Distúrbio do Sono

A maioria dos autistas sofrem de distúrbio do sono. A falta de sono leva os autistas e seus familiares a terem diversos problemas como agressividade, depressão, hiperatividade, aumento dos problemas de comportamento, irritabilidade e má aprendizagem e desempenho cognitivo.

As causas são variadas, mas as principais são:
- Refluxo gastroesofágico
- Apnéia do sono
- Pesadelos
- convulsões
- Ansiedade
- atividade física insuficiente
- distúrbios de ritmo circadiano (ciclos de sono e vigília)
- regulação anormal de melatonina
- fungos
- alergias
- experiências sensoriais aumentados: sensibilidade à luz, toque ou som.

Estamos aqui para falar dessa última hipótese (em negrito) e trazer dicas.

Para as crianças que têm problemas para dormir, técnicas sensoriais destinados a acalmar e organizar o corpo pode ser útil. Na verdade, muitas das mesmas técnicas e métodos que usamos para acalmar um recém-nascido ou do lactente pode ser adaptado para uso com crianças mais velhas para ajudá-los a adormecer com mais facilidade e espero ficar dormindo durante a noite.

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Essas dicas fornecem calmante tátil e proprioceptivo de entrada em todo o corpo, fazendo com que a criança se sinta segura.

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Movimentos repetitivos e rítmicos como balançar regulam o sistema vestibular, ajudando as crianças relaxar.

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O ruído branco pode ser calmante porque bloqueiam outros sons que possam assustar ou acordar as crianças.

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Assistindo água corrente, peixes deslizando através de um aquário, ou até mesmo uma fogueira crepitante, muitas vezes tem um “efeito hipnotizante” em crianças e adultos. Concentrando-se na entrada visual suave pode ajudar muitas crianças a relaxar e adormecer. Quando a criança dormir, desligar esses aparelhos.

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A temperatura quente traz conforto e acalma. Claro que alguns autistas são calorentos, observar o que é agradável ou não para a criança.

Confira outras dicas práticas:

- Evite decorar o quarto da criança com muitos enfeites e cores. Se possível, diminua os ruídos externos durante a noite.

- Prepare um ambiente bem escuro para ela.

- Evitar aparelhos eletrônicos até 1h antes de dormir (videogame, tablets, celulares, televisão, etc).

- A atividade física é uma boa forma de gastar energia. Prefira o período da manhã ou o início da tarde.

- Alimentos estimulantes, como chocolate, café e chá, não devem ser ingeridos próximos à hora de dormir. Fazer diário alimentar e ver o que faz bem ou não (o que agita). Autistas devem fazer dieta com pouco açúcar, isento de glúten e leite.

- E nunca se esqueça: criar um ritmo para dormir e acordar é importante para o organismo da criança: escovar os dentes, tomar banho, fazer massagem, contar história (ou cantar), dormir.

Fontes:

Revista Crescer
ARI
The Inspired Tree House

A importância de saber lidar com a frustração

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A vontade de escrever esse post surgiu de mostrar a importância de ensinar os autistas a saber lidar com suas frustrações/ dificuldades. Utilizamos a forma lúdico/responsiva com Luiz Júnior, mesmo antes de conhecer o son rise. Somos a favor do encorajamento de tentar até conseguir o objetivo e de fortalecer a auto estima para que ele acredite no potencial dele. Lu está invocado com edição. Ele sempre gostou do canal globo mas agora ele expandiu seu interesse para além do visual e da pesquisa sobre vinhetas e logomarcas de afiliadas, agora ele quer produzir suas vinhetas. Baixamos alguns aplicativos sobre edição no ipad e ele foi querendo mais e mais… até conversamos com amigas sobre o tema (Valeu, Lulu) e conseguimos outros programas com mais efeitos… E ele quer mais ainda. Outro dia queria fazer um movimento que não conseguíamos. Mostramos o movimento que ele queria em quadros (pois os vídeos são feitos de fárias fotos em sequência) utilizando o corel (programa de design) e depois colocamos as inúmeras imagens no movie maker (programa bem básico de edição do windows) mas não ficou perfeito… e então falamos que não conseguíamos mas que íamos ver se algum editor nos ajudaria. Ele fez 81 vídeos até ficar como ele queria… e ficou PERFEITO… ficamos emocionadas… não com o movimento perfeito mas com a PERSISTÊNCIA dele. E ele só chegou lá porque NUNCA deixamos de conversar ou nos interessar pelo que ele gosta. Sempre colocamos os projetos dele em prática com entusiasmo! E nunca elogiamos apenas o resultado final… elogiamos cada passo dado, elogiamos sua coragem, elogiamos quando ele busca outra solução e assim ele se sente motivado.

Perder no jogo, tirar nota baixa na escola, não ter o brinquedo que quer. Frustração é um sentimento, uma emoção que ocorre quando algo que era esperado não ocorreu. A decepção faz parte da vida das crianças e tem papel importante no desenvolvimento. É difícil para os pais, professores, amigos e parentes verem as crianças sofrerem, mas é preciso ter em mente que ela vai passar por essas situações em diversos momentos da vida e que elas serão importantes para que a criança amadureça e se torne mais forte.

Os autistas (e pessoas típicas) estão cada vez menos sabendo lidar com esse sentimento. Uma das possíveis influências para esse comportamento, cada vez mais frequente, é o imediatismo do mundo atual. Hoje temos acesso à informação, a alimentação, entretenimento de forma muito rápida e fácil (as brincadeiras estão cada vez mais virtuais e direcionadas), a maioria das escolas é comportamentalista (ou a criança ganha certo ou errado, o processo quase nunca é valorizado), e ainda existem terapias com aprendizagem sem erro em que a criança acerta sempre e ganha um reforço depois disso. Vamos comentar esses desses itens abaixo.

A importância da valorização do processo:

A maioria das crianças e jovens hoje não participam de nenhum processo de feitio de nada, ganham ou compram tudo pronto. E não conseguem esperar por nada sem reclamar ou ficar irritado/agressivo. Antigamente víamos nossos familiares prepararem nossa comida, víamos uma roupinha de boneca ser costurada, um boneco ser feito, uma tábua virar escorregador, caixotes virarem fogõezinhos, pedaços de pau se transformavam em espadas, etc.

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O trecho acima é do texto No mundo dos processados, a criança não aprende o que é o processo, que vale a pena ser lido na íntegra. Os processos foram abolidos até da escola por acharem ser “perda de tempo” ou por ter que cumprir uma grade curricular extensa. Falamos isso porque damos aula particular e ficamos todos os dias no contra-turno com nosso irmão, fazendo deveres, ensinando a matéria, pesquisando, estudando para provas. Os professores raramente fazem experiências. Lu teve que decorar se uma mistura é bifásica ou trifásica em química, o que é lipídeo, carboidrato ou proteína em biologia, o que é movimento retilíneo uniforme em física, tipos de gêneros literários e por aí vai… o famoso “cuspe e giz”. Os professores precisam aprender que saber “de cor” é saber de coração… como guardar uma matéria se ela é dada apenas na teoria? Para os autistas isso ainda fica pior porque eles precisam de material concreto para aprender.

Comportamentalismo/diretividade x construtivismo/responsividade

Antes da descrição desse ítem, vale muito a pena ler o nosso post Recompensa não compensa. Adoramos os métodos responsivos e somos apaixonadas na educação para a liberdade.

A responsividade e não é desleixo ou ausência de limites. Os terapeutas/professores não fogem de suas obrigações e sim realizam de uma forma mais apropriada aquilo que a palavra “educar” significa: conduzir a partir do interior. E isso exige PRESENÇA profunda (observação e atenção) e constante. Para ajudar o aluno/paciente a pensar e saber decidir é preciso estar próximo dele, percebê-lo, situá-lo em seu contexto, questioná-lo quanto ao que está pensando e sentindo, permitindo-lhe, assim, que descubra quais são os múltiplos fatores que o estão condicionando. Agir não-diretivamente é interessar-se pelo que de melhor existe, é tratá-lo como indivíduo, como uma forma de querê-lo bem em sua integralidade, de reconhecê-lo em seus lados fortes e ajudá-lo a lidar com suas fraquezas.

O construtivismo (Jean Piaget e Vygotsk) propõe que o aluno participe ativamente do próprio aprendizado, mediante a experimentação, a pesquisa em grupo, o estimulo a dúvida e o desenvolvimento do raciocínio, entre outros procedimentos. A partir de sua ação, vai estabelecendo as propriedades dos objetos e construindo as características do mundo.

O método enfatiza a importância do erro não como um tropeço, mas como um trampolim na rota da aprendizagem. A teoria condena a rigidez nos procedimentos de ensino, as avaliações padronizadas e a utilização de material didático demasiadamente estranho ao universo pessoal do aluno.

As disciplinas estão voltadas para a reflexão e auto-avaliação, portanto a escola não é considerada rígida.

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Comportamentalismo (Ler: John B. Watson, B. F. Skinner, Lovaas e outros) remete a uma alteração do comportamento dos elementos envolvidos no processo de aquisição de conhecimento, sendo que essa mudança poderia melhorar a aprendizagem. “Transformar” e “moldar” o comportamento para que ela se encaixe nos padrões aceitos. É diretivo e trabalha com reforço e punição. É método mais utilizado (infelizmente) nas escolas.

O método enxerga o comportamento (esteriotipia, agressividade, negação, etc) APENAS como uma forma de conduta e ignora que seja uma forma de comunicação, principalmente dos autistas não verbais, do que está ocorrendo internamente ou externamente com o paciente/aluno.

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Esta corrente não aceita qualquer relação com o transcendental, com a introspecção e aspectos filosóficos (o indivíduo ao nascer é uma folha em branco), ou seja, critica a homeopatia, florais de bach, e como é baseado em registros/ciência, é contra os protocolos biomédicos e dietas (mesmo que estes sejam amparados por muitos estudos científicos), acreditando que o paciente/alunos só evolui através da modelação do indivíduo e com alopatia.

Diretividade: O ensino é centrado no professor/terapeuta – ele é quem elabora os programas, tendo como referência o grau de complexidade das matérias e a sua responsabilidade de professor/terapeuta. Além disso, dá-se ênfase na utilização de métodos/ técnicas/ estratégias de ensino para atingir altos níveis de desempenho. O professor acredita na transferência do conhecimento.

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É um erro não usar erros como parte do processo de aprendizagem

O problema para os estudantes não é que eles cometem erros e sim que estes erros não são usados para promover a aprendizagem. Estudantes têm medo de arriscar porque o medo de passar vergonha perante a turma é grande. Sendo assim, todos ficam calados ou em suas zonas de conforto.

Isso é preocupante na escola e em terapias muito usadas com autistas em que o paciente é premiado só no acerto… seu processo em terapia comportamental quase nunca é valorizado e através de dicas ele só pode chegar no certo. Se a criança criar algo, ou não gostar da atividade, ele é “punido”, aprendendo a aniquilar a sua individualidade e a obedecer o profissional. É nítido que os pacientes fazem tudo para ficar livre das atividades. A única coisa que é prazeroso pra ele é o reforçador, então o paciente ainda aprende a associar que sempre que ele tiver sucesso ele pode se recompensar com algo. Um dos maiores problemas dos autistas é inflexibilidade, não saber lidar com a frustração. Esse tipo de terapia reforça isso pois na terapia ele não erra mas fora de lá sim. Também não há um modelo de flexibilidade de um professor/terapeuta.

Errar é humano, é natural, faz parte da vida. E pode ser usado para o crescimento, para a evolução e para a colaboração. Desde que conduzido de forma construtiva e criativa. O erro pode ser colaborativo. O acerto também.

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Fontes:

Comunicando Psicologia
Brasil Escola
Educar para crescer
Portal Administração
Pedagogia
Welington Barcelos
Significados
Educação e Temporaneidade
É um erro não usar erros como parte do processo
Rescola

Depoimento – Ludmila e Maria Luiza

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Precisamos falar sobre Autismo!
1 em cada 68 crianças estão dentro do espectro autista (número aferido pelo CDC, Center of Diseases Control and Prevention).

E hoje vou contar para vocês um pouco sobre a minha filha.
Maria Luiza é uma menina encantadora, que chama a atenção por onde passa. Sim, pode ser que eu diga isso porque sou a mãe dela, mas fato é que ela me encanta profundamente!

Ela nasceu em setembro de 2013, de parto normal, aqui na França, onde moramos no momento. Perfeitamente saudável, linda, sorridente e tranquila. Chorava pouco e dormia muito. O sonho de toda mãe!

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Pelo fato de morarmos fora, viajamos bastante, e com isso eu decidi que iria vaciná-la com todas as vacinas obrigatórias na França, no Brasil, e as que não são obrigatórias em lugar nenhum, pois na minha cabeça, essa era a melhor maneira de proteger minha filha.

Quando ela estava com 7 meses e meio, fomos eu e Maria Luiza, para o Brasil pela sua primeira vez! Ficamos 3 meses e meio por lá visitando a família e os amigos. Ela já engatinhava, e foi aperfeiçoando sua técnica durante essa temporada e se tornando uma engatinhadora super veloz! Ficou em pé pela primeira vez lá no Brasil, ameaçou dar uns passinhos se apoiando nos móveis e falou sua primeira palavra: “babá”. Provavelmente uma das primeiras palavras que eu também falei, pois era assim que carinhosamente eu chamava a Maria, minha segunda mãe.

41 noites desses 3 meses e meio que passamos no Brasil, Maria Luiza chorava de 9 Pm às 6 Am, incansavelmente, em alto e bom tom! Eu fique tão cansada e tão esgotada que pensei que fosse morrer por falta de dormir. Não entendia o que estava acontecendo com aquela bebezinha tão alegre e tranquila. Ela foi diagnosticada com “terror noturno”, por ter mudado de ambiente, estar longe do pai, do cachorro e rodeada por pessoas consideradas estranhas até então. Foram 41 noites que pareciam intermináveis!

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Voltamos do Brasil, ela já batia palminhas, dava “tchau”, falava “mama”, “papa”, imitava a vaca, o porquinho, o cachorrinho chorando, fazia a coreografia de “meu pintinho amarelinho” e de “cai, cai balão”…
Um mês depois ela completou seu primeiro aniversário, recebeu a primeira dose da vacina tríplice (de caxumba, rubéola e sarampo) e começou a frequentar a creche 2 tardes por semana.

Aos 16 meses ela recebeu a segunda dose da vacina.
Eu estava começando a ficar preocupada porque ela parou de demonstrar interesse em aprender a andar, mas o pediatra me disse que ela era excelente engatinhadora, e como ela não via “vantagem” ou necessidade em andar, ela preferia continuar engatinhando, e que isso era normal.

Comecei a me preocupar também, pois ela não estava ampliando seu vocabulário, pelo contrário, estava parando de falar as poucas palavras que já falava e deixando de fazer os sons dos animais. O pediatra me disse que eu não tinha com o que me preocupar pois ela era uma criança trilíngue, e que crianças expostas a mais de uma língua demoram mais para falar.

Minhas preocupações foram aumentando, com o fato de que a Maria Luiza estava sempre com diarreia. E o pediatra me disse para não me preocupar pois isso era comum quando as crianças começavam a frequentar creches e escolinhas, e que eu deveria mantê-la sempre bem hidratada.

Ela foi ficando bastante seletiva para se alimentar e com dificuldade com a textura dos alimentos. Começou a ter crises nervosas quando eu a levava para brincar na grama, ou com areia, tinta e massinha. Esse mesmo pediatra, me disse que algumas crianças tinham dessas “fases” mesmo e que isso iria passar.
Eu até concordo com tudo o que esse médico disse. Mas eram muitos sinais e sintomas numa mesma criança e ao mesmo tempo, e nenhum deles estava passando. Isso me inquietava diariamente.

Ela andou faltando 2 dias para completar 18 meses, o que é considerado dentro da faixa de desenvolvimento normal da criança. Mas continuava sem falar e suas diarreias foram ficando cada vez mais frequentes. Pedi para o pediatra fazer um teste de alergia na minha filha, e ele disse que não havia necessidade.

Ela completou 2 anos e sua frequência na creche passou para 3 vezes na semana em horário integral. Cheguei a pensar que com uma convivência maior com as crianças, ela fosse desenvolver melhor a comunicação e ficar mais resistente a tantas “gastroenterites”. Mas um mês depois, eu e Diogo fomos chamados para uma reunião na creche com a diretora e a psicóloga. Elas nos disseram que a Maria Luiza estava mordendo as crianças, estava com dificuldades para comer sozinha, não dormia após o almoço e tinha muitas crises coléricas. Chegaram a me perguntar se meu marido me batia em casa e se minha filha sofria ou presenciava algum tipo de violência. Disseram que continuariam a observá-la por alguns meses para vermos como tudo evoluiria.

Pouco tempo depois chegou o Natal e recebemos aqui na França uma das minhas irmãs, meu cunhado e minhas 2 sobrinhas. Os dois são psicólogos e puderam observar bem de perto tudo o que estava acontecendo. Maria Luiza mordia a prima mais nova diariamente, por motivos diferentes. Mordia quando queria um brinquedo que a prima estivesse segurando, mas também mordia quando estava muito feliz por estar brincando com ela. Assim como fazia comigo também. Com isso, concluí que a mordida era não somente uma forma de se comunicar (já que ela não sabia dizer “não”, “sim” e nem pedir qualquer coisa), mas também era uma falta de controle das suas emoções, fossem elas positivas ou negativas.

Com o tempo, aquela criança que quase não chorava e dormia muito bem, começou a ter insônia e crises de choro que chegavam a durar 5, 6, 7…, 12 horas sem parar!

Resolvemos ir ao Brasil em fevereiro de 2016 para fazermos uma avaliação da Maria Luiza com um neuropediatra e um psicólogo, ambos bastante profissionais e recomendados pelo meu cunhado.

Foi então, quando o neuropediatra depois avaliá -la, conversar bastante conosco e presenciar uma crise colérica que ela teve dentro do consultório, me disse o que eu já imaginava. Mas para minha surpresa, ele me disse que ela não tinha um diagnóstico fechado ainda, mas que existia sim uma suspeita de AUTISMO. Por mais que eu já imaginasse, por mais que eu já tivesse algum conhecimento sobre autismo e por mais que ele tenha me dito que por enquanto só existe uma SUSPEITA, o mundo desabou na minha cabeça naquele momento. Olhei para o Diogo e ele estava com aquela cara de choque. Chorei muito. E chorei na frente da minha filha. E quando ela percebeu, ela veio me fazer carinho e eu, tentando disfarçar, falei para ela: “Mamãe está com dodoizinho”. E as sábias palavras que esse médico me disse e que eu não posso jamais esquecer foram: “Não tem dodoizinho nenhum. A mamãe está chorando porque ela está preocupada com você, porque ela compartilha do que está te fazendo sofrer”. E continuou: “Ludmila, não minta e não esconda nada da sua filha, ela precisa saber o que está acontecendo e o que você está sentindo. E o fato dela ter percebido que você está triste e ter te feito carinho, significa que ela tem empatia, compaixão, discernimento entre as emoções e isso é um ótimo sinal de habilidade social. E é por esse interesse e habilidade dela em se socializar, associados a um contato visual bastante rico, que me fazem ter dúvidas e não fechar ainda o diagnóstico dela”. Não parando por aí, de repente veio a parte que sacolejou até a minha alma: “Chore querida, chore tudo o que tem para chorar aqui comigo. Agora veja a cara de choque do seu marido e a cara de desespero da sua filha. Respire fundo, abra os seus braços e estufe o peito. Seja forte, porque a ficha do seu marido ainda vai cair e os dois vão precisar muito de você e do seu acolhimento. E é você, sozinha, lá na França, quem vai ajudá-los. À partir de agora, você é o meio de comunicação e de transporte da sua filha para a vida”.

Voltamos do Brasil em março e a psicóloga da creche quis marcar uma outra reunião com as professoras da Maria Luiza e a diretora. Ouvimos tudo o que elas tinham para nos dizer e sem contar nada do que havia acontecido no Brasil, eu perguntei para a psicóloga: “Se você tivesse que dar um diagnóstico para minha filha agora, qual seria?”, e ela respondeu: “Autismo. Mas na verdade, para mim sua filha é uma incógnita”.
Orientados pelo neuropediatra, imediatamente iniciamos as sessões com fisioterapeuta, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional.

Conversei com o pediatra negligente, e disse que eu precisava das prescrições médicas para todos esses acompanhamentos que estávamos iniciando (burocracia do sistema público de saúde francês, como qualquer outro) e de um pedido de exame de sangue para testar se além de tudo Maria Luiza era alérgica, pois ela já estava há 45 dias com diarreia e não havia crescido e nem engordado nos últimos 3 meses. Não tinha mais cabimento ele me dizer que isso era gastroentrite!

Descobrimos que ela era alérgica a caseína (proteína do leite), clara de ovo, amendoim e mostarda.
Nesse meio tempo, uma das minhas irmãs, que é formada em pedagogia Waldorf e em Antroposofia Curativa, colocou na minha vida 2 irmãs gêmeas, que se tornaram minhas irmãs de alma. Elas salvaram a qualidade de vida da minha filha! E eu nunca encontrarei formas de demonstrar o quanto sou grata a tudo que elas fizeram e fazem por nós. Para entenderem melhor sobre quem elas são e o maravilhoso trabalho que elas fazem, vocês podem acompanhar o blog delas: www.estouautista.com.br.

Desde quando falei com Karla e Luiza pela primeira vez, elas me mandaram tirar o leite e o glúten da vida da minha filha (procurem saber sobre autismo e dieta Sem Glúten e Sem Caseína). Eu obedeci! Antes mesmo de sair o resultado dos testes de alergia. Em 3 dias, Maria Luiza estava fazendo cocô normal, pela primeira vez na vida. Essas duas irmãs abriram meus olhos e minha mente para um mundo que eu pouco conhecia, onde muitas coisas são maravilhosas e outras muito tristes.

Dentre as coisas maravilhosas, elas me contaram sobre um tratamento homeopático chamado Cease Therapy, feito para desintoxicar as crianças de metais pesados contidos nas vacinas e de outras substâncias, como o paracetamol, por exemplo. Por causa desse tratamento conheci a Natalia, uma mulher, mãe e profissional fantástica. Ela é a única homeopata na França que tem autorização para fazer esse tratamento. É um tratamento longo, muitas vezes sofrido, que exige bastante paciência, disciplina e força de vontade dos pais. Mas se alguém aí estiver passando por algo parecido, saibam que o recomendo de olhos fechados! Estejam 100% preparados, mas podem ter certeza que vale MUITO a pena todo sacrifício!! Existem homeopatas bastante capacitadas no Brasil que também fazem esse mesmo tratamento.

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Hoje, depois de somente 5 meses de tratamento, Maria Luiza ama brincar na areia e não se importa mais se estiver andando descalça na grama. Já está falando várias palavrinhas em francês e até mesmo formando frases curtas com verbos. Voltou a dormir bem como na época em que era bebê, come sozinha e suas alergias acabaram (mas ela continua na dieta SGSC). Sua evolução tem impressionado bastante os profissionais que a acompanham e as professoras da creche.

Quando todas essas suspeitas começaram a surgir e após a avaliação do neuropediatra, cheguei a escutar de pessoas que eu amo, coisas do tipo: “o que sua filha precisa é brincar mais com as crianças lá de casa, pois elas são as mais espertas e inteligentes”; “sua filha precisa é assistir mais televisão”; “sua filha está assim pois como você passa a maior parte do tempo sozinha com ela, você deve ficar cansada e não deve estimulá -la o suficiente”; “sua filha está assim porque você é estressada demais e ela sente isso”; “imagina! Sua filha não tem nada, você que é estressada e preocupada demais!”. E até mesmo cheguei a perceber uma pessoa ou outra chegando a tratá-la como se ela sofresse de alguma debilitação razoavelmente grande. Tenho certeza que nenhuma dessas pessoas me falaram qualquer coisa para me magoar, pelo contrario, queriam me ajudar. Mas gente, por favor, vamos ter mais sensibilidade, vamos nos INFORMAR e vamos PENSAR antes de falar! O momento já é delicado e sofrido demais por si só. Pais como nós, precisam de amor e de ACOLHIMENTO. Por causa desses tipos de comentários, eu decidi que não ia contar mais nada para ninguém, pois eu não estava mais disposta a ouvir críticas, opiniões e julgamentos. E principalmente, porque eu também não queria que ninguém mudasse a maneira de tratar a minha filha.

Por isso peço desculpas aos vários amigos e familiares que até agora desconheciam do que está acontecendo conosco, e conto com a compreensão de todos vocês.
Por que eu resolvi contar tudo isso agora e expor nas mídias sociais? Porque eu me sinto mal em saber que existem tantos pais passando pelo que estamos passando e não fazer nada. 1 EM CADA 68, guarde bem este número! Precisava me abrir e gritar para esses pais: – Ei! Estamos aqui, nós sentimos o que vocês sentem, compartilhamos de suas batalhas, vamos nos unir e nos ajudar? Vamos botar a boca no trombone, trocar informações e fazer mudanças já!

As pessoas no geral, tem a ideia de que autistas são aquelas crianças que ficam isoladas num canto, olhando para o nada e balançando o corpo para frente e para trás. Não gente! Vamos acordar! Todos nós precisamos buscar por mais informação, principalmente os médicos, educadores, mães e pais. Existe algo chamado ESPECTRO AUTISTA, e dentro desse espectro, a criança pode ser diagnosticada do grau mais leve ao grau mais pesado, depende do quanto ela estiver comprometida. E isso não significa que ela ficará estagnada nesse grau para sempre. Com tratamentos e estímulos terapêuticos adequados ela pode evoluir bastante, podendo até mesmo sair do espectro. Recomendo aqui um filme que mostra isso muito bem, chamado “MEU FILHO, MEU MUNDO”. E sobre o fundador do programa “SON RISE” que foi diagnosticado com autismo quando criança.
Não estou aqui para levantar bandeira nenhuma. Estou aqui para contar o que está acontecendo dentro da minha casa. Eu, Ludmila, acredito que para uma criança ser considerada autista, deva existir uma predisposição genética, mas existem gatilhos ao longo da vida, que podem ou não, despertar essas características autistícas, fazendo com que a criança esteja dentro do espectro. Existem vários gatilhos já identificados, como os conservantes das vacinas, o paracetamol, pesticidas e outros.

No caso da minha filha, tenho convicção, que ela sofre por intoxicação dos metais pesados utilizados como conservantes das vacinas. Não, eu jamais vou falar para vocês não vacinarem seus filhos, principalmente porque algumas vacinas são obrigatórias por lei (variam bastante de país para país). Mas é um absurdo a indústria farmacêutica não mudar isso! Precisamos mudar muita coisa, mas antes de tudo precisamos nos INFORMAR, nos UNIR e ter mais SENSIBILIDADE com as crianças autistas e com os pais de autistas! O autismo precisa receber mais atenção de todos nós, ser mais bem divulgado, assim como seus diferentes tipos de tratamentos. Antes de criticarem ou julgarem, se informem!

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E lembrem-se: 1 em cada 68 crianças! E esse percentual só aumenta! O seu filho pode ser o próximo! Tenha isso em mente!

Depoimento de nossa querida e amada irmã de alma Ludmila Neder Monteiro

Clique aqui estão os posts do Estou Autista sobre dieta

Os 7 sentidos

Estimular a parte sensorial de um autista (em casa e com a ajuda de uma terapeuta ocupacional) é muito importante. Trabalhar os sete sentidos é fundamental para ajudar a desenvolver todas as atividades necessárias para casa, escola, trabalho, para ter uma vida independente e autônoma.

Cada quadro mostra as características das pessoas hipersensíveis ou hiposensíveis. O bacana é que também podemos visualizar dicas de como podemos trabalhar cada sentido! Brincar é muito importante! Use tinta, massinha, cola, tesoura, lápis de cor, músicas, etc. Brinque no banho, na cozinha, no quarto… torne cada aprendizado muito divertido!

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Recompensa não compensa!

*** Esse post é polêmico e se você não concorda com o conteúdo, apenas feche a página. Não temos o objetivo de convencer ninguém!***

Esse post tem a ver com autismo mas tem a ver também com educação! Sempre curtimos a educação responsiva, positivista e isso não é segredo pra ninguém. Somos SonRise Team antes de saber que o SonRise existia pois esse modo de ser positivas, empolgadas e incentivadoras das pessoas sempre esteve em nós. Somos entusiastas do Lu e vibramos com cada conquista que ele tem e aproveitamos o dia a dia dele, e suas tarefas para mostrá-lo como é importante persistir quando ele não consegue de primeira vez, como é importante ser corajoso para tentar e através do nosso exemplo, vibrando com os interesses dele, o inspiramos a também pensar em ouvir o coletivo, respeitando o próximo e querendo contribuir com a felicidade de todos. Nunca fomos a favor de “comprar” o Lu com recompensas. E o post de hoje é sobre isso pois anda circulando na net um bilhete de um pai que cortou a internet da filha e deixou muita gente empolgada…

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Porque as pessoas empolgam com esse tipo de estratégia? Primeiro porque somos criados em um mundo totalmente comportamental e massificado onde aprendemos que quem não se encaixa em um padrão merece um castigo e devemos apenas cumprir com nossas obrigações para ganharmos uma recompensa! Desde pequenos somos avaliados e temos que cumprir a nota média na escola, quando crescemos trabalhamos para ganhar dinheiro, a maioria dos empresários investem suas cotas de patrocínio pensando em retorno financeiro (poderiam pensam em ajudar a comunidade em que estão inseridos né?), pessoas fazem exercícios para ter um corpo bonito (encaixar no padrão da mídia), comem para compensar um dia estressante, etc… Ao longo de décadas esse pensamento nos acompanha e isso é uma vantagem enorme para a mídia que quer manipular a massa (todos iguais, quem discorda tá fora de moda, é louco ou “alternativo”…) e falar o que devemos ter para nos sentirmos incluídos.

Bom, vamos ao bilhete, que dá uma sensação de alívio aos pais que ACHAM que estão controlando seus filhos… falsa sensação de controle… uma fantasia!!! A primeira coisa que pensamos quando vimos a imagem: esse pai está tirando a menina de casa pois hoje tem internet em tudo quanto é lugar! E a segunda coisa que pensamos é:

Será que esse pai alguma vez na vida arrumou o quarto dele com prazer na frente de sua filha? Será que ele já lavou a louça em casa algum dia? Será que ele é um exemplo do ser humano que ele gostaria que a filha fosse? Será que se a filha ficar sem internet em casa ela pode deixar o quarto bagunçado e a louça acumulada? Essa realmente é uma troca boa?

Esse tipo de forma de disciplinar, além de revoltar algumas crianças que se sentem obrigadas a realizar uma tarefa apenas para atender uma expectativa do próximo pode trazer muitos outras falsas sensações e aprendizados perigosos que propiciam a falta de ética. Quer ver um exemplo?

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Nessa tabela as crianças recebem a mesada completa caso se comportassem bem e a cada “deslize” seria descontado um valor do pagamento. Essa “técnica” também viralizou na internet pois a sensação de controle dos pais vem a tona… Mas é claro que essa sensação não é verdadeira pois há mil e uma maneiras de burlar essas regras! A criança primeiramente, caso a ideia seja efetiva, fará o que deveria ser feito pelo simples fato de ser bom pra ela, para receber sua mesada integralmente. Ou seja, pelo dinheiro. O dinheiro é patrão dela e referência de sucesso… ela se tornará materialista e achará que o dinheiro é mais importante que tudo! Caso ela ache que vale a pena faltar a aula e pagar um real, ela estará em seu total direito… e ela aprenderá também que ir à aula é mais importante (dá mais dinheiro) que escovar os dentes ou guardar os brinquedos! Baseado em que o pai escolheu esses valores???

Então agora vamos entrar na questão do uso de reforçadores, bastante usada em algumas terapias para autistas (e crianças típicas também). Vamos por enquanto deixar de lado os reforçadores como guloseimas ou qualquer tipo de comida pois esse é um problema muito maior do que pensamos e caso abordemos esse tema no blog, ele merecece um post exclusivo.

Em muitas terapias, o uso do reforço é recorrente e por isso eles mesmos utilizam o termo “treinamento” para definir o que fazem pois o aprendizado é tido através da repetição e da recompensa para as respostas corretas que o paciente tiver, independente de seu entendimento da importância daquilo para sua vida ou para o coletivo. O que procura-se obter nessa terapia é um resultado satisfatório para o exercício. Esse resultado nada tem a ver com a pessoa fazer aquilo porque quer ou porque entendeu a importância daquilo mas sim dela cumprir com o que é esperado dela ou melhor, de ela cumprir com sua obrigação. Esses tipos de terapias ignoram a origem de um comportamento de negação ou de uma forma diferente de fazer do paciente pois elas se atém exclusivamente na intervenção do comportamento errado ou inadequado (aqui podemos ler comportamento não esperado pelo terapeuta), a fim de modificá-los, ou seja, eliminar esses comportamentos indesejáveis (palavra correta pois o desejo parte apenas do terapeuta) e da instalação (na linguagem da análise do comportamento) de novos comportamentos que não fazem parte do repertório do indivíduo para aumentar a frequência de comportamentos desejáveis que já fazem parte de seu repertório. Treinamento é a palavra mais correta mesmo para esse “ganho” pois o paciente deve se encaixar ali, como uma máquina em que você aperta o botão e ela realiza o processo (para não fazer outras comparações mais polêmicas!) Inclusive já até escutamos em uma palestra sobre um método comportamental uma terapeuta explicar sobre o espectro autista usando termos como “autistas mais estragadinhos” e “autistas menos estragadinhos” e falando que o método ia modificando e consertando aquela pessoa… mas o pior não eram esses termos e sim que ver que o exemplo de ser humano perfeito na linha dos níveis de autistas era a foto dela.

Não há empatia nenhuma durante esse processo pois a única necessidade atendida é a do terapeuta e o objetivo maior é o alívio dos familiares.

Esse vídeo mostra claramente como somos ensinados a encaixar em padrões e a esperar por recompensas quando fazemos algo. Quando alguma mãe reclama de seu filho autista por exemplo ela quase tem que pedir desculpas por estar frustrada ou cansada já que o comportamento esperado dela é que ela tenha sucesso em seus afazeres e não cause problemas a ninguém pois assim estaria saindo fora do padrão. As terapias comportamentais consideram que os sentimentos são aprendidos e que são correlatos aos comportamentos observáveis, não sua causa… então todos nós aprendemos que devemos melhorar o ambiente a volta dos que estão com problemas para resolver aquilo pois assim a pessoa volta a funcionar corretamente. Não devemos reforçar aquele sofrimento ou aquele comportamento inadequado… Então como a maioria reage a um problema do próximo? Oferecendo um sanduíche, uma xícara de chá ou soluções imediatistas que façam com que a pessoa apenas pare de reclamar! Fomos ensinados culturalmente a encaixar em padrões (não podemos nos surpreender dessa forma que o machismo e outras culturas preconcietuosas existam pois desconstruir é complicado já que esses comportamentos foram reforçados durante décadas… e quem pensa nisso é porque teve uma educação libertadora! Diferente dessa que o comportamental propõe)

Esse ensinamento é aplaudido por muitas pessoas pois ele traz resultados rápidos já que ao fazer o esperado o paciente pode brincar com o que mais gosta ou pode ter uns minutos de prazer e assim ele vai aprendendo a agradar as pessoas (um perigo por sinal pois se torna uma presa fácil para manipulações já que ele se acostuma a não considerar suas vontades).

Qual a diferença dessa tabela feita pelo pai de crianças típicas para as tabelas da Super Nanny, muito utilizadas por familiares de autistas, com o uso de estrelas para conseguir o que se quer? Nenhuma! As crianças farão suas responsabilidades apenas para ganhar seus prêmios e notarão como é fácil assumir o controle disso tudo!

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Ser aplaudido apenas nos momentos que acertamos ou cumprimos com o que é esperado, gera uma vontade muito grande de ficar na zona de conforto ou uma sensação de que não sou amado quando “erro”, tenho algum problema ou não ajo conforme o esperado. Para continuar ganhando o que quero eu fico dentro do que sei fazer bem, ignorando o fato de que posso ir além, de que posso colaborar mais se tentar algo inovador.

Dra. Dweck realizou uma série de quatro testes com 400 alunos da 5ª série de uma escola de New York. O primeiro teste era um quebra-cabeças extremamente simples para crianças dessa idade. Como era esperado, todas as crianças conseguiam realizá-lo facilmente. Nenhuma surpresa até aqui…

Mas é aí que começa a parte interessante da pesquisa. Cada vez que uma criança completava o teste, a pesquisadora lhe informava a sua nota e fazia um curto elogio. Metade das crianças eram elogiadas pela sua inteligência: “Uau, você deve ser muito esperto!”. Já a outra metade era elogiada pelo seu esforço: “Uau, você deve ter se esforçado muito!”

Logo na segunda tarefa, as diferentes consequências desses dois tipos de elogios começavam a aparecer. Agora, a pesquisadora perguntava se a criança desejava um teste do mesmo nível do primeiro ou se preferia algo um pouco mais difícil e desafiador. Adivinhou? As crianças “inteligentes”, evitando colocar sua imagem em risco, preferiam o teste mais simples, enquanto as crianças “esforçadas” pediam o teste mais difícil.

Na terceira etapa, a coisa se complicava. Todas as crianças receberam outro quebra-cabeças, dessa vez bastante complexo, projetado para crianças dois anos mais velhas. Inevitavelmente, todas falhavam. Entretanto, a atitude frente ao fracasso também foi significativamente diferente entre os dois grupos. Os “esforçados” persistiram por muito mais tempo, assumiram a responsabilidade pela falha e muitos (mesmo sem a pesquisadora perguntar) afirmaram que esse foi seu teste favorito. Já os “inteligentes” desistiam mais rapidamente. Além disso, assumiam a falha como uma prova de que na verdade não eram inteligentes como haviam sido levados a crer. Ou seja, o primeiro fracasso foi suficiente para fazer sua auto-estima despencar. “Bastava observá-los para ver a tensão.” descreveu a Dra. Dweck, “Eles estavam suando e se sentindo miseráveis”.

Alguns terapeutas comportamentais ignoram os comportamentos “inadequados” desviando a atenção da criança para uma ação dentro de sua zona de conforto para que ela receba um elogio no momento, reforçando assim uma ação “adequada” e elas também não trabalham com erros (antecipando a ação com a resposta certa ou dando dicas). Esse bater palmas e elogiar apenas o comportamento positivo traz, além de um reforço forçado (pois as comemorações vão ficando automáticas e assim vão perdendo forças), uma necessidade muito grande de reconhecimento. Isso não acontece apenas com autistas que passam por esse tipo de terapia mas com todos nós pois vivemos em uma cultura comportamental e massificada (pela TV, pela escola, pelos nossos familiares, etc)… Acham que as redes sociais fazem esse sucesso todo por que? Achamos até engraçado pois muitas pessoas que amam as terapias comportamentais reclamam que na internet são compartilhadas apenas as coisas bonitas e alegres… por que será? Será realmente que o mundo nos deixa a vontade para ser quem somos? De onde vem tanta necessidade de curtidas e aplausos?

Ao comemorarmos as conquistas de forma genuína, realmente interessados naquela aprendizagem, mostramos à pessoa que realmente nos importamos com aquele sucesso e que sabemos que ele veio através do esforço pois participamos ativamente do processo de conquista. Realmente nos colocamos no lugar daquela pessoa e valorizamos o caminho seguido. Então, encorajar as pessoas a tentarem, mesmo tendo dificuldades, faz com que elas acreditem que são capazes e muito mais do que isso, são amadas em todos os momentos. Não há porque esconder um erro ou porque fazer uma coisa que não se quer apenas porque tem que ser feito, porque é esperado.

A criança educada na responsividade e na educação positiva sabe que é apoiada em todos os momentos e que tentar e persistir é muito mais importante que acertar e que falhar não é o fim do mundo, está tudo bem, sem problemas! Seus pais e terapeutas a respeitam e estão ali ao lado independente de qualquer coisa e mais do que isso, eles também falham e pedem desculpas caso isso aconteça! Nessa forma de educar, as comemorações acontecem não só ao final do processo: há os elogios a coragem de tentar e persistir e há os elogios descritivos ao final do processo (falando o que está percebendo para mostrar que realmente está envolvido: Ex – “Uau, eu entendi, você falou aua para água!” ao invés de ficar repetindo apalavra água enquanto nitidamente a criança se esforça para falar água / Ex2: “uau, vejo que se esforçou fazendo seu desenho, com árvores grandes e uma casa colorida! Ficou bem desenhado! O que podemos colocar no céu para aquecer e iluminar a paisagem?”; ao invés de “falta alguma coisa no céu desse desenho… melhore e traga para eu ver”).

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Essas comemorações melhoram a relação entre as pessoas e no caso de autistas, evitam isolamentos (autistas se isolam por medo de errar ou se frustar ou frustrar o outro e por isso mesmo isso deve ser desmistificado para ele) e ensinam o autista se controlar emocionalmente, já que percebem que errar é natural e que todos a sua volta passam por processos de tentativas e chegam ao resultado desejado após persistirem, se dedicaram bastante com pesquisas, estudos e experimentos.

Os pais precisam entender com urgência que uma birra ou uma negação não é uma atitude pessoal, que acontece como uma forma do filho mostrar quem manda ou para controlar os pais. Um filho pode se negar a fazer algo simplesmente para se sentir diferente dos pais (isso acontece em uma pessoa típica por volta dos 3 anos de idade, quando ele descobre que é um indivíduo que pode fazer coisas diferentes das que os cuidadores fazem), por estarem cansados, por se sentirem com medo ou ameaçados, sem saber o que fazer ou sem saber como comunicar todas essas hipóteses (aqui se encaixam bebês típicos e autistas, principalmente os não verbais) ou seja, seus sentimentos. Já ouvimos dezenas de relatos de autistas “mau comportados” que tinham problemas dentários, nos rins, intestino entre outros.

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Ao ignorarmos essa comunicação, seja ela vinda de uma criança autista ou de uma criança típica, ignoramos seus sentimentos, não a ajudamos a lidar com seus problemas e não somos empáticos, resolvendo apenas nosso problema (acabar com a birra). Ao revidarmos, caímos na tentadora armadilha de disputa de controle (em que perderemos a guerra pois eles tem muito mais energia que nós, por serem mais novos ou no caso de autistas, nem precisamos explicar… a maioria é ligada no 220 e não desiste fácil!) ou, no pior dos casos, nossa tendência é impor e mostrar quem manda, ensinando que o mais forte sempre vence (essa criança vai crescer tá bom?) e que poder tem a ver com imposição e não com flexibilidade (qualidade que precisa ser trabalhada e precisamos dar o exemplo né? Se não, seremos contraditórios).

Deu pra perceber que somos totalmente contra castigos ou punições né? Assunto para um próximo post pois isso dá pano pra manga! Em caso de autistas, principalmente não verbais, queremos deixar bem escrito aqui que as “birras” podem ser desconfortos biológicos (mais de 85% dos autistas tem como comorbidade o intestino permeável e as alergias, que causam dores, irritabilidade e confusão) e ficar de castigo, apanhar ou ser ignorado por sentir dor é uma injustiça muito grande.

Bom, para finalizar esse post, que é um alerta a favor da educação da liberdade, propomos algumas perguntas para o leitor:

- Você alguma vez já se perguntou: “o que eu ganho com isso?” ao ouvir uma proposta?
- Você alguma vez achou ruim de seu marido te jogar na cara que ele põe tudo em casa então ele quer que você não reclame de nada pois você tem empregadas, um cartão de crédito ou um carro e que sua obrigação é cuidar da casa?
- Alguma vez você ouviu de um chefe que você não é paga pra pensar e sim para fazer?
- Alguma vez você teve seu pagamento descontado por faltar o trabalho, mesmo apresentando uma justificativa plausível?
- Você já fez as contas de quantos pontos precisava pra passar de ano e nem se importou para o conteúdo da escola pois o importante era ser mediano?
- Alguma vez você achou que ser chamado de esforçado ao invés de inteligente era um xingamento?
- Você já pensou em fugir de casa por medo de seus pais ou até em se matar para não enfrentar um castigo?

E a última pergunta do post é? O que você espera da educação de seu filho autista? Se você responder que quer que ele tenha autonomia, valores humanos e seja uma boa pessoa, repense nesse sistema de recompensas! Esse sistema cria pessoas egoístas que só fazem o que tem que fazer se houver vantagens. É prazeroso estar ao seu lado? É gostoso dividir tarefas com você? Você é um exemplo do que quer que seu filho seja? Essas perguntas sempre devem ser feitas! Autistas muitas das vezes são exigidos de coisas que nem um adulto típico realiza.

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Qual a alternativa para abrir mãos do sistema comportamental? Educação positivista, responsiva, respeitando os valores e o ser individual que cada um de nós somos. Nós adoramos o modo como o programa SonRise educa, adoramos ter conhecimento da Comunicação Não Violenta e de como ela trabalha nosso olhar para nossas necessidades e para as necessidades dos outros e conhecemos há 3 anos a Antroposofia e educação do espírito. Indicações de caminhos para um pensar mais livre!

Fontes:

Imagens:
iceberg
Foto família
Tabela de Incentivo
Bilhete Pai
Tabela Mesada

Texto:
A Arte de Educar
Sandra Coordenadora
Gestão Escolar
Rescola <— Clique nesse link para ver um vídeo em inglês da experiência da Dra. Dweck