Autismo – O impacto emocional sobre a família

A maioria dos pais nota que há algo de errado com o filho, mas não sabe o quê: isso pode acontecer sobretudo se for o primeiro filho ou se não tiverem outros filhos com os quais comparar marcos de desenvolvimento. Além disso os pais devem ouvir os avós dizerem que não há com o que se preocupar. Mesmo que muitos falem inúmeras coisas, sigam seus corações de mãe/pai pois ele nunca falha.

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Antes do diagnóstico muitos pais questionam suas capacidades. Esforçam-se para entender porque as coisas que funcionaram para os filhos anteriores não funcionam agora ou podem achar que não são bons pais. Tentem esquecer essa culpa pois, acreditem, os autistas sentem isso. Uma vez, em uma palestra, Andrea Lalama disse para quando os filhos estiverem dormindo, conversarem com ele sobre todas as frustrações e colocarem pra fora todas as angústias. Chorem, desabafem e deixem isso tudo de lado. Dá certo viu?!

Cada pai é de um jeito e as respostas emocionais variam amplamente. Podem ou não vivenciar algumas das seguintes emoções em ocasiões diversas.

Alívio: se os pais sentem-se frustrados por não serem levados a sério quanto às preocupações que têm com o filho, ou se o diagnóstico demora muito, eles às vezes vivenciam alívio temporário.

Culpa: acham que fizeram algo de errado na gestação ou nos cuidados com o filho. Não se sintam culpados e lembrem-se: vocês sempre estão dando o seu melhor (mesmo que um dia descubram que erraram, estavam tentando acertar) e isso acontece com o filho também. Se livrem de culpa!

Perda: a maioria dos pais tem sonhos e aspirações para os filhos tanto antes de nascerem quanto quando são pequenos. A medida que observamos nosso bebê crescer, a maioria de nós precisa adaptar essas idéias enquanto vai conhecendo o indivíduo que ele é, e aos poucos, percebemos que tem individualidade e personalidade próprias. Não podemos fazer deles algo que não são. É normal todos nós idealizarmos algo mas deixe isso pra lá e pratiquem a aceitação ativa: aceitem o filho como ele é hoje e ajam para que ele tenha, a cada dia, mais qualidade de vida!

Medo do futuro: além da tristeza da perda, os pais têm vários temores em relação ao futuro que substituem as esperanças e expectativas que tinham. Foquem no presente, façam pequenas metas e acreditem no potencial do filhote! Ele vai chegar lá!

Buscar informações: algumas famílias podem reunir o maior número possível de informações e entrar em contato com outros que têm experiências a compartilhar. Outras podem enviar informações e tentam esquecer de tudo que faça lembrar o problema. Buscamos muitos depoimentos na net e participamos de muitas comunidades do orkut e grupo de e-mails do yahoo (Autismo Esperança) e isso foi a chave de todo desenvolvimento do nosso irmão e da nossa família. Tivemos muita ajuda de nossos amigos, lemos muita coisa que não teríamos acesso se não fossem eles. Hoje, no facebook, continuamos em vários grupos e trocamos e-mails com alguns pais que acham que estão pedindo ajuda mas na verdade, é uma TROCA!!!

Crenças sobre a origem do Autismo:
Alguns podem apontar outros familiares com familiares com dificuldades ou traços parecidos, fato esse que pode resultar em sentimentos de culpa no parente afetado, em acusações por outros familiares (se não tivesse casado com ela/ele). Algumas atribuições vem do trauma no parto, outras de atitudes que tiveram na infância… isso tudo pode alterar como as pessoas se relacionam dentro das famílias e com o próprio autista em si. Alguns na família podem achar que o diagnóstico condena a pessoa ao fracasso e isso pode trazer muitos pensamentos negativos durante um certo período.

Em geral esses pensamentos mudam com o tempo e todos buscam ajudar a pessoa a se desenvolver da melhor maneira possível.

De tudo que sabemos da nossa experiência, ser positivo ajuda muito! Cada um tem seu tempo para chegar nesse olhar e devemos respeitar e acolher quem ainda não se sente confortável para isso.

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Mudanças na família:
Ao receber um diagnóstico, a família percebe que precisa mudar muitas coisas dentro de casa e na rotina e fazer algumas adaptações. A criança inevitavelmente vai ser tratada de uma maneira diferenciada e isso pode ser difícil para os pais, irmãos e avós. Esse processo fica bem mais fácil se todos vão compreendendo o que leva a criança a se comportar de modo diferente e ter necessidades particulares!

Pais: o estresse entre os pais é super comum, principalmente quando não concordam sobre o diagnóstico. Alguns profissionais até marcam horário para conversar com ambos para discutirem essas questões e tirarem dúvidas. Além disso, cada pessoa reage emocionalmente ao diagnóstico e um dos dois do casal, pode demorar muito mais para aceitar as implicações do que o outro.

Irmãos e Irmãs: podem ficar com medo de também adoecerem ou tristes por não poder brincar com o irmão/irmã como os amigos fazem. Podem ter medo do irmão/irmã ou ciúmes do tanto de tempo que seus pais lhe dedicam. Mas também podem se sentir enriquecidos e ajudarem muito nas atividades (sem sobrecarregar as crianças). Se quiserem dicas e estratégias para trabalhar essa relação, leiam um post dedicado a esse tema clicando aqui.

Avós: difícil para eles receberem o diagnóstico pois vivenciam várias emoções como choque, negação, dor, preocupação ou a combinação de muitos desses. Quando chocados, podem não acreditar no que ouviram e achar que o comportamento do neto é origem da má disciplina e que o diagnostico é uma desculpa para mau comportamento. Talvez por não conhecerem o espectro autista, e toda sua amplitude, podem achar o neto “muito inteligente para ser autista”, ainda mais se tiverem habilidades isoladas como saberem as letras e números (ou outros assuntos) bem antes de outras crianças de sua idade. Podem oferecer conforto dizendo que a criança acabará superando tudo.

Os pais reclamam na maioria das vezes dessa não aceitação mas se esquecem que também tiveram seu tempo para superar tudo isso e que precisam entender a necessidade de seus pais também. Avós além de se preocuparem com o neto e seu futuro, ainda preocupam como esse neto afetará seu filho ou filha.

Se você for avô ou avó es estiver lendo esse texto, veja umas dicas de como você pode ajudar:

* Tente aceitar o diagnóstico!
* Lembre-se que filho/filha autista não tem nada a ver com ser ou não um bom pai/mãe
* Tente não criticar (ou pense em uma forma construtiva de fazer isso)
* Ofereça ajuda prática!
* Tente não acusar! (Não faça comentários como “ele não herdou isso da nossa família!”)
* Apenas ouça! As vezes é preciso apenas falar o que é difícil e isso alivia muito.
* Conheça seu neto/neta se interessando pelos interesses dele!
* Atente-se para as habilidades do seu neto/neta e mantenha-se ligado nas novas aptidões que ele desenvolve!

Por fim, outro fato que impacta a família do autista é o ESTIGMA!

Muitas famílias ouvem comentários maldosos da comunidade e algumas situações se tornam mais difíceis pois agir com muitas pessoas olhando é mais complicado. Alguns pais fingem não ver e ignoram esses comportamentos e outros preferem distribuir panfletos ou cartões explicando sobre autismo em sua vizinhança ou passeios por onde vão. O que não funciona pra ninguém é ficar em casa com MEDO dessas críticas. As vezes as pessoas são muito desagradáveis mas o melhor a se fazer é criar estratégias em casa para lidar com essas pessoas.

Dicas para “sobreviver” a todas essas mudanças e ao impacto emocional na família:

* Aceitar o diagnóstico de autismo e ajudar outros familiares a fazer a mesma coisa
* Encontrar uma rede de apoio de família ou amigos
* Obter informações precisas sobre autismo
* Desenvolver atitude, crenças e estratégias positivas para enfrentar a situação
* Desenvolver relacionamentos construtivos com a escola e serviços voluntários e de saúde
* considere as necessidades das outras crianças da família. Eles também estão em desenvolvimento e ainda precisam de amor e atenção.
* Resiliência a criticas injustas
* Lembre-se que seu filho ou filha tem personalidade, aptidões e atributos próprios.

fonte: Livro “Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger” – Chris Williams e Barry Wright
Imagem 1: Hrb Family
Imagem 2: Meus devaneios escritos

Rumo a independência!

Todos nós sabemos que as metas são importantes para os autistas (na verdade para todas as pessoas né? ). Lu está adolescente, 15 anos, quase 16! Sua atual meta (a mais importante pois ele tem muitas outras) é a independência! Ele já trabalha isso com a psicóloga e estamos trabalhando em casa! E para darmos condições a ele de ter sua independência, são necessários alguns exercícios e nada melhor do que: LISTAS!!!!

Amamos listas pois elas nos organizam, e é muito bom pois elas nos Lembram o que devemos fazer e assim não perdemos o foco ou se perdemos, retornamos ao foco com facilidade!!!

Fizemos uma lista de checagem para que Lu se responsabilize pelo seu estojo e evite perder os objetos dele em sala de aula! Ano passado ele perdeu um monte de borrachas, apontadores e tesoura e esse ano começou perdendo a borracha e o apontador! Tivemos a idéia de criar um check list para que ele mesmo confira se está tudo dentro do estojo antes de fechá-lo e guardá-lo! Lógico que ele estranhou a lista mas explicamos que todo adolescente e adulto organizado usa esse mecanismo e que isso evita problemas! Que também usamos e o nosso pai e nossa mãe também pois se deixarmos tudo só na cabeça, podemos esquecer! Ele se sentiu importante e preparado para usar a lista! Tudo que fazemos, conversamos e explicamos e é claro exaltamos a importância para a vida dele e a capacidade que ele tem de executar as coisas. Lu tem a auto estima muito elevada (elogiamos o tempo todo) e por isso sempre acredita que é capaz (e nós também pois eles são capazes de tudo, basta darmos essa chance a eles e adaptarmos os materiais e a maneira de executarem a tarefa).

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Com a check list do estojo em prática (praticamos em casa e orientamos para que pratique na escola), sentimos a necessidade de incentivá-lo a arrumar sua mochila escolar! Então, para ajudá-lo, colorimos todo o horário da escola e as etiquetas relacionadas a disciplina do dia com a cor correspondente. Como eles são visuais, isso auxilia muito na hora de se orientarem! Lu te muitas matérias e foi difícil arrumar tantas cores diferentes (quanto mais diferente uma da outra melhor). Você pode fazer isso de várias maneiras: Apenas bolinhas coloridas na capa ao invés da etiqueta, cada disciplina um personagem favorito (e todos os personagens no horário), encapar cada caderno e livro de uma cor, entre outras! Use a sua imaginação!

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Lu já é bastante independente: toma banho sozinho, se veste sozinho, come sozinho, vai ao banheiro sozinho e até fica em casa sozinho algumas vezes. Já telefona para os colegas sozinho para falar com eles (os mais chegados) e teve um dia que a nossa mãe chegou em casa e tinha um amigo com ele lá hahaha. Ele convidou sem avisar! Achamos isso um máximo! Teve interesse por uma pessoa, quis encontrar para estar junto!

Certa vez Lu foi visitar uma vizinha sozinho e ficamos loucas pensando onde ele poderia estar. A vizinha não nos avisou porque é lógico que ele falou pra ela que tinha nos avisado… hahahaha, hoje rimos dessa história! O bom é que ele mora em prédio e sabíamos que na rua ele não estava. Orientamos ele a sempre nos avisar aonde vai e que a independência exige a responsabilidade e que nos preocupamos com ele. Agora ele avisa e elogiamos muito quando ele faz isso! Elogie sempre que algo sair conforme sua orientação e avise sempre seu filho aonde vai pois somos modelos! Lu sempre é convidado a ir com a gente aonde vamos (mas ultimamente recusa… coisas de adolescente que prefere curtir os interesses sozinhos).

Somos modelos de organização e independência e devemos sempre expressar isso de forma mais exagerada para que eles vejam como é bom nos sentirmos assim! Ai, como amo escolher a minha roupa! “Nossa, adorei tomar meu banho sozinho, nada como um tempo só pra mim!”; “Hoje eu cumpri com tudo da minha lista e estou muito feliz pois posso descansar e ter o fim de semana livre!”; “Como amo cuidar das minhas coisas, sempre sei onde elas estão quando preciso!”; Coisas que vamos falando e eles vão entendendo!

Quando a pessoa perder algo, não cobre e nem jogue na cara dela que ela perdeu aquilo, que ela é distraída e nem toque no assunto de listas ou ferramentas… não relacione o mecanismo a uma frustração. Diga que é chato perder, que você também detesta mas estão juntos nessa e vão superar!

Esperamos que tenham gostado dessas dicas! O que fazem para dar independência para seus filhos? Dividam coma gente para colocarmos em outros posts e espalharmos ótimas dicas!

Lu passou de ano em todas as matérias e mereceu muito essas férias. A cada ano a escola exige mais e mais: tarefas, provas, trabalhos individuais e em grupo, leitura de livros, conteúdos extensos, etc. Lu está agora no oitavo ano!!! As férias foram muito boas e deu pra divertir e descansar bastante.

O calor está demais então aproveitamos a maior parte do tempo na piscina. Foi muito legal pois sempre Lu chamava um amigo. Brincamos de vôlei, passar por debaixo das pernas no fundo da piscina, ficar em respirar, fazer filmes em câmera lenta de pulos, virar uma máquina de lavar, apostar corrida, “briga de galo” (quando um sobre no ombro do outro e tenta derrubar), rouba bandeira, etc. Sempre inventamos brincadeiras onde a interação está presente!

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Lu também aprendeu a editar vídeos e fez vários sobre vinhetas da globo e máquinas de lavar. Ele cria seus roteiros, filma e edita. Agora ele faz tudo o que quer! Ninguém segura esse garoto!

Ele já fica sozinho em casa e por várias vezes todos tiveram que sair e ele ficou numa boa. É claro que primeiro deixamos ele sozinho por pouco tempo e depois fomos aumentando. Sempre ligamos em casa e ele atende e fala que está tudo bem. Ele está lindo e responsável.

Fizemos um piquenique com nossos alunos de evangelização e mamãe foi com o Lu. Fomos pra Peirópolis. Lu brincou com uma arminha de água, descansou e ficou na natureza. Os adultos conversaram e riram muito. E nós ficamos ensopadas de tanto brincar de guerrinha de bexiga de água!

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Depois viajamos pra São Paulo e é claro que visitamos o Fernando Ricci, ísolo do Lu. A casa dele estava lotada de máquinas, umas que o Lu não tinha visto de perto ainda e umas que ele já sabe tudo. Fizemos vários vídeos por lá. Até fizemos alguns episódios do Chaves por lá. Cada um incorporou um personagem e produzimos a Vila do Chaves na casa do Fernando, que entrou na onda também. Ídolo igual ele não existe. Atencioso, carinhoso e amigão!!! Obrigado!!

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Fernando nos deu a dica de visitarmos a Casa Eletrolux, já que Eletrolux é a marca preferida do Lu. É claro que fomos e simplesmente ficamos EN-CAN-TA-DAS com tudo. Lu pirou né?! Tinha um ambiente só com máquinas de lavar!

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Foram momentos inesquecíveis! Tiramos muitas fotos e é claro, Lu fez vários vídeos. Se pudesse, Lu moraria lá, rs.

Aproveitamos que estávamos em São Paulo e fomos pro Guarujá já que Lu não conhecia a praia. Fernanda organizou tudo. Chegamos lá de tarde e fizemos uma caminhada só para familiarizar com o local. Jantamos fora (levamos a comida do Lu) e o ambiente era lindo e a comida muito boa. No outro dia fomos cedinho pra praia e Lu estava com um pouco de medo mas adorou. Depois ele voltou para a casa alugada e ficou um pouco no Ipad mas de tarde voltou para despedir do mar e estava bem mais confiante. Queria ir pro meio do mar. Foi muito bacana ver essa evolução. Nadamos, mergulhamos, pulamos ondas e nos reenergizamos!

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Voltamos pra Uberaba bastante felizes. Depois da viagem curtimos mais uns dias na piscina, cinema, passeios, etc.

As férias foram muito boas. O oitavo ano já começou a todo vapor cheio de tarefas e trabalhos. Lu está super concentrado, atento, educadíssimo e amadurecido. Desejamos um excelente ano escolar para todos!!!

Fala Doutora – com Simone Pires (Parte 2)

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Fizemos uma parceria com a Dra. Simone Pires no facebook e abrimos espaço para que as pessoas que seguem a fanpage e o perfil pessoal da Doutora tirassem suas dúvidas sobre autismo. Já postamos a primeira parte das inúmeras perguntas. Hoje é dia de postar mais algumas respostas! Agradecemos a Doutora Simone pela colaboração (ela fez essa segunda parte no final de semana dela). Informação é tudo e através do conhecimento podemos começar a agir. Agradecemos também a todos que participaram compartilhando, perguntando e curtindo.

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Andréa Araciaba Soares Coelho
• Quais são os quelantes mais utilizados e as indicações específicas de cada um
• Qual exame mais fidedigno para avaliar contaminação por metais?
• É certo afirmar que TODO autista tem alta concentração de metal pesado ?
• O protocolo AC é eficaz?
• Quais as indicações do protocolo MMS?
• A Vitamina C e o Selênio podem ser considerados quelantes a longo prazo?
• Em média, qual tempo de duração de cada protocolo de quelação?

Quelantes são agentes usados para capturar , transportar e ( ou ) eliminar substancias (principalmente metais) do organismo. Existem vários tipos de quelantes: ALIMENTOS, vitaminas, minerais, aminoácidos, medicamentos. A indicação do quelante é sobre o que é necessário quelar.

Muitas pessoas gostam de mineralograma de cabelo para avaliar intoxicação por metais, eu não o uso, e não recomendo para crianças, principalmente abaixo de 7 anos. Gosto de dosagem das porfirinas (acredito ser bem mais confiável).

Toda pessoa que tiver problemas com fases de detoxificação hepática poderá ter problemas com acumulo de metais, tendo em vista que metais EXISTEM em nosso ambiente. Volto a repetir a ideia de algoritmos de tratamento são para dar um delineamento; a ideia de um protocolo fixo somente em peso de uma pessoa sem levar em conta a fisiologia da mesma não me parece muito adequado. Pensar que um protocolo mudará as dose somente baseado em peso, sem levar em consideração VD (volume de distribuição), estado proteico, maturidade celular para mim é inadequado.

Não é possível falar em tempo de tratamento sem falar individualmente , mas pense num tempo mínimo de 6 meses , para fazer protocolos em baixa dosagem

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Helga Ribeiro Guimarães Netto
• Gostaria de saber se todas as crianças com Autismo se beneficiam da dieta sem glúten e como faço para tratar uma criança com seletividade alimentar e problemas de intestino preso?

Se eu pudesse todas crianças começariam com dieta sem glúten, sem soja e sem caseína e caminhariam para carboidratos específicos, esta sim dá muito melhor resultado. Mas faço exames para registrar se há ou não. Todas crianças se beneficiam de dieta sem glúten e caseína? Não, e geralmente por erros cometidos, como aumento de consumo de alimentos com índice glicêmico alto.

Em toda criança seletiva alimentar se trabalha primeiro a seletividade, depois restrição.
Para intestino preso minha sugestão além do básico: aumentar fibras, água; retirar leite de origem animal.

Luciana Calaza
• Dra Simone, meu filho fez o exame IGG 90 alimentos e não apontou alergia a nada. Mas ele tem muita prisão de ventre. Você acredita que, mesmo sem que o exame tenha apontado alergia, eu deveria cortar leite, glúten ou qualquer outra coisa da dieta dele? (eu já estou restringindo leite/caseína, mas aparentemente sem resultado na prisão de ventre).

Existe hoje em dia uns exames duvidosos de Igg alimentares; para começar IgG4 não diz sobre alergia e sim intolerância. Pela prisão de ventre tiraria o leite (indicação clínica). Mas pelo TEA: tiraria também o glúten, a soja e o leite, além de medidas e melhora do ritmo intestinal. Não é somente este exame que te auxilia no diagnóstico do que teu filho pode se alimentar.

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Sandra Santos Tadini
• Qual a diferença entre os testes de alergias alimentares feitos com material sanguíneo em laboratórios do exterior (o do Great Plains por exemplo) e os testes cutâneos realizados por alguns alergistas aqui no Brasil? Posso confiar nos testes cutâneos para a elaboração de dietas alimentares para uma criança com gastrite/esofagite e duodenite já que os alimentos que deram alergia no laboratório americano foram retirados a quase um ano e as inflamações no sistema gástrico permanecem? Um beijo e muitoooooo obrigada pelas suas dicas e seus posts que são muito válidos para a grande maioria dos pais de crianças no TEA.

A dosagem do GP é de IgG4, o prick test é para identificação de IgE. Mediadores diferente (totalmente diferente diga-se de passagem). São mediadores diferentes e merecem tratamento diferente, só se assegure que é realmente prick teste o que foi realizado.

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Shirley Guedes
• Sobre o uso da erva de São João (contra indicado para quem faz uso de suplementos e homeopatia? Qual a melhor forma de uso, gotas ou capsulas para uma criança de quase 6 anos?

Nando Michelle Ribeiro
• Essa novidade mostrada no fantástico, sobre a erva são joão, tem pais fazendo chá e dando para os filhos autistas. Você acha que dá certo?

Ivânia Tozetti
• Olá. Boa noite. Gostaria de saber se meu filho tendo problema de candida pode estar tomando a erva de São João.

Suzana Pereira
• Dra Simone, obrigada por essa oportunidade. Sabemos da busca desenfreada a que muitas famílias se lançaram pela erva de São João, apos recente reportagem sobre sua aplicabilidade no tratamento de uma pequena parcela de autistas. Como muitas famílias não terão condições de pagar por um exame genético que possa diagnosticar o quadro do paciente tratável por essa planta, quais os riscos à saúde de ministrar seu princípio ativo ou mesmo o chá da referida erva aos autistas, sobretudo crianças? Há contraindicações? Como posso saber se meu filho pode fazer uso desses chás ou suplementos?

Para todas as perguntas sobre a erva de são joão: a erva é usada há muito tempo para depressão e ansiedade. Não tem boa indicação para quem tem fotofobia (sensibilidade aumentada á luz, pode piorar um pouco) e quem tem TGO aumentada, mas é uma contra indicação relativa. Pode dar diarreia ou um ritmo de intestino mais acelerado nos primeiros dias de uso, como quase toda fitoterapia em criança . Só deixemos uma coisa clara por favor : o teste realizado in vitro, ou seja, numa célula fora do corpo mostro o potencial de crescimento celular, mas ISTO NÃO FOI TESTADO E OBSERVADO AO VIVO. A pessoa que esta consumindo teve melhora de sociabilidade, segundo Alysson. Ou seja, há uma hipótese de melhora do autismo, dar a erva INFELIZMENTE não irar “curar” o autismo; então dar a erva não muda em nada os procedimentos terapêuticos que devem ser realizados. No resumo então: pode usar a erva, mas por favor, não deixe de fazer nada (terapia, inclusão, medicamento se usar, suplementos se usar) e por favor se puder me relate os efeitos positivos e negativos.

Não sou adepta á modismos, então pare para pensar em todos últimos modismos existentes e lembre-se que seu filho não deve ser uma cobaia.

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Suzana Pereira
• Quanto ao eterno problema das vacinas x metais… Uma criança que tomou todas as vacinas recomendadas, inclusive as particulares e as ministradas em campanhas (fluenza, h1n1, etc) até os 4 anos pode/deve para de se vacinar? Até quando?

Vacinas, em minha opinião totalmente pessoal, deveriam ser reavaliadas nestes quesitos: o calendário, a segurança e sua composição. Tem vacinas com níveis ainda considerados tóxicos de metais, como alumínio e mercúrio. Há sobrecarga de vacinas no calendário atual. Sem dúvida alguma vacinas são importantes para controle de doenças, isto não quer dizer que são seguras e que o modo que hoje em dia é o ideal. Não sou anti vacinas, mas seria leviandade falar que toda vacinação é segura.

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Marli De Brito Cavazzani
• Oralidade: acredito que aqui é o que falta minha pequena. O que aconselha?

Eloisa Helena Barbosa Barbosa
• Dra. Tenho um netinho autista e ele ainda não fala, ele tem quatro anos. É assim mesmo? Eles demoram muita pra desenvolver a linguagem?

Elayne Botelho
• Dr. Meu filho tem 2 anos e 10 meses, fala apenas “não” e chama “mamãe”, faz fono e o diagnóstico dela é “preguiça de falar”, ele com seu aninho já falava algumas palavras e parou de falar de repente. Hoje apenas aponta para as coisa, já estuda, interage bem, é detalhista. Nem fono, nem prof, nem pediatra acharam algo de errado nele, mas me preocupo. Qual sua opinião?

Bruna Sobral Sevilha
• Meu filho mais velho tem 3 anos e 7 meses, fala só algumas palavras do português, mas são erradas: “mamãe” é “mama”, “papai” é “papa”,”vovó” é “bobó”, o resto é tudo enrolado. Ele conversa mas as pessoas entendem muito pouco, ele tem dificuldades pra aceitar o “não” e as vezes é muito impulsivo. As consoantes como C,V,G,S e etc ele não consegue falar e substitui por B,P,T,D.

Regina Oliveira
• Um autista pode aprender ou reaprender a falar depois de adulto? Como descobrir as potencialidades de um autista?

Acredito que a grande preocupação é se haverá fala ou não; mas digo que é mais importante se comunicar que falar.
Tem pessoas que falam e não se comunicam.
Também há perguntas a serem respondidas: a pessoa já olha quando chamada? Tenta imitar? Tem tônus facial adequado? consegue mastigar e deglutir? Estes são pré requisitos importantes.
Cada pessoa se beneficiara de técnicas diferentes: haverá os que se beneficiarão em terapias de fala funcionais, há os que se beneficiarão de linguagem alternativa; há os que se beneficiarão de terapias de fala como de programas do ABA.

Acredito que alguns itens deverão ser desmistificados:

• Padovan – é reorganização neurofuncional (muitas vezes feita por fono), NÃO SUBSTITUI a terapia praticada por fono
• PECS e linguagens alternativas – NÃO PREJUDICAM A ORALIDADE (aprendi isto na pele, diga-se de passagem)
• Não há idade limite para pessoa falar, mas se puder ajude –a com outros meios para que a comunicação venha e diminua todo stress sobre não comunicar-se
• Não acredito em dois itens: “preguiça da criança” e “o tempo dele”]

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Todas as perguntas serão respondidas. Esta é a segunda parte de uma série. Foram mais de 60 perguntas. Ficamos impressionadas com a rapidez da Doutora Simone em responder as primeiras e principalmente dela ter utilizado seu final de semana para responder a segunda parte. Ela fez na parte do tempo livre dela. Agradecemos MUITO por essa parceria.

Fala Doutora – com Simone Pires (Parte 1)

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Fizemos uma parceria com a Dra. Simone Pires no facebook e abrimos espaço para que as pessoas que seguem a fanpage e o perfil pessoal da Doutora tirassem suas dúvidas sobre autismo. Recebemos as primeiras respostas e vocês podem acompanhar abaixo. Agradecemos a Doutora Simone pela colaboração. Informação é tudo e através do conhecimento podemos começar a agir. Agradecemos também a todos que participaram compartilhando, perguntando e curtindo.

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Ju Lanzarini
• Onde eu posso aprender mais sobre DAN? Algum curso, livro, apostila?

O movimento DAN! (Derrote o Autismo Agora) iniciou em 1940 com Bernard Rimland; em 1967 fundou o Instituto de Pesquisa em Autismo (ARI), e fundador da Sociedade de Autismo da América (ASA, em 1965). Para saber mais sobre o movimento veja o www.autism.com; não há mais treinamento médico pelo ARI, mas todo ano tem o congresso Autism One em maio, em Chicago – EUA (vale a pena ir), há indicações de livros lá também.

Marico Prestes Soares
• A medicina alopata diz que o Protocolo Dan, não tem base científica, mas qual é o índice de porcentagem de melhora nos casos de autismo? Um dia perguntei a uma médica psiquiatra e ela me disse que para comprovação científica é necessário que este índice ter no mínimo 30%!

A proposta é uma ação funcional sobre diversas diretrizes, algumas existem comprovações outras não, nos links do ARI você poderá ler sobre os trabalhos publicados e ver as porcentagens de sucesso ou insucesso.

Marina Remiggi
• Olá Dra! Quais seriam os primeiros passos para iniciar o tratamento biomédico? Já estamos com a dieta (SGSC, açúcar e soja) probióticos (Theralac e Culturelle), suplementos (Spectrum Mate e Speak) e fazemos Cease desde maio… meu filho está com 2anos e 11meses e ainda não desenvolveu a linguagem verbal…

Os primeiros passos do tratamento, olhando pela filosofia do movimento DAN!, são a limpeza de dieta e toxinas ambientais, dieta especifica, suplementos específicos para cada um, medicamentos necessários e exames para avaliar a parte bioquímica.

Andrea Isopo
• Quando uma criança autista desenvolve TOC e este começa a ficar fora de controle, a terapia comportamental não está sendo suficiente, o que você trataria no organismo desta criança? O que deve ser olhado com mais atenção? Você tem algum livro sobre este tema para nós indicar?

O TOC é um desequilíbrio de neurotransmissores, isto é o que tem que ser avaliado. Não sei um livro especifico de neurotransmissores e TOC (deve existir).

Cristiane E Eduardo Okuyama
• Boa tarde Dra. Simone, nunca fiz nenhuma dieta com meu filho, mas realizei uma bateria de exames e o mais singular foi zinco,B6 e cetinuria na urina,mas fica muito claro para mim alguma relação intestinal,pois ele nasceu com mega cólon congênito e nunca dormiu bem.Tem alguma relação mega cólon com autismo?

O megacolon, pode ser congênito ou adquirido, se somente o intestino grosso foi afetado não há ligação direta com TEA. (Autism Research Institute)

*Links colocados pelo Blog para facilitar a busca.

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Elaine Cristina Pereira da Silva
• Existe a possibilidade de regressão de habilidades aprendidas em autistas em qualquer idade?

Acredito que a pior poda neurológica é a com 4 anos e meio; mas vejo muita habilidade que não está adequadamente concreta ser perdida; por isso alguns pais descrevem “meu filho fazia tal coisa e não faz mais.”

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Shirley Guedes
• Para criança que dorme a noite toda, mas dorme tarde, seria recomendado dar melatonina?

A principal indicação da melatonina é para melhora de inflamação cerebral , o sono é o efeito secundário; então sim, pode haver indicação de melatonina mesmo para crianças que dormem bem; mas também existem outras opções.

Izabel Esmero
• Varias vezes notei, principalmente a noite, quando meu filho toma coca cola a noite, meu filho demora a dormir, mesmo tomando seus remédios, esse refrigerante pode deixá-lo mais esperto ou é só impressão minha? Obrigada.

Toda pessoa que tomar coca-cola a noite poderá ter alteração de sono, pela fenilalanina e açúcar; bem como quem consumir alimentos com índice glicêmico alto.

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Francisca Furtado
• Adorei sua iniciativa em responder perguntas sobre autistas. Meu filho tem 12 anos e sempre foi muito discriminado, tachado de preguiçoso. Ele estuda na mesma escola desde o jardim, agora está no 5º ano e sempre é chamado de louco pelas outras crianças. As professoras ficam comparando ele com as outras crianças que têm um desempenho melhor, tendo a mesma idade. Tenho me esforçado para aprender a ajudá-lo quando as atitude das pessoas em relação a ele o deixam depressivo. Você acha que seria interessante trocar de escola? Meu filho Daniel tem asperger.

Francisca, minha humilde opinião: a pessoa tem que estar bem na escola; se for viável mudar a postura da escola. Se ele quiser permanecer na mesma eu investiria em educar a escola; mas se ele está disposto a mudar, conheceria novas opções. Médico não é o melhor profissional para opinar sobre isto, ainda mais sem conhecer seu filho. Troque informações com os terapeutas pois eles conhecem melhor a sua criança.

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Andréa Araciaba Soares Coelho
• O uso de medicamentos antifúngicos podem alterar função hepática?

O uso de antifúngicos pode ocasionar sobrecarga em fígado e rim, e pode alterar os exames.

• Na vigência de infestação fúngica maciça pode-se associar medicamento e suplemento específico (tipo Candex, Candida Support etc)?

Não acredito ser interessante o uso de homeopatia para fungos junto com alopatia, penso que são interessantes em tempos diferentes.

• Dieta especifica para combate aos fungos é eficaz?

O uso de diversas formas de tratamento é eficaz, mas avalia-se se o paciente consegue (tem suporte) para isto. A dieta isenta de carboidratos fornece uma boa dieta para quem quer diminuir o excesso de fungos. Lembrar que a GAPS é derivada da carbo especifico.

Shirley Guedes
• A quebra contínua da dieta pode atrapalhar o tratamento de fungos intestinais, sendo necessário recomeçar o ciclo dos probióticos novamente?

A quebra de dieta pode atrapalhar o tratamento. Mas vejam, fungos EXISTEM em nosso corpo, a intenção é estar em equilíbrio e não aniquilá-lo.

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Claudete Queiroz Goes
• Gostaria de saber, se é importante suplementar com a vitamina D e B, as crianças autistas. Obrigada.

Cada paciente, em qualquer idade, pode se beneficiar do uso de vitaminas, desde que necessite.

Cleide Paulo
• Essas vitaminas também são aconselhadas pra crianças de 5 anos? Tem alguma no Brasil ou só pedindo pela net?

Os suplementos são usados até que a função de absorver da própria BOA alimentação esteja reintegrado. Existem situações onde megadoses de vitaminas são necessárias e existem situações onde não há insuficiência, mas pode –se melhorar outra função orgânica com determinada vitamina.

Nota do blog: Um laboratório aqui do Brasil produz a MB12 injetável.
São essas as informações: MB12 vai ser produzida pela Pineda e pode ser pedida com receita médica no e-mail: orcamento@pineda.com.br

Leila Merten
• Quais os progressos para um adolescente autista a terapia LDN Naltrexona e a vitamina D?

LDN tem boa indicação para imunidade, mas observa-se melhora na agressividade, adolescente ou não. Vitamina D é um dos casos onde observa-se melhora de formação de dopamina, imunidade e outros, independente da idade. A vitamina D é considerada um hormônio hoje em dia; tem muitas boas funções, mas não existem bons relatos com megadoses.

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Andréa Araciaba Soares Coelho
•Dr. Neubrander e Dra Yasco tem pontos de vista diferentes sobre a B12. O primeiro acredita que todos podem se beneficiar da metil B12, a segunda leva em consideração as mutações genéticas e para determinados indivíduos só indica hydroxy B12. O que você pensa a respeito?

Eu gosto do nutrigenoma e todo histórico de bioquímica e o respeito; na vida nada é 100% ou 100% errado, mas dentro da visão de B12, respeito a genética; não radicalmente a ponto de não usar Methyl ou usar megadoses de hydroxi (pela neuropatia ocasionada).

• Levando em consideração a linha da Dra. Yasco, qual dosagem máxima ao dia de hydroxy B12 (4.000 mcg/dia)?

Não falarei em doses, em nenhum comentário. Nem darei receitas de bolo, pois sabem que os únicos bolos que faço são os que são bolos de verdade. Não acredito em protocolos rígidos. Acredito em algoritmos: bases para você estipular o caminho, RESPEITANDO A INDIVIDUALIDADE; se fosse para fazer protocolos pré prontos não haveria necessidade de estudar cada paciente.

Ana Karine
• Considerando que uma criança está infestada de parasitas e que a b12 alimenta os parasitas, eu penso que o melhor mesmo seria não utilizar a b12 até matar os parasitas. Por outro lado, como todos nós temos um número de parasitas e o sistema imunológico dos nossos filhos não é dos melhores, seria viável pensar que, após uma diminuição considerável (mas não normalização total), a tese da hipermetilação poderia funcionar e a b12, em um momento desse, poderia ser uma opção para não alimentar parasitas mas disparar o sistema imunológico, especialmente pós quelação?

Ana Karine, minha querida Ana, a visão da criança “ higienizada”, sem microorganismos é anti-natural; todos devemos ter nosso microbioma em equilíbrio; a melhora da imunidade você poderia conseguir com e pós quelação através de outros meios, que não só a hipermetilação (que também aumenta o potencial carcinogênico); é um caminho, mas existem outros mais seguros de garantir os futuros RNAs .

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Adriana Wagner
• Como é definido o grau do autismo?

Pelo DSM V você tem diferentes classificações: grau leve, moderado ou grave . Em meu entender isto é extremamente vago quando você quer trazer terapias e metas. Acredito que avaliações de psicólogos, fono e sensorial seriam as mais indicadas. Avaliações especificas para cada idade, por exemplo fazer o CARS para menor de 4 anos não é muito valido (teste bem indicado para maiores de 4 anos). Eu, Simone, gosto de avaliações que possuam tabelas de comparação para você acompanhar a evolução da criança com a proposta terapêutica aplicada. Mas Adriana, sou médica nutróloga, apesar de estudar muito sobre autismo, as classificações em graus não são algo que me apegue, ou que eu faça.

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Elisangela Oliveira
• Sou voluntaria em um orfanato de crianças com as mais diversas debilidades mentais e físicas. Gostaria de saber como relaxar uma criança autista quando ela tem uma crise que a faz gritar, bater a cabeça…. Como sou totalmente leiga, gostaria de saber se há alguma literatura que me permita entender um pouco mais o mundo dentro dessas crianças. Obrigada. Parabéns a todos pelo trabalho.

Pergunta complexa da Elizangela. Esta resposta especialmente para ela:

1-*****ENSINAR A CRIANÇA A SE COMUNICAR.
2- Inciar uma limpeza na dieta, orientar família para diminuir aditivos alimentares, corantes alimentares, GLÚTEN (obrigatoriamente) e açúcar.
3- Averiguar (avaliação medica mesmo) se não há nada orgânico (dor, otite, e outros)
4- Avaliação das alterações sensoriais (avaliação por profissional capacitado)
Massagens, aromaterapia, terapias com banho ou moxa, medicina chinesa poderão ajudar os sintomas. Mas OBRIGATORIAMENTE tem que observar e descobrir a causa.
Não há uma literatura especifica, mas veja sobre sensorial (gosto do blog da Johanna Franco)

*Links colocados pelo Blog para facilitar o entendimento.

Jesse Jacques
• Desejava saber detalhes de porque e quando dos gestos dos autistas olhando para a palma das mão/mãos. Em público chama muito a atenção e os olhares curiosos dão certo constrangimento. (Com o meu, de 6 anos a freqüência maior são reflexos de momentos alegres e euforia, está contente com algo ou sobre alguma coisa ou situação.) A segunda pergunta é como prevenir ou controlar os momentos de crise e gritos quando contrariado. (Às vez é muito difícil…!!)

Jesse, é necessário saber o perfil sensorial de seu filho e fazer tratamento. Quanto as crises: -*****ENSINAR A CRIANÇA A SE COMUNICAR. A CRISE VEM MUITAS VEZES É POR NÃO SABER SE COMUNICAR.

Silvia Peixoto
• O que você usaria para melhorar a ansiedade e dificuldade de controle de impulsos de uma criança autista?

Silvia toda antecipação dos fatos (dicas visuais de preferência) auxiliam a diminuir a ansiedade.

Rozivania Trajano Barreto
• O uso do NAC reduz a irritabilidade? o que acha do uso do NAC para o meu Davi?

Vania, minha pequenina querida, o NAC bioquimicamente é usado para aumentar a glutationa, e sim, diminui agressividade, mas não são todos pequenos que podem usar (quem tem fungos ou outra disbiose precisa corrigir primeiro). Não darei receitas por aqui, rs.

Marcione Coelho
• A alimentação tem influência no comportamento?

Marcione, sabe-se que o glúten aumenta agressividade e que açúcares e corantes dão hiperatividade e podem tirar a atenção. Então, sim, os alimentos podem influenciar o comportamento.

As perguntas de Elisangela, Jesse e Silvia poderão ser melhores explicados por especialistas das áreas terapêuticas, mas lembre-se:

• Antecipar ajuda (dicas visuais)
• Ensinar comunicação – e comunicação não é só linguagem falada – defendo PECS e outras comunicações alternativas sim, elas são eficientes. O trabalho da fono funcional é fantástico e pode ser aliado com linguagem alternativa.
• Descarte alterações orgânicas (dor, otite, e outros)
• Adoro massagens relaxantes (Shantala, Tui Ná), medicina chinesa, aromaterapia. Mas estes poderão ser paliativos (no caso da medicina chinesa pode ser curadora também).

*Links colocados pelo Blog para ajudar no entendimento

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Todas as perguntas serão respondidas. Esta é a primeira parte de uma série. Foram mais de 60 perguntas. Ficamos impressionadas com a rapidez da Doutora Simone em responder as primeiras. Ela fez na parte do tempo livre dela, de noite. Agradecemos MUITO por essa parceria.