dia a dia em sala de aula e nos fornece informações importantes sempre!

 photo 13_zps3tap8we0.jpg Ágatha e Lu

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 photo 25_zpstxip8nib.jpg Pedro Passos e Lu

O Colégio Marista estava em peso: professores, alunos do maternal III e seus familiares. Algumas professoras da Escola Criativa, escola aberta a inclusão em Uberaba estavam lá também e se propuseram a divertir a criançada! O Colégio Uberaba, escola municipal da cidade que está dando show de cidadania e acolhimento também estava lá e somos hiper gratas a eles pelo lindo trabalho que têm feito. Gostaríamos que todas as escolas de Uberaba soubessem a importância da inclusão e que projetos sociais começam na coordenação e dentro de sala. Professores influenciam uma vida para sempre, e esperamos que sintam-se responsáveis pela justiça e igualdade. Infelizmente nenhum professor e ninguém da diretoria do colégio do Lu puderam ir, de forma que a escola não foi representada!

A imprensa cobriu o evento e agradecemos imensamente o apoio do Jornal da Manhã, Rede Integração de Uberaba (Afiliada Globo), Band Triângulo, TV Câmara, Falou&Disse (Paulo Sarkis), Rádio JM (Túlio)

Agora confiram as fotos desse dia lindo! Parabéns a todos os pais do Grupo Autismo Uberaba que organizaram, convidaram as pessoas e abrilhantaram todo o evento. Juntos somos fortes e podemos tudo!!!

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Passarinha – Kathryn Erskine

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Acabamos de ler um livro daqueles que dá vontade de comprar vários e sair distribuindo. Uma obra de palavras simples, diagramação perfeita, capa e contracapa que tocam e despertam a curiosidade e um conteúdo extraordinário: estamos falando de Passarinha, livro de Kathryn Erskine.

As palavras emanam tanto sentimento que além de ensinar traz um novo olhar do mundo. Passarinha lembra MUITO o Lu. Tem coisas que a gente não sabe que ele sabe mas quando ele coloca suas palavras para fora da mente ele faz a gente sair da zona de conforto e repensar nossas atitudes. Essa sinceridade dos autistas para muitos é falta de educação mas para nós é o contrário: educar sem rodeios, com lealdade e amor.

“Embora eu não gostasse da empatia ela é uma coisa assim que chega sem avisar e faz você sentir um calorzinho gostoso no coração.”

A gente tem mania de falar que falta empatia para os autistas, que eles não sabem se colocar no lugar dos outros, mas através dos pensamentos de Scout (apelido da personagem principal) podemos perceber que nós não somos empáticos com os autistas. Queremos que eles sejam do jeito que a maioria é, até nas coisas erradas como “aprender a mentir pra satisfazer o próximo”. Julgamos muito e exigimos deles coisas que a gente não faz tipo “não gritar ou agredir” sendo que, em muitos momentos, também perdemos a calma.

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O resumo do livro conta que no mundo de Caitlin, tudo é preto e branco. Qualquer coisa entre um e outro dá uma baita sensação de recreio no estômago e a obriga a fazer bicho de pelúcia. É isso que seu irmão, Devon, sempre tentou explicar às pessoas. Mas agora, depois do dia em que a vida desmoronou, seu pai, devastado, chora muito sem saber ao certo como lidar com isso. Ela quer ajudar o pai – a si mesma e todos a sua volta –, mas, sendo uma menina de dez anos de idade, autista, portadora da Síndrome de Asperger, ela não sabe como captar o sentido.

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Caitlin, que não gosta de olhar para a pessoa nem que invadam seu espaço pessoal, se volta, então, para os livros e dicionários, que considera fáceis por estarem repletos de fatos, preto no branco. Após ler a definição da palavra desfecho, tem certeza de que é exatamente disso que ela e seu pai precisam. E Caitlin está determinada a consegui-lo.

Temos que parabenizar a tradutora Heloísa Leal pois a obra é construída através de jogos de palavras e referências, como o filme “To Kill A Mockingbird” (O Sol É Para Todos), que terá grande relevância para se compreender o próprio título do livro. No começo há uma nota que explica a beleza dessa trama e um pouco sobre o filme (achamos um post legal aqui).

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No capítulo 13 Caitlin explica sobre o filme e sobre as comparações da família dela com a do filme que conta a história de um pai que cuida de dois filhos sozinho já que a esposa morreu como aconteceu com a família dela. O filme, claro, é preto e branco e ela ama isso.

“Eu gosto das coisas em preto e branco. Preto e branco é mais fácil de entender. Cor demais confunde a cabeça da gente.”

Depois dessa leitura você vai perceber o quanto os autistas nos ensinam, têm paciência conosco e nos ajudam a evoluir. A partir dessa leitura nunca mais somos as mesmas. Um livro sobre compreender uns aos outros, repleto de empatia e com um desfecho comovente e encantador. De risada a lágrimas, esse livro já entrou para a lista dos melhores livros que já lemos na vida. Um clássico!

Fontes:

Minha vida em filmes
Livros e Fuxicos
Bibliophiliarium
No mundo dos Livros
Daninha Farias
Editora Valentina
Amora Literária
Um livro e nada mais

Autismo – O impacto emocional sobre a família

A maioria dos pais nota que há algo de errado com o filho, mas não sabe o quê: isso pode acontecer sobretudo se for o primeiro filho ou se não tiverem outros filhos com os quais comparar marcos de desenvolvimento. Além disso os pais devem ouvir os avós dizerem que não há com o que se preocupar. Mesmo que muitos falem inúmeras coisas, sigam seus corações de mãe/pai pois ele nunca falha.

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Antes do diagnóstico muitos pais questionam suas capacidades. Esforçam-se para entender porque as coisas que funcionaram para os filhos anteriores não funcionam agora ou podem achar que não são bons pais. Tentem esquecer essa culpa pois, acreditem, os autistas sentem isso. Uma vez, em uma palestra, Andrea Lalama disse para quando os filhos estiverem dormindo, conversarem com ele sobre todas as frustrações e colocarem pra fora todas as angústias. Chorem, desabafem e deixem isso tudo de lado. Dá certo viu?!

Cada pai é de um jeito e as respostas emocionais variam amplamente. Podem ou não vivenciar algumas das seguintes emoções em ocasiões diversas.

Alívio: se os pais sentem-se frustrados por não serem levados a sério quanto às preocupações que têm com o filho, ou se o diagnóstico demora muito, eles às vezes vivenciam alívio temporário.

Culpa: acham que fizeram algo de errado na gestação ou nos cuidados com o filho. Não se sintam culpados e lembrem-se: vocês sempre estão dando o seu melhor (mesmo que um dia descubram que erraram, estavam tentando acertar) e isso acontece com o filho também. Se livrem de culpa!

Perda: a maioria dos pais tem sonhos e aspirações para os filhos tanto antes de nascerem quanto quando são pequenos. A medida que observamos nosso bebê crescer, a maioria de nós precisa adaptar essas idéias enquanto vai conhecendo o indivíduo que ele é, e aos poucos, percebemos que tem individualidade e personalidade próprias. Não podemos fazer deles algo que não são. É normal todos nós idealizarmos algo mas deixe isso pra lá e pratiquem a aceitação ativa: aceitem o filho como ele é hoje e ajam para que ele tenha, a cada dia, mais qualidade de vida!

Medo do futuro: além da tristeza da perda, os pais têm vários temores em relação ao futuro que substituem as esperanças e expectativas que tinham. Foquem no presente, façam pequenas metas e acreditem no potencial do filhote! Ele vai chegar lá!

Buscar informações: algumas famílias podem reunir o maior número possível de informações e entrar em contato com outros que têm experiências a compartilhar. Outras podem enviar informações e tentam esquecer de tudo que faça lembrar o problema. Buscamos muitos depoimentos na net e participamos de muitas comunidades do orkut e grupo de e-mails do yahoo (Autismo Esperança) e isso foi a chave de todo desenvolvimento do nosso irmão e da nossa família. Tivemos muita ajuda de nossos amigos, lemos muita coisa que não teríamos acesso se não fossem eles. Hoje, no facebook, continuamos em vários grupos e trocamos e-mails com alguns pais que acham que estão pedindo ajuda mas na verdade, é uma TROCA!!!

Crenças sobre a origem do Autismo:
Alguns podem apontar outros familiares com familiares com dificuldades ou traços parecidos, fato esse que pode resultar em sentimentos de culpa no parente afetado, em acusações por outros familiares (se não tivesse casado com ela/ele). Algumas atribuições vem do trauma no parto, outras de atitudes que tiveram na infância… isso tudo pode alterar como as pessoas se relacionam dentro das famílias e com o próprio autista em si. Alguns na família podem achar que o diagnóstico condena a pessoa ao fracasso e isso pode trazer muitos pensamentos negativos durante um certo período.

Em geral esses pensamentos mudam com o tempo e todos buscam ajudar a pessoa a se desenvolver da melhor maneira possível.

De tudo que sabemos da nossa experiência, ser positivo ajuda muito! Cada um tem seu tempo para chegar nesse olhar e devemos respeitar e acolher quem ainda não se sente confortável para isso.

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Mudanças na família:
Ao receber um diagnóstico, a família percebe que precisa mudar muitas coisas dentro de casa e na rotina e fazer algumas adaptações. A criança inevitavelmente vai ser tratada de uma maneira diferenciada e isso pode ser difícil para os pais, irmãos e avós. Esse processo fica bem mais fácil se todos vão compreendendo o que leva a criança a se comportar de modo diferente e ter necessidades particulares!

Pais: o estresse entre os pais é super comum, principalmente quando não concordam sobre o diagnóstico. Alguns profissionais até marcam horário para conversar com ambos para discutirem essas questões e tirarem dúvidas. Além disso, cada pessoa reage emocionalmente ao diagnóstico e um dos dois do casal, pode demorar muito mais para aceitar as implicações do que o outro.

Irmãos e Irmãs: podem ficar com medo de também adoecerem ou tristes por não poder brincar com o irmão/irmã como os amigos fazem. Podem ter medo do irmão/irmã ou ciúmes do tanto de tempo que seus pais lhe dedicam. Mas também podem se sentir enriquecidos e ajudarem muito nas atividades (sem sobrecarregar as crianças). Se quiserem dicas e estratégias para trabalhar essa relação, leiam um post dedicado a esse tema clicando aqui.

Avós: difícil para eles receberem o diagnóstico pois vivenciam várias emoções como choque, negação, dor, preocupação ou a combinação de muitos desses. Quando chocados, podem não acreditar no que ouviram e achar que o comportamento do neto é origem da má disciplina e que o diagnostico é uma desculpa para mau comportamento. Talvez por não conhecerem o espectro autista, e toda sua amplitude, podem achar o neto “muito inteligente para ser autista”, ainda mais se tiverem habilidades isoladas como saberem as letras e números (ou outros assuntos) bem antes de outras crianças de sua idade. Podem oferecer conforto dizendo que a criança acabará superando tudo.

Os pais reclamam na maioria das vezes dessa não aceitação mas se esquecem que também tiveram seu tempo para superar tudo isso e que precisam entender a necessidade de seus pais também. Avós além de se preocuparem com o neto e seu futuro, ainda preocupam como esse neto afetará seu filho ou filha.

Se você for avô ou avó es estiver lendo esse texto, veja umas dicas de como você pode ajudar:

* Tente aceitar o diagnóstico!
* Lembre-se que filho/filha autista não tem nada a ver com ser ou não um bom pai/mãe
* Tente não criticar (ou pense em uma forma construtiva de fazer isso)
* Ofereça ajuda prática!
* Tente não acusar! (Não faça comentários como “ele não herdou isso da nossa família!”)
* Apenas ouça! As vezes é preciso apenas falar o que é difícil e isso alivia muito.
* Conheça seu neto/neta se interessando pelos interesses dele!
* Atente-se para as habilidades do seu neto/neta e mantenha-se ligado nas novas aptidões que ele desenvolve!

Por fim, outro fato que impacta a família do autista é o ESTIGMA!

Muitas famílias ouvem comentários maldosos da comunidade e algumas situações se tornam mais difíceis pois agir com muitas pessoas olhando é mais complicado. Alguns pais fingem não ver e ignoram esses comportamentos e outros preferem distribuir panfletos ou cartões explicando sobre autismo em sua vizinhança ou passeios por onde vão. O que não funciona pra ninguém é ficar em casa com MEDO dessas críticas. As vezes as pessoas são muito desagradáveis mas o melhor a se fazer é criar estratégias em casa para lidar com essas pessoas.

Dicas para “sobreviver” a todas essas mudanças e ao impacto emocional na família:

* Aceitar o diagnóstico de autismo e ajudar outros familiares a fazer a mesma coisa
* Encontrar uma rede de apoio de família ou amigos
* Obter informações precisas sobre autismo
* Desenvolver atitude, crenças e estratégias positivas para enfrentar a situação
* Desenvolver relacionamentos construtivos com a escola e serviços voluntários e de saúde
* considere as necessidades das outras crianças da família. Eles também estão em desenvolvimento e ainda precisam de amor e atenção.
* Resiliência a criticas injustas
* Lembre-se que seu filho ou filha tem personalidade, aptidões e atributos próprios.

fonte: Livro “Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger” – Chris Williams e Barry Wright
Imagem 1: Hrb Family
Imagem 2: Meus devaneios escritos