Características associadas ao Autismo

Sempre que vamos falar sobre o conceito da síndrome, temos dificuldade pois é um transtorno tão amplo e cheio de comorbidades que fica difícil saber por onde começar ou como resumir o conhecimento sem deixar a pessoa com sono, hahaha. Ao lermos as características associadas ao autismo no livro “O Desenvolvimento do Autismo”, de Thomas Whitman, achamos bem interessante fazer um post com palavras fáceis e resumidas para divulgar conceitos importantes para entender esses indivíduos tão singulares.

Vamos começar com:

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Os sentidos nos alertam para tudo o que acontece ao nosso redor. Eles mobilizam e orientam o comportamento, influenciam as emoções e fornecem informações que afetam o pensamento em um nível estrutural e de conteúdo

hipersensibilidade= possuem os sentidos bastante sensíveis. Ex: rejeitam abraço, evitam certas roupas, evitam caminhar sobre a grama, dificuldade de manejar alguns tipos de materiais, etc.

Hipossensibilidade= não sentem dor, nem frio e não importam com sons altos.

Atração por estímulos= fixação, procuram perpetuar essa estimulação com comportamentos repetitivos e compulsivos. Ex: Anseiam por pressão profunda (tátil) ou cheiram tudo (atração por odor)

Não percebem o estímulo completamente= problemas de leitura (letras ondulam e desaparecem)

Incapacidade de coordenar ou integrar estímulos de diversas fontes= dificuldade de acompanhar conversa com ruído de fundo ou focar visualmente quando alguém está falando.

Mistura sensorial (sinestesia)= ver sons ou ouvir imagens

Sistema vestibular= regulação de equilíbrio e movimento. Sensibilidade: ter náusea ao passear de carro ou ao balançar. Algumas crianças que tem poucas reações podem ficar girando ou balançando sem parar.

Proprioceptivo= feedback sobre posição corporal pelos músculos, tendões e ligamentos. Este sentido nos ajuda a manter posição adequada em uma cadeira, segurar utensílios tais como uma caneta ou garfo de maneira adequada, julgar como manobrar no espaço de modo a não bater nas coisas, a que distância temos de estar das pessoas para não ficar perto demais, quanta pressão colocar para evitar quebrar um lápis ou um brinquedo e a mudar as ações que não foram bem sucedidas tais como jogar uma bola em um alvo.

Essa imagem mostra, claramente, os vários sinais de problemas sensoriais presentes nos autistas:

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A desorganização sensorial pode ocorrer por várias razões, inclusive uma incapacidade de concentrar-se em estímulos recebidos, falha ao filtrar aspectos irrelevantes dos estímulos e/ou falha para processar completamente a informação contida no estímulo.

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Em termos de comportamento este indivíduo pode parecer, em um extremo, hipoativo e retraído ou, no outro extremo, hiperativo e desorganizado.

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O Sistema de controle motor consiste em um conjunto de processos que ajudam a organizar e coordenar movimentos funcionais. Ele evolui ao longo do tempo como consequencia de feedback do ambiente e do corpo.

Pesquisadores notaram que bebês e crianças autistas pequenas exibem dificuldades precoces na alimentação autônoma, no vestir-se com destreza manual geral bem como atrasos nas conquistas dos principais marcos de desenvolvimento motor inicial (sentar, engatinhar, andar). Outros problemas observados incluem o controle postural, falta de jeito e habilidades motoras gerais e complexas (ex.: andar de bicicleta), comportamentos motores repetitivos, baixo tônus motor, anormalidade de contato visual direto e de rastreamento ocular, falta de resistência, perturbações no equilíbrio, dificuldades de sugar e engolir, complicações com a fala e dispraxia.

Dispraxia= problemas na formulação de um objetivo, em descobrir como concretizá-lo (planejamento motor) e a execução real da ação, etapas que têm obviamente um forte comportamento motor e cognitivo. Crianças com dispraxia têm dificuldades para aprender novas tarefas. Elas precisam de esforço e repetição para atingirem um nível específico de competência.

Crianças com dispraxia visual têm fraca percepção de forma e de espaço e problemas na coordenação visual-motora. Aqueles com dispraxia de comando são incapazes de assumir posturas físicas a estímulos verbais e têm dificuldades com o sequenciamento motor. Já aqueles com problemas de sequenciamento e integração bilateral têm dificuldade de coordenar os dois lados do corpo, não conseguem desenvolver predominância de mão e evitam cruzar a linha média do seu corpo. Finalmente, crianças com somatodispraxia manifestam problemas com a discriminação tátil, com a coordenação motora fina e grossa, com o controle das mãos, dos orais-motores, e com o esquema corporal.

Exemplos de problemas motores: dificuldade para jogar e pegar a bola, problemas com o equilíbrio (ficar de pé com uma perna e olhos fechados) e falta de destreza manual (dificuldade de amarrar o cadarço e com escrita).

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Pessoas com autismo são facilmente estressadas, ansiosas e temerosas. Mostram forte reação ao ambiente e também dificuldade para regular suas emoções quando se sentem incomodados.

Alguns dos sintomas associados ao autismo podem resultar de uma incapacidade de modular as informações sensoriais, o que reflete em problemas de baixa reatividade ou reatividade excessiva.

Para funcionamento eficiente, é preciso haver um estado de alerta tranquilo. Autistas demonstram níveis de estimulação inferiores ao ideal ou tão altos que ocorre a descompensação. Se há estimulação insuficiente, por razões biológicas e/ou ambientais, a hiporresponsividade (incapacidade para responder rapidamente ou até mesmo chegar a dar uma resposta) pode ocorrer. Se ocorre a estimulação excessiva, novamente por razões similares, a resposta torna-se desorganizada, impulsiva ou até mesmo inibida, como consequência de evasão ou retraimento.

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Existem vários posts que podem te ajudar nesta área, é só clicar para ler:

- Funções neuropsicológicas no autismo: Memória e Atenção
- Funções Executivas
- Teoria da Mente
- Dicas para Educadores e Pais
- Estratégias Pedagógicas
- Inclusão Escolar

Vale destacar que os autistas possuem pensamento concreto ou seja, dificuldade com ideias abstratas. Reagem de forma literal às palavras dos outros e por isso possuem dificuldade para entender sarcasmo, humor, metáforas, figuras de linguagem, duplo sentido, etc. Sua natureza é VISUAL portanto aprendem melhor através de imagens.

Retardo Mental= alguns autistas apresentam funcionamento intelectual abaixo da média com limitações em duas ou mais áreas de habilidades adaptativas: comunicação, cuidados pessoais, vida doméstica, aptidões sociais, uso da comunidade, autodeterminação, saúde, segurança, habilidades acadêmicas funcionais, lazer e trabalho.

Característica Savant= presença de capacidades notáveis e as vezes surpreendentes, existentes no contexto de déficits mentais. Ler sobre um autista savant aqui.

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Pessoas com autismo exibem um amplo padrão de deficiências em situações de interação social. Essa é uma das características central do autismo. Nesse quesito os autistas pode ser agrupados em três tipos: distante, passivo e ativo.

Distante= isolam-se do contato visual, aborrecem-se quando perto de outras pessoas e geralmente rejeitam propostas sociais.

Passivo= não tomam iniciativa social, aceitam tais iniciativas dos outros sem mostrar aborrecimento e podem até mesmo apreciar tal contato social.

Ativo= é composto por indivíduos que se aproximam espontaneamente, mas o fazem de maneira incomum, unilateral e inapropriada. Este grupo demonstra frequentemente um nível mais elevado de competência geral que os dois outros grupos.

Apego pelos pais (por se sentirem seguros), dificuldade com atenção conjunta (se interessar pelo que o outro interessa), complexidade para fazer imitação e para aprender de forma informal (pela observação de outras pessoas em situações sociais), são itens que tornam o ato de brincar um desafio. As brincadeiras dos autistas geralmente são esteriotipadas, sozinhas, concretas e não-simbólicas, decoradas e simples.

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Todos os autistas, não importa o grau, possuem dificuldade com comunicação. Alguns têm fala repetitiva e expressiva mínima enquanto outros desenvolvem linguagem mais elaborada, mas até esse grupo tem dificuldade para envolver-se em um discurso dinâmico. As deficiências de linguagem de crianças com autismo são resumidas como incluindo problemas em: palavras e gramática (incluindo recursos prosódicos da linguagem), convenções de conversação, entender perspectivas do ouvinte e uso da narrativa. Eles usam palavras menos sofisticadas, dificuldade do uso do passado, inversão de pronomes (usar “eu” no lugar de “você” e vice versa), utilizam sentenças na voz passiva e possuem problemas para produção e compreensão de perguntas. Geralmente são conversas sobre temas específicos e mudanças tangenciais de tópicos. Possuem problemas na modulação, volume, timbre, prosódia (ênfase) e ritmo. Possuem tendência para interromper os outros, dificuldade na elaboração de comentários e manter um fluxo de diálogo lógico.

Ecolalia= A pessoa repete o que escutou. Pode ser imediata (repetir a pergunta, por exemplo, ao invés de responder) ou tardia (responder ou conversar com frases de filmes, desenhos animados, séries, músicas ou frase que escutou das pessoas de convívio).

Deficiências pragmáticas= Dificuldade de iniciar conversas, dividir ideias, preocupam-se mais com o tema do que em trocar com o próximo.

Idiossincrasia= jeito peculiar de ser.

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Além da linguagem e interação social, outro ponto central nos autistas consiste em comportamentos incomuns e até mesmo bizarros porque sua origem e função não são compreendidas: balançar ou girar o corpo, ondular a cabeça, girar ou alinhar objetos, torcer ou tocar os dedos, dar descarga no vaso sanitário, apegar-se intensamente a itens específicos, aderir rigidamente a rotinas fixas e falar excessivamente de um tema específico.

Estereotipia= comportamentos repetitivos, geralmente ocorrendo com alta frequência, invariáveis em padrão e não funcionais (sem sentido para os outros). Geralmente fazem estereotipia para filtrar, diminuir ou aumentar estímulo, reduzuzir ansiedade ou tensão.

Transtorno Obsessivo compulsivo (TOC)= As obsessões, geralmente, se relacionam a comportamentos de natureza mais cognitiva, enquanto as compulsões têm natureza não verbal ou motora. Esses comportamentos aumentam quando o indivíduo está passando por estresse, adaptação a um novo ambiente e ansioso.

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Esse e o item seguinte estão relacionados. O comportamento autista é como um iceberg: o que está fora é só a ponta do problema.

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Quando há agressividade ou “birra”, a maioria das pessoas acabam julgando os autistas como pessoas sem educação ou sem limites. Mal elas imaginam que esse comportamento é um mínimo que está sendo externado. Por dentro dos autistas está acontecendo inúmeros desconfortos e dores. O comportamento inadequado pode ocorrer por algo que aconteceu no passado e só foi digerido posteriormente.

Depois de ler essas características anteriores, fica fácil perceber que é complicado suportar tantos estímulos ao mesmo tempo sem conseguir comunicar suas aflições. Fora isso, há muitas comorbidades que acompanham quem está no espectro: transtorno de sono, diarreias, sinusites, otite, etc. Para melhorar essas comorbidades e estes comportamentos, os pais devem ampliar sua visão e tratar a parte orgânica do autista, avaliando o que ela pode ou não ingerir.

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Essas imagens são excelentes para demonstrar o que estamos falando. Claudia Marcelino traduziu e divulgou e é fundamental estudar sobre o assunto e ter a alimentação saudável como aliada na qualidade de vida dos autistas.

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Esse item é muito importante e fazemos questão de colocar links para quem não tem conhecimento poder se inteirar sobre a amplitude do autismo, que é uma desordem orgânica: afetando o sistema imunológico, respiratório, digestório, neurológico… Os autistas estão cheios de alergias cerebrais e possuem o intestino permeável. Ler algumas características aqui

Importante ler a apostila da Cláudia Marcelino para ter um norte quanto a um tratamento biomédico eficaz.

Para facilitar vamos deixar essa imagem, feita também pela brilhante Claudia, pois ela mostra o passo a passo resumido de um tratamento holístico.

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Ler:
- Influência das Toxinas para os autistas
- Dietoterapia
- Protocolo DAN
- Tratamento DAN 2
- Alergias – Dr Sabra

Não existe um autista igual ao outro portanto não podemos julgar ninguém e nem fazer o que fizemos para um da mesma forma para o outro achando que vai dar certo. Temos que ser detetives e cientistas, com olhos bem abertos, para ajudá-los, ao máximo, a evoluir e ter muita qualidade de vida. Se eles são felizes, a gente é e para isso temos que ler cada item desses com atenção e vontade de agir!

Consulta com o Dr Sabrá

Logo que saiu o estudo do Dr Sabrá sobre as alergias ligadas ao autismo ficamos felizes pois um brasileiro, médico, PHD, trazia para o país o que muitos pais e alguns médicos DAN já colocavam em prática: dietas específicas para resolver alergias cerebrais.

Porém Sabrá foi além: acabou com a desculpa de muitas pessoas que recusavam o tratamento por não ser comprovado cientificamente (essas pessoas provavelmente nunca pesquisaram em inglês ou nunca destinaram seu tempo pesquisando mesmo em português artigos traduzidos por mães de autistas engajadas na causa) e ainda deu credibilidade aos tratamentos ditos “alternativos” (detestamos esse termo pois para nós o alternativo é o que foge da natureza ou seja a alopatia). Sabrá apresenta em seus estudos a relação das alergias com os comportamentos autisticos que aparecem em muitas crianças e adultos e conseguiu  a recuperação de algumas em seu consultório. Mas já deixamos bem claro aqui que nem por isso essa é a formula mágica da cura!!!

Para quem não conhece, Dr Aderbal Sabrá tem uma clínica particular  no Rio de Janeiro e também atende na clínica da UnigranRio. Trabalha ao lado de sua esposa Dra Selma e juntos eles fazem algumas viagens pelo Brasil atendendo os pacientes que não tem condições de viajar (sim, é difícil viajar com um autista e os custos são altos).

Ficamos felizes com o trabalho do Dr Sabrá e aproveitamos uma oportunidade em que ele estava em São Paulo (muito mais fácil para nós, que moramos em Minas Gerais) para conhece-lo de perto e é claro, darmos início ao tratamento.

A organização dos pais que levaram Dra Sabrá e Dra Selma para São Paulo foi ímpar. Montaram um grupo para a comunicação, pagamento e pedidos de exames de sangue.

Sabrá pede muitos exames (Lu  precisou coletar 9 tubos de sangue) e recomendamos que faça-os com antecedência da consulta pois muitos podem não serem analisados em sua cidade (como no nosso caso em que o laboratório colhe o sangue e manda para suas unidades em outras cidades maiores). O resultado aqui levou uma semana para sair e o preço é alto. Se você tiver plano de saúde, melhor! Também entramos na dança para encorajar o Lu, que só tirou sangue com o papai!

 

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Em São Paulo, Eles nos atenderam em um hotel, com 3 salas separadas para que tudo ocorresse da melhor maneira possível: uma sala onde Dr Sabrá atendia, uma sala onde Dra Selma realizava o teste cutâneo de alergia (Prick Test) e uma sala onde pais que estavam aguardando sua vez , trocando informações, abraços, histórias e olhando seus filhos brincarem com os brinquedos que cada família levou!

O tempo de espera voa, pois em todos os lugares em que duas famílias que tem pessoas autistas se encontram, a interação e identificação é imediata! Nos sentimos a vontade juntos e estamos acostumados a dividir a atenção da conversa com a atenção nas crianças… e haja história pra contar, perguntas a fazer (quem chega quer logo saber como foi hahaha), abraços pra trocar!

Fomos encaminhados para a sala do Dr Sabrá que fez suas perguntas sobre o histórico da criança e da família: como foi a gestação, o parto, o pós parto, se mais alguém na família tem alergias, qual tratamento o paciente já faz entre outras amenidades (ele é uma pessoa muito simpática). Saindo dessa primeira conversa somos encaminhados ao prick test com a Dra Selma, que é muito amorosa e paciente e tem muito tato com a família e o paciente.

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O Prick test consiste em um teste onde ela fura superficialmente a pele (não sai sangue, é bem superficial, como quando passamos a agulha no dedo para tirarmos farpas) do braço 101 vezes e vai colocando um liquido reagente com cada alimento a ser testado. Ela faz esse procedimento de 10 em 10 bolinhas assinaladas com uma canetinha e um furinho por cima de cada. Após o término de 10 ela analisa as reações com uma lupa e vai anotando em um papel… nessa hora os familiares estão torcendo pra acabar logo pois a ansiedade é enorme para saber quais são as alergias.

Lu fez sem contensão nenhuma o exame, mas foram necessárias muita conversa, paciência e explicação e Dra Selma nos instruiu para segurarmos a outra mão dele, pois caso coçasse, ele poderia esquecer e ir com a outra mão e misturariam todos os líquidos e teríamos que recomeçar o teste.

Dra Selma é muito experiente e já tem até alguns brinquedos na  sala dela mas recomendamos que leve os brinquedos que seu filho goste ou o tablet. Lu não quis nada na hora, apenas prestar atenção e ficar perguntando se estava acabando ou comentando sobre o teste. Foi muito bom… o mais difícil foi convencer ele a sentar lá! Muitos pais treinam a criança em casa uns dias antes e vão marcando o braço com caneta e pingando agua com um conta-gotas… pode ser uma boa antecipação!

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Feito o prick test voltamos para finalizar a consulta e aí Dr Sabra analisa os exames e prescreve a receita! Quando o intestino está muito ruim ele corta todos os grãos da dieta. A maioria dos pacientes sai do consultório com a dieta de rotação que consiste em comer um alimento e só repeti-lo depois de no mínimo 3 dias dependendo do caso. Com o Lu foi dieta de rotação de 7 dias, neocate (composto vitamínico sem leite, soja, etc) 3 vezes ao dia e exclusão de todos os alimentos positivos no prick test.

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Não é fácil. Saímos de lá esperançosas de poder dar esse tratamento pro Lu, mas sabíamos que teríamos muito trabalho pela frente, afinal ele é seletivo alimentar e só comia arroz com lentilha (grãos excluídos), macarrão de arroz com molho de  tomate (tomate positivo pra alergia) e uma bolacha de chocolate sem gluten e leite (cacau e ovo positivo).  Rotacionar parecia impossível…

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Confessamos que demoramos muito para começarmos a rotacionar e ainda sim estamos fazendo apenas 5 dias! (oi? Cinco diz pra quem comia a mesma coisa todos os dias). Lu já está tomando neocate 2 x ao dia e já percebemos a melhora: Pele melhorou, sumiram muitas bolinhas (achávamos que era da adolescência mas não era!). Comportamento: Lu está bem mais calmo, mais flexível ainda, mais perceptivo. Pela primeira vez esses dias ele perguntou ao colega como a mãe dele estava e sua família (puxando papo) e agora ao chegar em nossa casa nos cumprimenta… coisa que achava desnecessário. Ainda está muito distraído mas melhorando. Está falando mais gírias e de maneira mais parecida com a dos colegas (sim, quem ama as terapias responsivas valoriza isso, a personalidade, o adolescente aparecendo naturalmente…). Claro que sabemos que isso tudo não vem só do tratamento do Sabrá e sim do conjunto mas certificamos que o tratamento colabora para que todos os outros tratamentos funcionem melhor… Com certeza vale a pena!

Perguntas frequentes respondidas através da nossa visão:

 Qual é melhor, O tratamento do Sabrá ou o DAN (Tratamento Integral do Autismo)?

Na nossa visão, o DAN já fala em alergias cerebrais há muitos anos e tambémanalisa casos de dietas mais específicas cortando mais alimentos, não apenas glúten e caseína (leite),  forma mais popular da dieta para autistas. Hoje, médicos DAN já recomendam para TODOS a também  a exclusão de soja  e açúcar. Existem muitos protocolos de dieta como vocês podem ver nesse post aqui e cada médico adequa as exclusões conforme as necessidades de seus pacientes e condições familiares que ele possui. O DAN é uma visão mais ampliada do espectro e avalia não só as alergias, mas o corpo como um todo. Além de excluir alimentos que fazem mal, ele suplementa o corpo de acordo com as necessidades de cada um. Esses suplementos podem ser administrados através das necessidades detectadas em exames de sangue, genéticos, de metais, de urina, entre outros. Leia do DAN aqui, aqui, aqui e aqui.

Não existe um tratamento melhor pois essa competição é como iphone x android ou Marvel x DC Comics, ou seja, infindável! Quem tem condições de fazer os dois, faça! Pensamos que médicos de autistas devem ser sempre abertos a outros tratamentos e a trocas de ideias! Pelo que percebemos, os médicos especializados em autismo no Brasil estão abertos e Sabrá não interfere em nada no tratamento biomédico. Ele recomenda que a família siga tudo que  esteja dando certo e não aprofunda nessa questão.

A visão do Dr Sabrá, ao nosso modo de ver, é unilateral. Ele se resume a tratar alergias e seu foco é exclusivamente isso. Achamos ótimo, pois especializações são cada vez mais necessárias e ele está tendo muitos casos de sucesso.

O Dan tem uma visão mais ampliada do todo mas exige também um olhar mais atento dos pais e estudo para acompanhamento.

O tratamento do Sabrá cura? Se eu não fizer o tratamento com ele meu filho é um caso perdido?

Não cura e não exclui a possibilidade de melhora do seu filho através de outros caminhos. O tratamento é mais uma opção no meio da multiplicidade de possibilidades que temos hoje em dia. Há muitos casos de melhora e recuperação, principalmente de crianças, mas isso não significa que elas podem voltar a vida normal e comerem o que quiser. É um tratamento exigente e demorado. Leva-se no mínimo 02 anos para uma recuperação efetiva porém a qualidade de vida já melhora nos primeiros meses e muitos sinais positivos aparecem.

Se meu filho não tem alergia a glúten ou leite eu posso dar ou voltar a dar esses alimentos?

Não recomendamos! Gluten e leite não fazem mal apenas aos autistas alérgicos, fazem mal a todos os autistas. Veja o que a Cláudia Marcelino diz a respeito disso:

Fiz exames de alergia no meu filho e não constou nenhuma alergia a trigo ou glúten, a leite ou caseína. Também fiz exame de peptídeos opóides e o resultado foi negativo. Por que devo fazer a dieta?

R - Efeito alérgico é uma coisa, efeito tóxico é outra. Uma dieta para autistas começou a ser indicada por efeito tóxico provocado por peptídeos opióides. Há que se levar em conta resultados de exames IgE (alergia feitos no sangue e na pele), IgGs (intolerância e este ainda é mandado para fora do país) e de peptídeos opióides (sensibilidade).  Mesmo estes exames não apresentando qualquer alteração a glúten ou caseína, há outros motivos para a criança se beneficiar da dieta, todos acredito que bem descritos no meu livro.

A que se considerar que recentemente descobriu-se que 2/3 de pacientes analisados em uma pesquisa, apresentavam biomarcadores de intolerância ao glúten somente detectados nas células do intestino por uma biópsia, sem apresentar estes marcadores no sangue.

Há de se analisar marcadores inflamatórios e glúten e leite são alimentos pró-inflamatórios.

Glúten e leite agravam a situação com fungos e bactérias;

Glúten interage com a zonulina, uma proteína encarregada de manter a integridade da mucosa intestinal proporcionando inflamação e enfraquecimento da mesma.

Mesmo que não tenha dado alergia a glúten e leite (caseína) é importante a retirada total destes alimentos 1º para ajudar a recuperar o intestino.
Tenho visto inúmeras nutricionistas funcionais que retiram o glúten e o leite em várias situações de enfermidade que não tem nada a ver com alergia.

O objetivo é recuperar o intestino, aumentar a imunidade e proporcionar um funcionamento mais adequado dos sistemas metabólicos.

Na palestra de Araucária conheci uma mãe que tem uma filha hoje adulta. Foi conversar comigo para contar seu caso. A filha na infância (nada a ver com autismo) foi diagnosticada com vitiligo.

Nas suas pesquisas sobre a doença, foi parar a cerca de 20 anos atrás em Cuba.
Sua filha foi tratada somente com reeducação alimentar, dieta do jeito que palestrei.
Está curada.

Vitiligo é uma doença auto-imune, assim como muitos acham que o autismo também é.
E cuidar do intestino em doenças auto-imunes tem se mostrado de fundamental importância.

Clique aqui e leia todas perguntas frequentes que a Cláudia Marcelino respondeu sobre a dieta sem glúten e leite! Vale super a pena!

Leia aqui no blog uma explicação básica de pepitídeos e opióides! Essas proteínas são muito prejudiciais aos autistas!

Clique aqui para acessar uma apostila criada pela Cláudia Marcelino sobre os passos de como colocar a dieta sem glúten e leite ( e alimentos vazios) em prática! Vale a pena imprimir para estudar sempre!

Se o alimento deu negativo no Prick Test do Sabrá, quer dizer que ele está liberado para meu filho e não fará mal de jeito nenhum à saúde dele?

Na visão unilateral das alergias isso é verdadeiro, porém, nem só da dificuldade da quebra de proteínas vive o autista. Eles são seres complexos e alguns alimentos que parecem bons causam danos à saúde de alguns! Quer um exemplo? Frutas! Frutas são super-recomendadas por pediatras, pela avó e por todas as mães experientes, porém, mesmo que algumas tenham sido negativadas no teste, ela pode fazer mal alimentando fungos (Sim, muitos autistas tem disbiose intestinal e possuem mais bactérias ruins que boas no intestino). Ou elas podem conter outras substancias que não são bem metiladas como oxalatos ou amônia por exemplo! Cada caso é um caso! Recomendamos que ao introduzir um alimento, mesmo que permitido pelo prick teste, faça-o de maneira isolada (ou seja, introduza em um dia que ele come apenas alimentos que já está acostumado e permaneça assim por pelo menos uma semana) e anote as reações depois do alimento! Tenha um diário alimentar para que você possa fazer comparações! Não introduza nenhuma novidade no corpo de seu filho em semana de detox ou de introdução de um novo suplemento, pois você poderá ficar confusa, sem saber de onde o comportamento diferente veio.

Meu filho vai passar fome?

Não! Mesmo com todas as retiradas dos alimentos do seu filho, seu filho ainda poderá comer outros alimentos e você vai ter que botar sua criatividade para funcionar e não cair na mesmície! Você achará mil e uma maneiras de preparar uma batata!

Mesmo que seu filho fique exclusivamente no neocate por um tempo, acredite, aquele pó mágico dá conta do recado! Mas procure um médico também pensando em um polivitamínico ou pergunte se há necessidade ao Dr Sabrá.

Comparações. Se o cacau faz mal pro seu filho, faz mal pro meu também?

Se você não se limitar às reações de seu filho, você ficará sem muitas opções. Esse tratamento é individual, ou seja, o que é ótimo pra um, é veneno pro outro tá? Não tem que excluir o que o outro não pode e nem falar pra amiga que cacau é um veneno, só porque faz mal pro SEU filho! Cada um no seu quadrado literalmente!!! Quem é de carne, come carne, quem é de neocate, fica no neocate… por aí vai!

 Como farei com os lanches na escola?

Você vai seguir o cardápio do seu filho e criar um lanche com os ingredientes do dia! Vai levar um laudo médico na escola (peça já para o Sabrá fazer um laudo atestando as alergias) e explicar a seriedade do tratamento e o quanto uma escapadinha é prejudicial. Explique bem explicado e conte a tragédia que seria se seu filho comece algo proibido. Exija seus direitos. Se seu filho come na escola pública, recomendamos que mande sua alimentação para a escola e exija um cuidador na hora do lanche para que ele coma sem riscos. (É um direito estabelecido por lei). Não confiamos em cantinas escolares e principalmente se o caso for grave, é mil vezes melhor garantir a qualidade da alimentação pois uma panela trocada e a tragédia pode acontecer.

E a vida social do meu filho?

Se dará através de uma lancheira amiga de todas as horas! Sim, fatos são fatos. Seu filho terá que levar sua alimentação onde for! Se ele for muito alérgico, no início até será impossível conviver com cheiros ou contatos com mãos sujas ou brinquedos sujos de comida. Mas vale a pena o esforço!

 Quais são os prós e contras do tratamento com o Dr Sabrá?

Prós:

- Mais um caminho a ser percorrido com a visão de um especialista.

- Dr Sabra e Dra Selma são muito humanizados e simpáticos

- Pós consulta muito bom, sempre com respostas e retornos.

- Prick Test é um teste que é instantâneo e você já fica sabendo o resultado imediatamente

- Passos do tratamento bem explicados e excelentes instruções

- Consulta com tempo! Cada família fica o tempo necessário para conversar e tirar dúvidas

- Tratamento individualizado!

Contras:

- Visão unilateral que pode confundir uma família de leigos ou novata no tratamento biomédico. Exemplo: “Óleo geralmente não dá problema pois o que mais dá é a proteína.”

Temos a experiência em casa de que óleo dá problema sim, pois Lu fica muito agitado com óleo de milho! Então recomendamos que mesmo com alimentos negativados fiquem atentos e mesmo que você ache que o problema é a proteína, exclua todas as formas daquele alimento, salvo pouquíssimas exceções que são liberadas como a lecitina de soja, que muitos falam que não tem problema e liberam mesmo (mas mesmo assim, fique atenta).

- Preço. É uma preço justo se comparado a muitos tratamentos DAN, é até mais barato (a consulta separada do teste cutâneo) mas mesmo assim oneroso para muitas famílias brasileiras. Ainda exige cuidados especiais como um leite que custa mais de 100 reais e dura poucos dias dependendo da necessidade do paciente. Claro que dá pra conseguir o leite de graça com o governo, mas é difícil por se tratar de um país que precisa melhorar muito na questão da saúde.

- Tratamento exigente: há a necessidade do envolvimento familiar, de muita atenção na cozinha, de criatividade, de compras de farinhas e carnes especiais (se for o caso e quiser fazer receitas diferenciadas), de persistência para conseguir o leite no governo e a necessidade enorme do acompanhamento de um nutricionista (sem esse profissional é impossível e não recomendamos fazer pois ele que te dirá como adequar as necessidade de nutrientes na rotação e te apoiará em caso de seletividade). Se você acha difícil fazer a dieta sem gluten, leite, soja e açúcar, nem perca seu tempo e dinheiro indo no Sabrá. Ele é muito mais exigente.

- Retorno: Sabrá é do Rio de Janeiro. Se você mora fora e fez a primeira consulta com ele em outra cidade que não o Rio, já tenha em mente que você deverá fazer uma viagem para a cidade maravilhosa para o retorno. Com cada vez mais pacientes, sua agenda está cada vez mais apertada.

Vale a pena o investimento?

Apenas se você seguir as recomendações à risca e trabalhar com foco e determinação. Se você acha mais importante o prazer de ver seu filho tomando sorvete ou comendo um brigadeiro (E depois morrendo de dor mas sem conseguir comunicar isso a você) e não consegue falar não para uma carinha linda te pedindo pra comer o que não pode, não perca seu tempo! Sim, um tratamento de alergias exige força de vontade dos pais de falar não mas enquanto você não tem a importância desse não na cabeça ou não acredita na ligação biomédica com o autismo,  economize seu dinheiro. Quem quer faz e não há nada que impeça… então, assumir para você mesma que não quer tentar ou não se sente apta a essas exigências te poupa de muitos desgastes. Principalmente de discussões bobas como se o tratamento é ou não comprovado cientificamente, se funciona, se é mais fácil pros outros que pra você e mais um monte de justificativas que diminuem os esforços de quem está nesse caminho, feliz da vida! Escolhas são escolhas e não temos que dar satisfação das nossas pra ninguém!!! A pergunta para saber se qualquer coisa vale a pena é: Eu acredito nisso? Se sim, vá em frente!

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Ver esse sorriso no rosto dele porque ganhou um passeio na Casa electrolux (marca predileta dele de máquinas de lavar) depois dos exames e da consulta não tem preço!!! Agora estamos trabalhando para seguir as recomendações todas! Consulta com a nutricionista marcada (depois contamos) e muito jogo de cintura e paciência pra ir mudando a alimentação!

Livro – O Desenvolvimento do Autismo {Thomas L. Whitman}

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Sabe a alegria que ficamos quando recebemos um e-mail da editora que você adora porque ela sempre publica livros sobre autismo e leva informações para as pessoas que querem aprender? Foi enorme! A M.Books entrou em contato com a gente perguntando se tínhamos interesse em conhecer o novo livro de autismo que estavam lançando e se propondo em também sortearmos um exemplar para nossos leitores e fãs da nossa página no facebook e é claro que aceitamos e ficamos muito felizes com isso pois amamos espalhar conhecimento e ler é uma das coisas que mais amamos fazer (junto com cozinhar, estudar sobre autismo, viajar e conhecer pessoas).

Quando o livro chegou, fomos logo sentindo aquele cheirinho incrível de novo e nos apaixonando pela capa, colorida e bem direta sobre o que o conteúdo irá oferecer: O Desenvolvimento do Autismo – Social, Cognitivo, Linguístico, Sensório-motor e Perspectivas Biológicas. De cara amamos pois o livro traz todas as informações que pais e profissionais que lidam com a síndrome precisam para conhecer a infinidade de caminhos que existem em todas as áreas, inclusive médicas! É como se fosse um centro de acolhimento, um menu de restaurante (um menu de qual conhecimento você quer entender pra depois investir… devorar).

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Começou a Brincadeira porque a gente pensava assim: “bora ver se fala sobre o SonRise (Option), duvidamos pois todos acham alternativo demais…” e achávamos! O livro aborda o ABA, o TEACCH, musicoterapia, dieta sensorial e outras muitas! “Bora ver o que tem sobre o tratamento do autismo ligado às intervenções biomédicas” e tem muita coisa que nunca imaginaríamos encontrar: tratamento antifúngico, homeopatia, vitaminas, intestino permeável… São 7 páginas de índice para vocês terem uma ideia da riqueza de informações.

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Thomas começa falando de Autismo, da história, definição e explica todas as sindromes que estão interligadas dentro do Transtorno Invasivo do Desevolvimento (TID) como Rett, Transtorno Desentegrativo da infância, Asperger, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra especificação (TID-SOE) e fala até de esquizofrenia. Fala sobre o diagnóstico, as avaliações que existem e as intervenções educacionais e biomédicas… Dá vontade de abraçar o livro… e fizemos isso de tanta empolgação!

Nas palavras de Thomas, autor da obra:

” Este livro foi escrito para abordar as necessidades de diferentes públicos, incluindo pais, professores, universitários que estudam o autismo, terapeutas e profissionais da saúde, bem como estudiosos e pesquisadores do autismo. [...]
[...] Este livro difere da maioria dos trabalhos anteriores, de diversas maneiras. Ele vai além das definições atuais de autismo e discute as formas complexas e variadas pelas quais este transtorno se manifesta. Além de resumir teorias populares sobre o assunto, ele propõe uma moldura teórica nova e abrangente voltada para a conciliação e integração de teorias mais antigas. este trabalho examina o contexto social mais amplo no qual o autismo ocorre, incluindo o impacto sobre a família”

Sabemos que esse livro é um livro de cabeceira pois temos um nessa linha, da mesma editora que se chama Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger – Estratégias Práticas para pais e profissionais dos autores Chris Williams e Barry Wright Indicamos para todo mundo esse livro! Abrimos ele toda hora e já levamos ele em palestras, reuniões com pais e professores e no dia a dia com nossas necessidades!

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Além desse tem o da Cláudia Marcelino, Autismo, Esperança pela Nutricão,  que também é da editora! E sobre a Cláudia, não precisa falar mas fazemos questão: uma mãe linda que divide sua história e conhecimento sobre a intervenção nutricional como ferramenta de tratamento.

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Conheça todos os livros que a editora lançou sobre autismo clicando aqui!

Agora corre que está rolando um sorteio de um livro lá na nossa fanpage no facebook!

Autismo: Vilão ou mocinho?

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Hoje é o dia da eterna discussão se o autismo é vilão ou mocinho*! Para nós o autismo é apenas uma condição e isso não quer dizer que a gente precisa definir se isso é bom ou ruim ou arrumar briga com toda a internetolândia para defender nosso ponto de vista sobre o assunto. Até mesmo porque o autismo não define ninguém e até hoje ninguém conseguiu defini-lo! Nosso blog chama Estou Autista justamente por isso: ninguém é autista 100% do tempo ou essa condição é uma sentença definida de vida! E o melhor disso tudo é que nunca podemos perder essa visão das crianças, adolescentes e adultos a nossa volta para não resumirmos essas pessoas á uma síndrome!

Todos nós buscamos um tratamento que deixe o autista que amamos em uma melhor condição, para que ele tenha uma melhor qualidade de vida, seja independente, faça suas escolhas, tenha um corpo saudável… isso quer dizer que não aceitamos nosso filho autista (no nosso caso irmão)? Não… isso quer dizer que amamos tanto que queremos o melhor para ele e sabemos que ele tem potencial para alcançar muitas metas!

Agora, para buscar um tratamento ou melhorias pros autistas, temos que brigar com todas as nossas forças com a condição que o autista tem hoje? Precisamos praguejar, xingar, revoltar, odiar o autismo? Não. Isso só acarreta mais problemas ainda pois essa situação não muda quando revoltamos e pelo contrário, quanto mais coisas colocamos na conta do Autismo, pior nossa situação vai ficando pois perdemos as forças para lutar e caímos nas armadilhas do monstro da vitimização!

Autismo não tem que ser bom e não tem que ser ruim. Isso não resolve nada, apenas nos distrai do nosso verdadeiro propósito: nos movimentarmos em busca de soluções.

Aceitação ativa: Amo meu filho como ele é, amo ele com todos os problemas que ele passa, com as limitações que ele tem, com tudo que o autismo dele gera em minha vida… mas sei que posso mudar isso e sou capaz de TUDO para vê-lo sempre progredindo e saudável!

Lu nos apresentou uma causa: a conscientização pelo autismo e a luta para uma sociedade que saiba amar mais pelo simples fato de que devemos aprender a amar, incondicionalmente, sem esperar nada em troca, por simplesmente acreditar que isso é possível! Lu nos apresenta muitas maneiras de trabalharmos nosso EU diariamente para sermos modelo de ser humano construtor. Lu nos traz coragem para enfrentarmos nossos medos! Lu nos faz ver que viver o presente é muito mais importante que remoer o passado ou fantasiar o futuro! Não temos o controle do que passou ou do que virá… FLEXIBILIDADE!

Hoje é um dia de reflexão! De olhar pra gente e ver que tudo passa… não existem vilões e nem mocinhos… essa dualidade é uma ideia que inventaram para nos manipular. O que existem são nossas condições a cada minuto de vida e nós resolvemos o lado que escolhemos ficar. Em que time você joga?

*Dia 18 de Junho, dia do orgulho autista.
Imagem daqui

Tem Humanização na saúde? Tem, sim senhor!!!

Essa história é um pouco longa mas incrível pois ela mostra como nada na vida é por acaso, principalmente os encontros que acontecem na vida da gente. Temos uma amiga de infância chamada Marcela Baccelli e que mora fora de nossa cidade e quando ela vem, arrumamos um jeito de nos encontrar. Certa vez ela veio e combinamos de sair com ela e outra amiga que temos em comum, outra Marcela! Quando chegamos lá, havia uma outra menina, a Carol, que não conhecíamos ainda mas adoramos pois fazer amizades e conhecer pessoas novas é uma necessidade nossa! Conversamos e sempre o assunto, nem que seja por cinco minutos, em todos os nossos encontros, cai no tema autismo! Foi muito Legal e Carol se identificou com nosso trabalho! Certa vez, estávamos indo viajar para São Paulo e fomos retirar a nossa passagem e quem ia viajar também? A Carol! Trocamos telefone pois ela disse que queria fazer um convite para falarmos para alunos da faculdade sobre autismo. Viajamos muito felizes com a oportunidade pois adoramos espalhar informações e realmente acreditamos que isso muda a vida de muitos autistas e familiares.

 photo 17416232288_6fdaec86af_z_zpsvq9zvpr0.jpg Essa é a Carol se apresentando no Simpósio!

Passaram-se uns dias e a Carol conformou o convite para participarmos do Circo da Saúde. Confessamos que não conhecíamos iniciativa e pensamos que essa palavra Circo, a gente tinha entendido errado. Conversávamos entre nós falando: Circo da Saúde? Deve ser Círculo… hahaha e era Circo mesmo!!! Um circo cheio de lindos palhaços que tem como missão humanizar a saúde e levar amor aos pacientes. Uma ideia genial que faz dez anos que acontece em Uberaba!

O que é o Circo da Saúde? É uma Liga Acadêmica de Humanização formada pelos alunos da Universidade de Uberaba e da Universidade Federal do Triângulo Mineiro. O projeto é fundamentado na ideologia do doutor Hunter Pacth Adams e inspirados nos Doutores da Alegria levam a arte para o hospital. E Circo da Saúde é um nome incrível já que o circo é um lugar mágico e levar essa magia para o hospital é um ato fabuloso. O Grupo visita o Hospital da Criança (de Uberaba),um lugar que precisa desse apoio, acolhimento e dessa alegria toda! Como eles se definem, eles são “alunos que acreditam em sonhos. Acreditam que o modo de se tratar um paciente pode ser diferente e que eles tem a capacidade de transformar. Transformar sentimentos. Transformar ambientes. Que podem levar a alegria a lugares há muito tão carentes dela…”

O grupo, além de fazer visitas às crianças internadas no Hospital da Criança, levando humor e amor a quem precisa, ainda promove o Simpósio de Humanização e o Curso Introdutório à Liga com palestras, oficinas, debates, mesa-redonda e apresentações circenses claro!

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Outro projeto também da Liga Acadêmica de Humanização da Saúde é o Cine-Circo, idealizado para trabalhar a humanização usando belos exemplos encontrados nos filmes. Essas sessões de cinema acontecem durante o ano, separadas do simpósio e do curso de introdução, para abranger toda a comunidade acadêmica, afinal, todas as pessoas precisam alimentar seu lado humano! Geralmente o grupo aproveita esses eventos para arrecadar alimentos e fazer doações!

Incrível não? Aplaudimos de pé essa atitude, a ideia de unir informações importantes e ao mesmo tempo fazer com que elas morem no coração e fiquem pra sempre na vida da pessoa. Nós, fãs do escritor Rubem Alves, sabemos que a memória vem do coração e não do cérebro! E unir cérebro e coração é tudo que precisamos para nos melhorarmos e ajudarmos assim o próximo a se melhorar! Cura, para nós é isso!

Chegamos lá e fomos super bem recebidas e estávamos um pouco nervosas… ou melhor, ansiosas!
Que responsabilidade, falar para futuros profissionais da área da saúde e mostrar a eles a importância do acolhimento das famílias que estão sem diagnósticos, ou na fase do diagnóstico recente!

Nossa palestra chamou-se “Autismo: a importância do diagnóstico precoce para uma vida melhor” e focamos no acolhimento dos pais feito pelos profissionais e encaminhamento da família para as áreas que precisam ser trabalhadas. Divulgamos as características comportamentais do autismo e falamos que acreditamos que o autismo não está só na cabeça e que afeta também o sistema orgânico, ou seja, não é um problema apenas comportamental que ocorre no cérebro. Falamos sobre os marcos do desenvolvimento da criança e que mesmo sem diagnóstico fechado, os profissionais podem preparar a família e incentivar a busca por ajuda e enfatizamos o que não deve ser dito aos pais ansiosos por respostas.

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Pedimos para todos se abrirem a novos tratamentos e nunca falarem que algo que eles não conheçam não funciona. Falamos que mesmo se ele não concordar com o tratamento que a mãe apresenta, para que ele acolha, claro que deixando a opinião dele bem clara e se não estiver apto a continuar com algo que não concorde, para que deixe a família a vontade para buscar outro profissional. Falamos que atualmente a maioria dos médicos passam remédios logo na primeira consulta e que achávamos importante uma análise integral para desvendar o gatilho dos comportamentos daquela criança! E ainda frisamos que mesmo que não acreditem por exemplo em dietas, homeopatia ou outros tratamentos, como os tratamentos espirituais, que não desdenhem ou desencorajem os pais, que apenas digam que não acreditam, se for o caso.

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Terminamos agradecendo e falando que o número de autistas está aumentando e que eles receberão muitos autistas em seus consultórios e quem sabe até ter um parente autista e portanto se inteirar sobre o tema, além de trazer qualidade de vida para pais e autistas era fundamental para eles também.

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Agradecemos mais uma vez a todos da Liga que nos receberam tão bem, nos envolveram de amor, nos presentearam com uma caixa de bombons que vinha com um cartão que continha uma linda mensagem e era assinado pela atual presidente Vanessa Soares de Mendonça. Carol, a gratidão é em grande parte a você que fez essa ponte e que nos deu essa grande oportunidade. Conte com a gente sempre que precisar!

Saímos de lá com a sensação de que um mundo melhor é possível e de que existem muitas pessoas boas e excelentes iniciativas em nossa cidade. Agradecemos mais uma vez a oportunidade. Sabe quando você planta uma semente com certeza de solo fértil? :O)

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Vejam nesse vídeo lindo, o resumo do evento!

Todas as fotos desse post foram fornecidas pelo pessoal do Circo da Saúde e agradecemos ao fotógrafo e o parabenizamos pela sensibilidade! Para ver outras fotos, clique aqui! Não usem as fotos sem autorização por favor.