Dia 2 de Abril – Dia Mundial da Conscientização do Autismo 2014

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Como todo ano, aproveitamos bastante esse dia para divulgar a síndrome e espalhar informações pelo mundo. Dessa maneira ajudamos na conscientização de muitas pessoas!

O Dia mundial da Conscientização pelo Autismo foi definido pela ONU como 02 de Abril e essa data serve para que, com muito empenho, muitas pessoas no Brasil e no mundo se organizam para chamar atenção das autoridades governamentais, da mídia e da população mundial para esse tema que ainda é tão pouco divulgado no dia a Dia.

A família Real do Catar em missão do país nas Nações Unidas, chamou a atenção para o tema e conseguiu enfim o reconhecimento da importância de se debater o assunto trazendo qualidade de vida aos autistas já que eles precisam de cuidados, de inclusão social, de pesquisas sobre o tema, dentre outras coisas

Numa mensagem para marcar o Dia Mundial de Conscientização sobre Autismo, neste 2 de abril, o secretário das Nações Unidas, Ban Ki-moon, disse, em 2008, que ao proclamar a data, a Assembleia Geral da ONU ajudou a galvanizar esforços internacionais para promover mais informação.

E é isso mesmo. Esse dia é importante para que as pessoas reflitam sobre isso: As reais necessidades do autista no mundo.

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Esse ano focamos na inclusão escolar então fizemos brindes para os professores do Lu e colegas da escola. Queríamos algo que marcasse o dia mas que conscientizasse, algo que não fosse algo para se ver uma vez só. Pensamos em um brinde que fosse ser útil no dia a dia e fizesse a pessoa refletir. E esse refletir foi no duplo sentido, rs.

 photo espelho1_zps0eada38a.jpg Fizemos um espelho de mão, daqueles que a pessoa guarda na bolsa ou pasta pois é leve e pequeno. Colocamos a frase “Vire e descubra qual é a peça fundamental para a conscientização pelo autismo”. Usamos a palavra “peça” por causa do quebra cabeça, símbolo oficial da síndrome. E quando a pessoa vira, ela dá de cara com ela mesma. Com esse brinde, chamamos a responsabilidade de cada um para melhor qualidade de vida dos autistas. No caso, esse brinde foi entregue aos professores e direção da escola que o Lu estuda.

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 photo espelho2_zps9bf9c0b9.jpg Junto com o espelho, demos uma fitinha (broche) e um sabonete no formato de uma peça de quebra cabeça. Tudo em um saquinho, amarrado com fitas azuis. Colocamos uma etiquetinha em cada saquinho com o nome de cada professor, mediadora e demais funcionários. Enviamos também para a escola, folders explicativos para ser colocados na sala dos professores. Mamãe até enfeitou os folders para que eles chamassem atenção e despertassem a curiosidade dos profissionais da escola para lerem as informações.  photo panfletos1_zps19ba101a.jpg Neste folder tem informações sobre as características comportamentais, algumas informações sobre a dieta e explicando sobre a importância do dia 2 de abril. Distribuímos esses folders também na porta da escola do Lu para os alunos que saíam e para os pais que chegavam com os alunos menores, que estudam no período da tarde. Para os colegas do Lu, enviamos também brindes: o mesmo sabonetinho dos professores com a fitinha. Quando fomos distribuir os folders, vimos muitos deles com a fitinha no peito e ficamos cheias de orgulho. A conscientização começa desde cedo e com certeza esses adolescentes irão passar a informação pra frente, através de conversas e das mídias sociais. Foi uma ação muito válida e que queremos repetir sempre. Também distribuímos fitinhas para alguns amigos e para todos os colegas da aula de Libras e professores. e tivemos a oportunidade de explicar sobre o tema.

Abaixo vocês podem ver como ficaram lindos os brindes dos colegas. A fita personalizada e os espelhos nós fizemos na La Pomme, uma loja on line de objetos personalizados. Os sabonetes fizemos na Vivaro. Empresas ímpares, que atendem com perfeição, carinho e amor. Qualidade ímpar!

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Depois colocamos fotos nossas na porta da escola. Levamos banner e tudo! Foi muito bom!

Fizemos outras imagens e capas para facebook e contatamos os meios de comunicação da nossa cidade. Voltamos com os agradecimentos e mais notícias sobre esse dia azul da cor do mar!

E vocês, como foi a conscientização na sua cidade?

Achamos importante divulgar as características comportamentais pois ajuda no diagnóstico precoce:

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Deixamos aqui um esquema com estatísticas e informações pois algumas pessoas podem imprimir e divulgar para mostrar o enorme aumento do número de autistas no mundo. Nessa imagem podemos ler 1 a cada 110 mas as últimas pequisas amercianas falam que em crianças, 1 a cada 68 é autista. Temos que agir, que lutar e ajudar muito na qualidade de vida desses anjos azuis! Contamos com vocês!

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Lidar com comportamento agressivo

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É importante entender este ciclo quando tentamos ajudar pessoas com autismo que sentem raiva extrema. À primeira vista, pode parecer que o furor ocorreu sem motivo, mas a reavaliação minuciosa do incidente provavelmente revela pistas. Depois de descobrir as possíveis causas, é mais fácl impedir prováveis provocações no futuro.

Como lidar com o comportamento agressivo

É possível reduzir a ansiedade e, assim, o aumento da excitação causado por fatores quando se tem consciência deles.
Podemos ajudar os autistas a encontrarem formas seguras de afastar-se de ambientes barulhentos e superestimulantes.
Podemos tentar manter as exigências sob controle.
Onde houver conflitos conhecidos, é possível fazermos concessões em vez de transformarmos a situação em campo de batalha.
Podemos aprender a ter consciência do impacto de mudanças súbitas.

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Uma das tarefas mais difíceis para professores e pais é compreender como o jovem com autismo pensa ou sente ao lembrar que seu entendimento social e emocional pode estar em um nível diferente daqueles jovens de mesma faixa etária.

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Várias crianças usam termômetros emocionais para compreender melhor suas emoções e elaborar planos para lidar com esses estados emotivos intensos. Este termômetro ajuda a própria pessoa a entender as suas emoções e contextos, além de desenvolver um entendimento mais apurado delas, em vez de apenas vê-las como algo que sentem ou não.

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Outras dicas

- Usa histórias sociais para ajudar a criança a entender e enfrentar situações que lhe parecem difíceis
- Se a criança está irritada e não entendemos a situação, é preciso verificar se está relacionada ao ambiente: etiqueta de roupa, luzes ofuscantes, sons, cores, multidões, aromas
- Analisar se o comportamento está ligado à mudança ou transições. Tentar quadro de histórias escritas ou visuais
- Alertar a crianças antes de esperar que ela conclua as atividades preferidas (método 3, 2, 1, timer, despertador, etc)
- Horários visuais mostrando atividades (rotina)
- Quando crianças não querem seguir algum trajeto diferente, mostrar mapas da região, jogos de carrinhos, figuras em miniaturas que seguem outros caminhos.
- Ajudar no revezamento e perda usando jogos de frequência, por exemplo jogo da memória, jogos de juntar quatro figuras diferentes, etc,

Fonte: Livro Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger. Estratégias e Práticas para Pais e Profissionais – Chris Williams e Barry Wright

Autista Artista – Lucas Ksenhuk

Faz mais de um ano que não atualizamos essa categoria do blog mas voltamos em GRANDE ESTILO! Trouxemos um artista que nos deixou maravilhadas com suas obras. Seus desenhos mexem com todo o corpo… os olhos fixam e não querem mais largar, o coração dispara de alegria, ficamos arrepiadas de emoção e o sorriso aparece deixando o gosto de quero mais… e aí vamos pulando pra outra obra e tudo se repete… um mix de sentimentos fantásticos… Lucas tem um fanpage e vale a pena acompanhar sua história, outros desenhos e acompanhar o desenvolvimento desse maravilhoso autista artista. Ele tem o total apoio de seus familiares e de outras pessoas, inclusive o Colégio Batista fez um calendário com os desenhos de Lucas. Parabéns pra escola, que incentiva, desde cedo, o talento de seus alunos! Vocês podem conferir o calendário aqui.

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Trouxemos algumas obras e seu lindo depoimento sobre sua vida até aqui!

“Oi pessoal, estou colocando aqui um pouco da minha história:

Tenho 12 anos. Minha especialidade é desenhar e a forma com que desenho e pinto é chamada por mim mesmo de técnica de contornos e listras coloridas. Tenho autismo e quero ser um artista!

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O primeiro diagnóstico que recebi de autismo foi em 2003 com quase 2 anos. Foi um choque para minha família! Junto com este diagnóstico aconteceu que descobriram que eu não estava ouvindo…

Outro choque! Passei por outros exames e realmente eu estava com uma doença degenerativa que perderia toda a minha audição. Meus pais e toda a minha família começaram a orar muito por mim e para alegria de todos eu fui curado por Deus. Um outro médico me avaliou e disse que não tinha autismo, que meu problema era apenas um atraso. Puxa, isso sim é que foi um atraso! Resumindo esta parte da história, meu diagnóstico final veio entre 2009 e 2010, quando fui completamente reavaliado e diagnosticado com autismo infantil: F84.0. Como toda criança com autismo, vivi muitos anos de minha vida entre fono e outras terapias. Passei por vários consultórios, médicos, terapeutas, clínicas e inclusive entre 2008 e 2010 por 4 escolas diferentes. Já tive muitos problemas sensoriais, dificuldades de estar em um shopping, de entrar em lugares novos, hoje em dia melhorei muito nesta parte! Minha dificuldade mais importante é a minha fala e comunicação.

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Ganhei um caderno de uma amiga da minha mãe, e mãe de um grande amigo meu, foi quando comecei a desenhar em todas as folhas daquele caderno! Eu desenhei com listras coloridas em todas as folhas e coloquei números nos desenhos. Tinha de tudo lá, desde árvore, casa, minhoca, dinossauro, caracol, pessoas… Depois que acabei aquele caderno me senti muito orgulhoso e comecei a mostrar para muita gente, todos gostavam! Tenho ao todo 18 cadernos completos!

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Além dos meus pais que sempre tem acreditado no meu talento e me incentivado muito, conquistei outras pessoas. Tenho os meus tios que já compraram telas e que ganharam outros desenhos meus.

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Ano passado meus desenhos foram para um calendário, cada mês tem um desenho meu, ficou muito legal e me ajudou a ter mais coragem de seguir meu sonho. Este calendário foi feito pelos pais de dois amigos meus que também tem autismo. Outros amigos dos meus pais também me incentivam muito e me sinto muito bem e feliz com isso! Meu sonho é ser um grande artista!

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A exposição foi um presente de Deus, me deixou muito feliz e ansioso e acho que é um grande começo para mim! Muito obrigado!”

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As imagens foram tiradas do álbum de sua página no facebook: “Minha Primeira Vernissage” Muito talento né? Ele é feliz desenhando e mostra isso em cada detalhe! Esperamos que tenham gostado tanto quanto nós! Vocês podem adquirir as obras de Lucas e saberem mais sobre este ARTISTA NOTA 1000 em sua fanpage ou pelo email tatianaksenhuk@gmail.com

Valeu, Tatiana, por ter nos dado a honra de compartilhar com todos o talento de seu filho. Parabéns pra ele e pra toda família.

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Pérolas do Lu

Bom, faz tempo que não falamos do Lu e nem colocamos as pérolas dele por aqui. Com a facilidade do facebook, postamos tudo por lá maaaaas um dia iremos querer ler e lembrar desses momentos então resolvemos colocar por aqui também… e sabemos que muitas pessoas que passam por aqui amam as pérolas do nosso irmão. Depois vamos fazer um post sobre as evoluções dele também, afinal, esse blog existe por causa dele né? <3

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Lu fica pedindo um monte de ventilador pra gente e aí a Karla disse:
- Lu eu e a Luiza não temos dinheiro, temos que trabalhar e muitas contas pra pagar…
Tá, ele aceitou!
Um tempo depois Luiza falou:

Lu, estuda direitinho que se você tirar nota boa nas provas, eu e a Karla vamos te dar uma surpresa!
Ele responde:
- Karlinha, antes de começar a estudar eu tenho só uma perguntinha:
- você disse hoje mais cedo que você e a Luiza não tinham dinheiro e agora tá falando que vai me dar surpresa. Como? Não é possível que você não tem nem cinquenta reaizinhos

E agora, quem poderá nos defender?

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Luiz Júnior, me diga um substantivo que nomeia uma sensação!
E ele responde: massagem.

hahahahaha é muito bom estudar com esse moleque!

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Luiza: Se eu estudar Filosofia, o que eu vou ser? Filósofa!
- Se eu estudar sobre construção de casa, o que eu serei?
Lu: Pedreiro?
Luiza: Pode ser!
Luiza: Se eu estudar DIREITO, o que eu vou ser?
Lu: Educada???

Certa resposta, advogados? hahaha

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Luiz júnior copia muitas falas ou expressões de outras pessoas ou programas e utiliza no dia a dia. Ele quer ajuda pra filmar e vira pra Luiza e fala:
Linda, me ajuda aqui! Nós, que queremos ir embora, fazemos cara de bravas… ele solta essa:
- Luiza, faz de conta que você é linda e me ajuda aqui!

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Pegando uma carona com o Lu que estava indo pra psicóloga pergunto:
- Lu o que você faz lá na Gisele? Fico curiosa demais pra saber!
- Tá curiosa? Pois agora não te digo. Nós não gostamos de fofoca.

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Estudando plurais com o Lu para prova de inglês:

Man —- Men
Lu, man é homem… lembra do superman? Super Homem!
Eu sei… e também do Dois homens e Meio – Two and a Half Man… Passa no sbt!

Acho que precisamos nos atualizar com as séries né?

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Lu, sabe o que é superlativo sintético?
Sim, Luiza, sintético é um tipo de roupa! Se lava no modo delicado, se não me engano…

Ah… máquina de lavar… até nas aulas de português você aparece! kkkkkkk

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Amplitude térmica é a diferença entre a temperatura máxima e mínima em um determinado período…
Karla… Temperatura máxima é um programa da Globo né?

plim plim… e foi risada geral no estudo de geografia

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Luiza estudando história e falando:
Vamos aprender sobre Núbia e o reino de Kush… eles construíram fortalezas… bla bla bla
Lu, agora é a sua vez de falar:
- Já sei, Luiza, eles construíram cidade de Fortaleza!

hehehehe xiiiiii melhor explicar isso direito!

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Lu bebe um copo de água e pede mais e eu falo:
- Karla você devia copiar o exemplo do Luiz Júnior que bebe bastante água…
Luiz Júnior: “o quê?”
- Eu to falando pra Ká que ela tem que seguir o seu exemplo e beber mais água porque você bebe o tanto certo e a Karla não bebe nada… você não acha que ela deve te copiar nisso Lu?
“Não, Luiza, cada um tem seu jeito tá?”

owwwwwwn não é um lindo? hahahaha

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E pra finalizar, uma foto nossa!!! Não somos lindos?!

Essa foto foi inspirada na “nossa” música (Clarice Falcão)… combina tanto com a gente!

“De todos os loucos do mundo eu quis você
Porque eu tava cansada de ser louca assim sozinha
De todos os loucos do mundo eu quis você
Porque a sua loucura parece um pouco com a minha…”

ATEC – Autism Treatment Evaluation Checklist

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Desenvolvido pelo Dr. Bernard Rimland e Dr. Stephen Edelson do Autism Research Institute, permite que os pais, médicos e outros prestadores de cuidados de saúde avaliem a extensão do autismo de uma criança. Ao contrário de outras ferramentas de pesquisa que simplesmente diagnosticam o autismo (ou seja, saber se a pessoa é autista ou não), esta avaliação é sensível o suficiente para medir as mudanças na condição da criança. Ele pode determinar se a condição de uma criança autista está melhorando ou piorando, ou se a criança se recuperou.
O ATEC avalia 77 itens, como por exemplo se a criança sabe o seu nome, faz contato visual com os outros, ou tem sintomas como diarreia, constipação e assim por diante.

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É muito simples o processo de responder o questionário para obter a pontuação online ATEC. Por exemplo, a pessoa que faz a pontuação vai simplesmente verificar se uma determinada afirmação é “não verdadeiro” (não descritivo), “pouco verdadeiro” (pouco descritivo) ou “muito verdadeiro” (muito descritivo). Uma vez que todos os 77 itens são verificados, aparecerá a pontuação por área e a som total dos itens. Você vai receber também a resposta por e-mail se assim desejar.

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A pontuação do ATEC varia de 0 a 180. Quanto menor a pontuação, melhor. Se uma pessoa tem pontuação zero ou perto de zero, a pessoa não pode ser distinguida das pessoas não autistas e, portanto, pode ser considerada totalmente recuperada.

ATEC < 30. Este nível coloca a pessoa no top 10 percentil. Uma pessoa com pontuação inferior a 30 ou, melhor ainda, menos de 20 – teria alguma capacidade de conduzir normalmente conversas de duas vias, e mais ou menos se comportar normalmente. Essas pessoas têm altas chances de uma vida normal como indivíduos independentes.

ATEC < 50. Isto coloca a pessoa no nível percentil 30. A pessoa tem boas chances de ser semi-independente. Este nível já é considerado muito significativo.

ATEC > 104. Mesmo que a pontuação máxima é 180, qualquer pessoa com um resultado com mais de 104 pontos já estaria no percentil 90 e é considerado autista severo.

ATENÇÃO: Percebam também que o comportamento anda de mãos dadas com a saúde e por exemplo, se está tendo terapia comportamental e não está avançando no comportamento, precisa cuidar da saúde para esta área melhorar. O mesmo acontece com o aprendizado e as sensibilidades sensoriais, se a criança não está aprendendo, precisa de mais investimento na regulação sensorial.

Este teste nos dá base para avaliar separadamente qual área precisa ser melhorada. As vezes uma pessoa não vê resultados em uma terapeuta ou médico e acha que isso é culpa do profissional que está trabalhando sem eficiência sendo que não é.

Percebemos a mudança BRUSCA de melhora do Lu quanto a fala, interação, cognitivo, etc mas seu comportamento/saúde é uma área que precisa ser BASTANTE trabalhada para diminuir seus problemas do dia a dia e melhorar ainda mais as outras áreas. Esse teste deve ser repetido SEMPRE para que vejam a evolução da pessoa dentro do espectro autístico. Todas as áreas estão interligadas então se melhorar uma delas, consequentemente as outras irão pelo mesmo caminho.

Faça o teste EM PORTUGUÊS aqui

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Fontes: Cláudia Marcelino, Dr. Rogério Rita (que traduziu o ATEC), Superando o Autismo